Il trattamento del cancro lascia superstiti con cicatrici PTSD

Prima del 1994, i pazienti oncologici erano specificamente esclusi dalla definizione psichiatrica di disturbo da stress post-traumatico (PTSD). Così pochi sopravvissero ai loro trattamenti in quel momento, raramente c'era un "post" da trattare.

Oggi ci sono 14 milioni di sopravvissuti al cancro negli Stati Uniti, e ora i criteri diagnostici per il PTSD sono stati ampliati per includerli.

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Questo lascia medici e psicologi che cercano di capire come aiutare questi sopravvissuti a mettere il cancro nello specchietto retrovisore mentre vivono il resto della loro vita.

Il PTSD è stato identificato per la prima volta nei veterani della prima guerra mondiale e negli ultimi anni ha attirato molta attenzione per i veterani che tornavano dalle guerre in Afghanistan e in Iraq.

Tuttavia, la condizione può colpire chiunque abbia sperimentato una seria minaccia di violenza o morte.

I malati di cancro, che possono morire e spesso sottoposti a terapie estenuanti, sono certamente a rischio. Ma ci sono molti meno dati per documentare le loro lotte.

La migliore ricerca sul PTSD in pazienti adulti affetti da cancro ha seguito pazienti con linfoma non Hodgkin per 10 anni dopo la fine del trattamento. Ha scoperto che più di un terzo aveva sintomi duraturi di PTSD. Un altro 12% ha riferito di aver avuto una volta dei sintomi, ma quelli erano scomparsi.

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La ricerca sullo stress post-traumatico tra i sopravvissuti al cancro al seno ha rilevato che il 14% ha riportato sintomi 15 mesi dopo il trattamento.

Poiché il legame tra cancro e PTSD è relativamente nuovo, pochi pazienti oncologici ricevono una diagnosi ufficiale, ma molti hanno una serie di sintomi.

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Il PTSD può essere un assassino dopo traumi da trauma

Il disturbo da stress post-traumatico è caratterizzato dall'incapacità di rilassarsi per paura che un trauma possa ritorno, così come l'evitamento di cose associate al trauma, come una certa parte della città. Può anche includere rivivere un evento traumatico in incubi e flashback.

La ricerca su PTSD suggerisce che i pazienti sono ad alto rischio di suicidio.

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Una donna di Seattle ha detto a Healthline che sua madre si è tolta la vita dopo essere sopravvissuta al cancro perché era convinta che sarebbe tornata.

"Non ha mai superato il fatto che, nonostante fosse sopravvissuta, il cancro sarebbe tornato e non poteva sopportare il dolore. La prima volta che provò [per uccidersi], non ci riuscì. Aveva la polmonite, il che la rendeva un po 'delusa, e lo scambiava per il tumore che tornava. Quando ci è riuscita, era perché sapeva che, 10 anni dopo, il cancro sarebbe probabilmente tornato e non voleva aspettare intorno ", ha detto.

Stiamo parlando di persone che rivivono, rivivono il trauma e hanno sintomi fisici e psicologici associati a questo. Dr. Patricia Ganz, Università della California, Los Angeles

C'è una differenza tra lo stress normale di affrontare una diagnosi di cancro e l'incapacità di andare avanti con la vita dopo che il cancro è sparito.

"Sono previste reazioni a una malattia potenzialmente letale. Includono cose come tristezza, preoccupazione, disturbi del sonno, sensazione di incertezza su ciò che è prossimo, sensazione di perdita di controllo ", ha detto il dottor Wendy Baer, direttore dell'oncologia psichiatrica presso il Winship Cancer Institute presso l'Emory University di Atlanta. "Pensiamo ai problemi di salute mentale quando i problemi emotivi sono così cattivi che si intromettono - se non riesci ad alzarti dal letto per andare all'appuntamento di un medico, se la tua preoccupazione è così grave che non puoi pensare a niente altro. "

" Stiamo parlando di persone che rivivono, rivivono il trauma e hanno sintomi fisici e psicologici associati a questo ", ha aggiunto la dott.ssa Patricia Ganz, oncologa al Jonsson Comprehensive Cancer Center presso l'Università della California, Los Angeles, che ha condotto la ricerca sul linfoma. "Stiamo parlando di persone che stanno semplicemente rimuginando su quello che è successo a loro e non riescono a superarlo. "

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I medici iniziano ad occuparsi della salute mentale in cura del cancro

Dall'inizio di quest'anno, i centri di cura del cancro hanno avuto una strada più difficile da percorrere per essere accreditati dalla Commissione sul cancro dell'American College of Surgeons.

I centri di cura devono ora sottoporre a screening i pazienti per "disagio psicosociale", un'ampia categoria che include problemi pratici, come la mancanza di trasporto ai trattamenti, così come il benessere emotivo dei pazienti.

Lo screening aiuta i centri oncologici a identificare precocemente i pazienti che potrebbero essere particolarmente vulnerabili a cicatrici mentali permanenti. I fattori di rischio per il DPTS includono la gravità della malattia, ma ci sono anche altri fattori di rischio generalizzati, come la povertà, i traumi del passato e una storia di malattia mentale.

Lo screening del fattore di rischio psicosociale è uno strumento grezzo, ma apre la porta all'incorporazione della salute mentale nei problemi di qualità della vita che sono sempre più concentrati nei centri per il cancro, ha affermato Rebecca Kirch, direttore della qualità della vita e sopravvissuto all'American Cancer Society.

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"È piuttosto soffice. Non arriva al nocciolo della questione, ma è un appiglio a dare legittimità a qualcosa che prima era considerato una scienza più morbida ", ha detto Kirch.

Non facciamo un buon lavoro in generale in oncologia nemmeno valutando l'ansia e la depressione. Gli oncologi potrebbero avere difficoltà a capirlo perché trattano molte persone, e la maggior parte fa proprio bene. Dr. Patricia Ganz, Università della California, Los Angeles

Ganz ammette che i medici che prestano assistenza fisica spesso non si adattano bene alle risposte emotive dei pazienti.

"Non facciamo un buon lavoro in generale in oncologia nemmeno valutando l'ansia e la depressione. Gli oncologi potrebbero avere difficoltà a capirlo perché trattano molte persone, e la maggior parte fa proprio bene. Lo screening è il primo passo ", ha affermato Ganz, che ha partecipato a un panel dell'Istituto di Medicina che ha raccomandato il requisito dello screening.

Ci sono buone ragioni per gli oncologi di essere più in sintonia con la salute mentale dei loro pazienti. I medici possono inavvertitamente aiutare a creare il trauma che successivamente perseguita i loro pazienti.

"A differenza di altre malattie che sono molto gravi, la grande cosa con il cancro è che i nostri trattamenti sono così tossici che contribuiamo a come le persone fanno", ha detto Ganz.

L'intensità del trattamento sembra essere un fattore di rischio per i sintomi di PTSD tra i pazienti oncologici, indipendentemente da quanto sia triste la loro prognosi. I pazienti con linfoma sottoposti a trapianto di midollo osseo avevano più probabilità di sperimentare stress post-traumatico rispetto a quelli che non lo facevano.

Una serie di fattori, oltre alla gravità della malattia, determinano quali pazienti ricevono trapianti di midollo, ha detto Sophia Smith, Ph. D., MSW, una ricercatrice della Duke University che è stata coautrice della ricerca sul linfoma con Ganz.

I pazienti con tumori della testa e del collo sono particolarmente inclini a sopportare le cicatrici emotive come risultato delle sfide uniche del trattamento di quei tumori. I pazienti devono indossare maschere personalizzate che blocchino le radiazioni dalle parti sane della testa, consentendo al tempo stesso di passare attraverso le aree cancerose. Sono trattenuti per il trattamento delle radiazioni.

"La natura del trattamento lascia alle persone un controllo ancora minore", ha detto Smith.

Il modo in cui i medici si relazionano ai pazienti al momento del trattamento influisce anche sul loro rischio di stress post-traumatico. I pazienti che hanno una buona relazione con il proprio team medico hanno meno probabilità di manifestare sintomi di PTSD.

I pazienti che presentano sintomi di PTSD potrebbero essere meno in grado di partecipare alle cure di follow-up. Potrebbero evitare medici, ospedali e test di laboratorio, ha detto Smith.

"Quando questo diventa un problema è quando un paziente ha così tanti problemi ad andare in ospedale per gli appuntamenti di follow-up. Una delle nostre preoccupazioni è che, se un paziente ha PTSD, potrebbero essere meno propensi a tornare per cure di follow-up ", ha detto.

Tutto sommato, quando l'attenzione è rivolta alla qualità della vita, i pazienti non vivono solo meglio, vivono più a lungo, secondo Kirch.

"Non è solo politicamente corretto, è scientificamente corretto includere questo tipo di assistenza", ha affermato.

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I sopravvissuti al cancro affrontano la 'spada di Damocle'

I sopravvissuti al cancro spesso hanno difficoltà a passare dopo il trattamento del cancro perché sono in alto rischio di vedere il loro cancro tornare. Per esempio, un sopravvissuto al cancro al seno ha una probabilità di ricorrenza di 1 su 5.

È così comune per i sopravvissuti fissare la possibilità di una ricorrenza che le persone che lavorano con loro abbiano un nome per il fenomeno: The Sword of Damocles.(In una leggenda greca, una spada appesa a un trono sopra il trono da cui regnava Damocle.)

È normale che sia preoccupato se questo tornerà. Ogni tipo di sintomo che senti in seguito ti farà prendere dal panico. Rebecca Kirch, American Cancer Society

"È normale che sia preoccupato se questo tornerà. Ogni tipo di sintomo che senti in seguito ti farà prendere dal panico. Sai, una volta che sei stato colpito da una diagnosi seria, tutto cambia - alcune cose per il meglio, e alcune cose per niente ", ha detto Kirch.

Molti pazienti appaiono forti durante il trattamento perché sono impegnati con gli appuntamenti, combattendo attivamente il cancro. Ma quando i trattamenti finiscono, si trovano ad aspettare che il cancro ritorni.

Anche in altri modi, il cancro pone sfide psicologiche uniche.

"Una delle cose è questa parte psicologica che viene da dentro di te - è in realtà in te", ha detto Baer.

Alcuni pazienti e sopravvissuti si sentono traditi dai loro corpi. E alcuni sopravvissuti, anche se senza cancro, non tornano mai alla normalità.

"Ho alcuni pazienti che non mangiano più, sono alimentati attraverso i tubi", ha detto Baer. "È una grande sfida, avere a che fare con questa unità umana fondamentale. "

È importante che i sopravvissuti al cancro ottengano cure mentali che affrontino le loro circostanze.

"Non vuoi essere in un gruppo di supporto con persone che erano tutte in Iraq", ha detto Baer.

Sebbene ci sia un numero crescente di gruppi di supporto per i sopravvissuti al cancro, non tutti i principali centri di cura del cancro forniscono assistenza per la salute mentale. Ma Sophia Smith ha un'idea per una misura di stopgap.

Nel 2011, il National Center for PTSD, parte del Department of Veterans Affairs, ha offerto un'app mobile gratuita come prima linea di supporto per i veterinari. L'app fornisce strategie di coping per ridurre al minimo lo stress del PTSD. Valuta anche i sintomi e indirizza i veterinari al supporto disponibile per la salute mentale.

Il National Center for PTSD ha collaborato con Smith e altri con Duke per creare una versione dell'applicazione su misura per i sopravvissuti al cancro. In un test iniziale, 4 utenti su 5 hanno trovato utile l'app. Non tratta i sintomi persistenti o gravi del DPTS, ma può aiutare i sopravvissuti ad affrontare le loro paure in modo più produttivo.

Il mese prossimo, i ricercatori inizieranno a reclutare utenti per uno studio scientifico più ampio sull'app.

È solo un segno di una crescente consapevolezza che la guerra non è l'unica esperienza che lascia i sopravvissuti sconvolti, e la sopravvivenza fisica da sola non costituisce una vittoria.