Suggerimenti della community IPF: cosa vogliamo sapere

Quando dite a qualcuno che avete la fibrosi polmonare idiopatica (IPF), è probabile che chiedano: "Cos'è? "Perché mentre l'IPF influisce notevolmente su di te e sul tuo stile di vita, la malattia colpisce solo circa 100.000 persone negli Stati Uniti.

E neanche spiegare la malattia e i suoi sintomi non è esattamente facile. Ecco perché abbiamo contattato i pazienti con IPF per capire cosa stanno passando e come stanno gestendo tutto oggi. Leggi le loro storie ispiratrici qui.

Sono molto fortunato perché non ho alcuna difficoltà a respirare o episodi di tosse. Ho una resistenza limitata, spesso mi sento molto stanco e ho sintomi simil-influenzali per la maggior parte del tempo. Non sono in grado di lavorare tutte le ore che uso, quindi il mio reddito è inferiore. Non ho l'energia per fare cose che uso per godermi. Tuttavia, sono grato che la mia respirazione non sia stata influenzata in questo momento. - Debbie, vivere con IPFIt è facile perdersi nelle difficoltà e nella paura mentre la malattia progredisce. Sono in una fase in cui ho dovuto cambiare il mio stile di vita a causa dell'IPF e non ne sono felice. Non sono sicuro di come si connetta, ma in questo momento sono anche più critico nei confronti delle mie persone mediche. Tutto sommato, al momento sono davvero una persona irritabile, ma cerco di rimanere positivo. - Barbara, vivendo con IPFIt diventa più dura mentre progredisce. Provo a prendere un giorno alla volta e ringrazio Dio per ogni giorno che mi dà. Per fortuna, ho trovato un dottore meraviglioso dopo aver provato diversi che non sembravano importare. - Velta, vivere con IPFBeing diagnosticato con IPF è come vivere in una stanza buia per me, non sapendo cosa potrebbe accadere in seguito o per quanto tempo sarei in giro. Acquisire conoscenza dei sintomi e della progressione di IPF crea la luce per me per andare avanti. L'IPF può rimanere stabile per un lungo periodo di tempo, quindi improvvisamente progredire rapidamente senza motivo. L'ansia di non conoscere il futuro è una cosa molto spaventosa. Alcuni giorni di respirazione sono più facili di altri, mentre camminare in salita o al piano di sopra può mettere il mio ossigeno troppo in basso e causare danni agli altri organi. Avere supporto emotivo e incoraggiamento mi aiuta a non concentrarmi sulla malattia ma a vivere la mia vita al massimo e godendomi ogni giorno il più possibile. - Glenda, vivere con IPFLiving con IPF è difficile. Ci sono trattamenti che rallentano il progresso della malattia, ma il rallentamento non si risolve. Il massimo che puoi sperare alla visita di ogni dottore è scoprire che sei stabile. … La vita con IPF include la necessità di utilizzare l'ossigeno supplementare, monitorando la saturazione di ossigeno nel sangue e accettando il fatto che otterrete molti sguardi e domande in pubblico.Una semplice gita al negozio di alimentari richiede pianificazione e preparazione per assicurarsi di avere abbastanza ossigeno a portata di mano per tornare a casa. E viaggiare? Un viaggio per visitare la famiglia fuori dallo stato richiede il coordinamento tra il team medico, il fornitore di ossigeno, la compagnia di assicurazioni e la compagnia aerea. - John, vivendo con IPFLiving con IPF cambia di giorno in giorno. Sto lavorando per mantenermi forte, il che è difficile quando sei gasato in un minuto e devi rallentare o fermarti per riprendere l'O2. La mia tosse non è male, ma quando sono in un gruppo di persone, sono l'unico a tossire. Mantenere un atteggiamento positivo da quando scende non aiuta nulla. Spero solo di durare abbastanza a lungo finché non troveranno trattamenti più efficaci oltre a un trapianto di polmone. - Wayne, vivere con IPFLiving con IPF è una sfida. Come una malattia terminale senza cura, le nostre opzioni sono molto limitate agli studi clinici approvati dalla FDA, a due farmaci o al trapianto. Diventa un lavoro a tempo pieno per rimanere abbastanza sano per queste opzioni. A causa della natura della malattia, è isolato e solitario per assicurarsi che non prendiamo un raffreddore o un'altra malattia che può causare un declino. - Laura, che vive con IPF