Autismo: aiutare i genitori a far fronte
Sommario:
Chiunque abbia cresciuto un bambino con disturbo dello spettro autistico (ASD) sa quanto può essere difficile.
E i problemi non finiscono quando il bambino cresce.
Pubblicità PubblicitàTrovare e accedere ai servizi una volta che il bambino si è diplomato alla scuola superiore può essere un pantano di diverse giurisdizioni, requisiti diversi, regole diverse e diversi circuiti da attraversare.
Ecco dove arriva Julie Lounds Taylor, PhD.
Taylor è un assistente professore di pediatria e di educazione speciale alla Vanderbilt University di Nashville, Tennessee. Si chiede se i genitori debbano essere migliori sostenitori della formazione renderebbe più facile per loro aiutare i propri figli ad accedere ai servizi.
PubblicitàDecise di testare quell'ipotesi.
"Le regole sono complesse e alcuni [servizi sono] difficili da accedere", ha detto a Healthline in un'intervista.
"Volevamo addestrare i genitori ad essere sostenitori dei bambini. C'era un piccolo sostegno post-scuola superiore ", ha detto. "I genitori hanno ricevuto poche informazioni, quindi è stato difficile per loro pianificare dopo la transizione. "
" Tu vai in un posto per l'assistenza al reddito, un altro posto per l'assicurazione sanitaria, eppure da qualche altra parte per la logopedia ", ha continuato. "Non c'è un posto centrale. “
Ha notato che ogni stato - anche ogni città o contea - può offrire servizi diversi in base ai diversi requisiti di idoneità.
A volte ci sono liste di attesa.
Le esigenze di ogni bambino sono diverse e molte famiglie incontrano ostacoli nel tentativo di accedere ai benefici e ai servizi appropriati.
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Imparare ad essere sostenitori
Per lo studio, la squadra di Taylor ha arruolato 45 famiglie, tutte con un bambino con autismo che era a due anni dalla scuola superiore, o era già fuori.
Le famiglie sono state assegnate in modo casuale al gruppo di intervento o a un gruppo di controllo. Ai membri del gruppo di controllo è stato detto che erano in lista d'attesa e che potevano prendere l'addestramento un anno dopo.
Pubblicità"Abbiamo sviluppato un programma di allenamento con 12 sessioni settimanali", ha spiegato Taylor. "Ogni sessione si concentrava su un aspetto diverso dei servizi per gli adulti. "
Durante ogni sessione di due ore e mezza, i partecipanti hanno anche condiviso suggerimenti e parlato tra loro su ciò che potrebbe essere utile.
Pubblicità Pubblicità"Le famiglie si sono divertite a stare insieme, hanno risolto i problemi insieme e erano felici di stare con gli altri come loro", ha detto.
Nel complesso, gli investigatori hanno trovato quello che si aspettavano. "Più conoscenza dei genitori ha fatto [i genitori nel gruppo di formazione] sentirsi più responsabilizzati", ha detto Taylor.
Alla fine dell'anno i risultati sono stati quantificati: il 61% del gruppo di intervento ha trovato più servizi rispetto al 35% del gruppo di controllo.
PubblicitàI risultati sono stati pubblicati all'inizio di quest'anno sul Journal of Autism and Developmental Disorders.
Riconoscendo che il suo gruppo di test era piccolo, Taylor ha dichiarato di voler replicare il programma su una scala più ampia.
Pubblicità Pubblicità"I nostri risultati resistono? " lei chiese. "Vogliamo rendere la formazione nazionale pertinente. Al momento è specifico del Tennessee. "
Vuole anche verificare se le informazioni fornite nelle sessioni di gruppo sono state più o meno utili di fornire il materiale su ASD online.
Taylor presenterà le sue scoperte al 16 ° Incontro annuale annuale per la ricerca sull'autismo (IMFAR), la più grande conferenza mondiale sulla ricerca sull'autismo, a San Francisco dal 10 al 13 maggio.
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Empowering parents
Sebbene la ricerca di Taylor sulla advocacy sia nuova, alcune organizzazioni non profit offrono già programmi che supportano le persone con ASD e i loro caregivers a cercare risorse.
Ad esempio, dal 1965, la Società di autismo si è concentrata sulla sua missione di responsabilizzare le persone che hanno ASD con informazioni e direzione appropriata.
Catherine Medovich, uno specialista di informazioni e di riferimento presso la Società di autismo, ha visto le sfide che le famiglie possono affrontare.
"Parlo con i genitori tutto il giorno", ha detto a Healthline. "I genitori attraversano fasi. Quando il bambino ha 1 o 2 anni, la diagnosi è un grande shock. Con i bambini più grandi, è diverso. Ora hanno 11 o 12 anni e potrebbero essere stati erroneamente diagnosticati. "
" La diagnosi cambia le cose ", ha aggiunto Medovich.
Il suo compito è indirizzare le persone direttamente alle risorse, come i gruppi di supporto dei genitori.
"Lavoriamo anche con gli educatori, se il bambino ha bisogno di un [piano di formazione individuale]", ha detto.
L'autismo non è una diagnosi valida per tutti, quindi le strategie dipendono dal livello di abilità di ogni bambino.
"La direzione può essere diversa se un bambino non parla, o manca di comprensione sociale, o ha una sfida a fuoco", ha spiegato Medovich.
Con molte diagnosi, l'intervento precoce e intensivo è cruciale.
Tali interventi generalmente richiedono di lavorare con il bambino da 20 a 30 ore settimanali con tecniche di analisi del comportamento applicata (ABA).
ABA significa prendere un'abilità e scomporla in pezzi, che si tratti di un'abilità accademica o sociale.
"I nostri inviti rispondono alla gamma", ha detto Medovich. "Alcuni hanno bisogno di sostegno o aiuto con colleghi o fratelli. Alcune famiglie segnalano il bullismo. A volte il bambino è nel sistema di giustizia criminale. "
Anche se i bambini con ASD hanno esigenze diverse, organizzazioni come la Società di autismo possono aiutare a connettere le famiglie con servizi e supporto.
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