Diabete Advocacy su Capitol Hill nel 2017
Sommario:
Il Congresso è ora in pausa da agosto fino al suo rientro in sessione dopo il Labor Day, ma il paese si sta ancora riprendendo da una vertiginosa dimostrazione di attività del Congresso a fine luglio.
Ciò è particolarmente vero per quelli di noi nella comunità del diabete, ancora alle prese con il dibattito polemico sulla revisione dell'assistenza sanitaria. Fortunatamente, a Capitol Hill c'è stata anche una grande ondata di difesa del diabete che ha portato molti occhi a questioni importanti per gli sfigati (persone con diabete).
- Importante rifiuto da parte dell'American Diabetes Association e di altre organizzazioni nazionali di difesa dei pazienti sui tentativi del Senato di abrogare (ma non sostituire?) L'Affordable Care Act (noto anche come Obamacare).
- Numerose discussioni sui prezzi delle droghe e le proteste al di fuori degli uffici del Campidoglio e del Senato che includevano la gente del DOC che sosteneva # insulin4all.
- Il congresso biennale dei bambini della JDRF che si è svolto dal 24 al 27 luglio, portando centinaia di bambini, famiglie, adulti e celebrità con il T1D a DC, invitando il Congresso a rinnovare il programma speciale sul diabete per la ricerca e altri finanziamenti correlati poiché considera le priorità del bilancio nazionale quest'anno.
- Un'audizione governativa sul cambiamento della politica di Medicare e su come il processo di offerta competitiva stia danneggiando gli PWD.
- I veterani con il diabete stanno guardando nervosamente mentre la Camera finalmente ha votato a favore dell'aumento dei fondi dell'assistenza sanitaria VA di $ 2. 1 miliardo, ma il Senato deve ancora approvare la misura.
Scherzi a parte, chiunque non stia provando un certo livello di fatica cercando solo di tenere sotto controllo tutto questo deve avere resistenza di acciaio! Infatti, gli esperti sottolineano che il tentativo di seguire tutta questa tumultuosa attività del Congresso aggiunge ulteriore stress alle persone che vivono in condizioni croniche - grazie mille! (NOT).
Per aiutarti a superare tutto questo, ecco un aggiornamento sui principali sforzi di difesa sanitaria specifici per il diabete in corso ora:
Talking Medicare e Competitive-Bidding
Con soli cinque minuti per parlare, Christel è stato chiaro e conciso e è riuscito a coprire molte informazioni, incluso un recente studio della Diabetes Technology Society che mostra che 12 dei 18 misuratori di glucosio attualmente disponibili negli Stati Uniti non sono sufficientemente accurati.
"Mi sentivo come se volessi accelerare per ottenere tutte le cose che volevo dire lì, ma non era necessario.Ci sono state alcune grandi domande da parte dei membri del Congresso dopo il discorso preparato che ha contribuito a far luce sul fatto che il diabete ha serie complicazioni quando è mal gestito, e se hai misuratori inesatti, questo è parte del problema. Spero che se ne siano andati con la consapevolezza di avere un ruolo nella nostra gestione del diabete per le persone su Medicare e di contribuire a risparmiare denaro e mantenere le persone al sicuro ", ci ha detto.
Il poliziotto parlante si è materializzato dopo che Christel ha parlato la scorsa estate a un dibattito del Congresso sui Diabetes e Black Caucus sull'offerta competitiva, e ha dimostrato che DPAC sta diventando una voce di primo piano sui problemi delle politiche di Medicare per il diabete. Era uno degli 11 oratori di advocacy quel giorno e Christel afferma di essersi sovrapposti su molti punti: dai risultati di laboratorio e le app mobili alle cure domiciliari, l'adeguatezza e l'accesso alle tecnologie per il diabete e altro ancora. Tutti i PWD sono toccati da questi problemi, nota.
Christel dice di aver indossato la pompa patch Dexcom CGM e OmniPod visibilmente sul braccio, in modo che i legislatori potessero vedere quei dispositivi D e capire come fanno sempre parte della nostra vita.
Nei giorni precedenti a quella udienza, la senatrice Diana DeGette del Colorado ha introdotto una legislazione finalizzata a migliorare il processo di offerta competitiva per i disabili: HR 3271, che richiede un migliore accesso a misuratori precisi per quelli su Medicare e salvaguardie per cui i PWD hanno vinto essere passati a misuratori meno accurati e discutibili.
"Questa è l'esecuzione che originariamente si supponeva dovesse accadere con l'offerta competitiva, ma non l'ha fatto", afferma Christel. "Sono le regole sull'anti-commutazione e il 50% dei contatori disponibili, in modo che gli anziani possano ottenere e utilizzare i contatori con i quali i loro medici sono più a loro agio e di cui possano fidarsi. Si tratta di collegare i buchi e colmare le lacune nelle offerte competitive. "
Una legislazione simile è stata approvata durante la precedente sessione legislativa, ma non ha ricevuto abbastanza supporto e ora viene reintrodotta.
Dopo l'udienza del Senato di luglio, Christel dice di aver incontrato il rappresentante Gus Bilirakis (R_FL) che l'ha contattata per questo problema di Medicare. Aveva co-sponsorizzato la legislazione per l'accesso CGM e istituendo una Commissione nazionale per l'assistenza clinica; due sforzi che non sono stati superati nella sessione precedente. Stanno pianificando un forum locale nel suo distretto locale, per sensibilizzare sul diabete negli anziani e più in generale sui problemi D che si verificano a Capitol Hill. Christel dice che si sta anche incontrando con altri membri del Congresso per discutere i cambiamenti della politica di Medicare discussi durante l'udienza.
Istituire una commissione di assistenza nazionale "sarebbe una piccola vittoria che avrebbe enormi successi per le persone con diabete su Medicare", afferma Christel. "Sappiamo tutti che quello che succede quando Medicare passa a Medicaid e assicuratori privati, quindi si tratta di pensare più grande. Dobbiamo fare solo un altro passo, per assicurarci che le persone al Congresso sappiano che il diabete non sta andando via, e nemmeno noi. "
Congresso dei bambini della JDRF (# JDRFCC17)
Ogni due anni dal 1999, una massa di bambini e famiglie T1D si riunisce a Washington per parlare ai parlamentari eletti e ai loro dipendenti su argomenti riguardanti il diabete.Quest'anno, il Congresso dei bambini della JDRF si è tenuto dal 25 al 27 luglio, con attività che vanno da un'audizione pubblica ufficiale a una commissione speciale di invecchiamento del Senato a numerosi incontri individuali sulla Collina.
Altre due priorità legislative che i sostenitori hanno toccato sono stati i continui finanziamenti per la ricerca del NIH e della FDA, e i più ampi principi di riforma sanitaria che la JDRF è dietro - nessun rifiuto di copertura o premi assicurativi più elevati per condizioni preesistenti, i bambini possono stare con i genitori 'assicurazione fino all'età di 26 anni, e le prestazioni sanitarie essenziali dovrebbero essere facilmente rinnovate, chiudendo il buco del donut di Medicare Part D'. "Questo articolo su JDRF Advocacy fornisce un buon riassunto di tutto ciò che l'org ha sostenuto con il governo federale.
In tutto, 160 bambini e famiglie e sostenitori di questo # JDRFCC17. Mentre noi adulti T1D a volte ci lamentiamo di come JDRF usi sempre volti giovani per la pubblicità, non c'è dubbio che avere bambini presenti fa sempre una grande differenza quando si tratta di difendere Capitol Hill. E gli adulti con T1D erano ben rappresentati, dalla gente "normale" alle celebrità di alto profilo con il diabete.
Ad esempio, l'attore Paul Sparks, il più riconosciuto dai ruoli nelle serie Boardwalk Empire e House of Cards, ha parlato con lo speciale Comitato per l'invecchiamento del Senato insieme ad altri sostenitori del D e il direttore del NIH, condividendo la sua storia di essere diagnosticato a vent'anni nel 1999 e le sue esperienze con CGM e Afrezza hanno inalato l'insulina. Ha fatto un buon lavoro legando tutto con il perché il finanziamento è così importante.
Anche se non tutti possono essere d'accordo sull'attuale messaggistica o marchio di advocacy della JDRF, l'organizzazione sta chiaramente lavorando duramente per sensibilizzare sul diabete con i legislatori.
Riforma dell'assistenza sanitaria e prezzi dei farmaci
Oggigiorno, gli sforzi di Obamacare sono in cima ai titoli e, indipendentemente da dove ti trovi nello spettro politico, devi essere preoccupato se sei una persona che vive in condizioni di salute cronica.
In una delle tante ironie che gratificano la testa che ci fa davvero ammalare, il Senato ha fatto progressi nell'abrogare l'assistenza sanitaria per milioni di persone con disabilità proprio nell'anniversario dell'Americans with Disabilities Act (ADA) che è stato approvato il 26 luglio 1990. Disgustoso, onestamente. Per fortuna quel primo tentativo non è passato, e poi un drammatico 2 a. m. il 28 luglio il voto ha abbattuto una cosiddetta "abrogazione skinny" che avrebbe riportato indietro parti dell'ACA senza una sostituzione.
L'American Diabetes Association ha realizzato una bella infografica su come l'abrogazione avrebbe un impatto sui PWD, e vale la pena provarla.
Siamo stati orgogliosi di vedere gli amici DOC Hannah Crabtree (@Lollydaggle) e D-Dad James Wedding (fondatore della Nightscout Foundation) tra coloro che hanno intensificato - letteralmente - alzando la voce per protestare contro i cambiamenti che potrebbero danneggiare gli PWD e usando l'hashtag # insulin4all nella loro messaggistica.
"Tra il martedì e il venerdì della scorsa settimana (25-28 luglio), le mie uniche attività erano mangiare, dormire, lavorare e protestare: il passaggio di Trumpcare sembrava una conclusione dimenticata, mi sembrava davvero la mia vita e quella di tanti altri erano sulla linea, mentre non ero sicuro che le mie azioni avrebbero fatto la differenza (allarme spoiler: lo hanno fatto), non avrei intenzione di scendere senza combattere ", ha scritto Holly.
"Non sono un avvocato o un manifestante professionista, di solito non sono molto spontaneo, se esco e protesto, mi piace far parte di un evento che è già organizzato. Martedì, mi sono diretto verso il Campidoglio senza un piano o programma, ho pensato che un rally del primo pomeriggio sarebbe già finito. Ho immaginato il caso peggiore, mi sarei fermato al Campidoglio con un cartello che avevo fatto discretamente al lavoro prima il giorno, anche se fosse solo io e il mio segno, era meglio che non fare nulla ".
Quello che era iniziato come Hannah da solo si trasformò in un estemporaneo raduno di sostenitori provenienti da tutto lo spettro per protestare contro l'attività del Congresso. Hannah dice che ha condiviso la sua storia in D e come è morta la sua mamma T1D, e ha ascoltato tante storie di salute diverse da sopravvissute al cancro e non solo.
Nella notte del voto "skinny abrogazione" dell'ACA, Hannah dice di aver sentito diversi discorsi che parlano di diabete e di quanto sia costosa l'insulina - lei e altri sostenitori della D che sono venuti fuori per protestare ha tenuto il suo insign4all # fatto a mano più in alto che potevano, così il mondo poteva vedere.
Quando finalmente ascoltarono il voto decisivo che abbatteva l'abrogazione magro, le emozioni erano alte, che andavano da "speranza, disperazione, frustrazione, passione e orgoglio, risate e lacrime."
Crede che questo ultimo round di abrogazione della legislazione sia stato fermato solo a causa della difesa popolare, ed è quel tipo di azione locale che fa la differenza.
"Il cinismo e la sensazione che le tue azioni non contino possono fermare la difesa prima che abbia la possibilità di fiorire. Le azioni contano, basta una persona per fare una dichiarazione. Ognuno ha una diversa marca di difesa e la mia volontà essere sempre di base e fare rumore dentro e intorno a DC ", dice.
Tutto quello che possiamo dire è GRAZIE Hannah, e tutti coloro che si presentarono con segni e voci audaci per sostenere il cambiamento.
Veterani con diabete, troppo …
Anche se potrebbe non aver catturato lo stesso tipo di attenzione e titoli, la cura dei veterani è stata anche un problema negli organismi legislativi federali recentemente. Il nostro amico DOC Tom Goffe, un veterano con diabete di tipo 1 della Carolina del Nord, si chiedeva sui social media in cui tutto il D-advocacy riguardava questi problemi che interessavano una sottosezione della Diabetes Community?Tom ha vissuto con T1D e due complicazioni poco discusse per più di un decennio: la gastroparesi e la disomotilità diabetica. Entrambi sono peggiorati un anno fa, e a causa di problemi di copertura e del dibattito su un programma per la cura dei veterani, Tom ha faticato per ottenere i trattamenti di cui ha bisogno.
"Mentre milioni di sostenitori, assicuratori, lobbisti dell'industria farmaceutica e organizzazioni di pazienti sono stati rinchiusi in una" gabbia legale "legislativa sul futuro dell'Affordable Health Care Act, si stava svolgendo un'altra battaglia di assistenza sanitaria a Capitol Hill: finanziamento per il Veterans Choice Program, istituito nel 2014 per fornire assistenza privata a milioni di veterani che non possono farlo dal Dipartimento per gli affari dei veterani ", scrive Tom.
"Nonostante il numero di PWD serviti da Veterans Choice (programma di assistenza sanitaria) sia maggiore della popolazione di Detroit o Seattle, il silenzio delle organizzazioni di difesa dei pazienti, organizzazioni professionali focalizzate sul diabete … e la Diabetes Online Community era totale. "
La legislazione relativa alla VA ha ottenuto l'approvazione da parte della Casa alla fine di luglio e dovrebbe ottenere l'approvazione del Senato prima della fine della pausa di agosto, con una firma presidenziale che segue.
E questo dovrebbe essere un grosso problema per la principale organizzazione nazionale di D-Advocacy, sottolinea Tom, sottolineando che le org stabilite come JDRF, ADA, AADE, DPAC non erano visibilmente coinvolto, anche se è stato sorpreso dal fatto che in genere non è così. Ha fatto la sua parte contraendo il suo popolo del Congresso e parlando per se stesso e per i suoi compatrioti veterani. Ma si chiede se le singole voci sono sufficienti?
"Ammesso che chiunque fosse interessato alla cura della salute era ossessionato dalla lotta ACA, sono rimasto sorpreso dal fatto che le organizzazioni di difesa che ricevono così tanti soldi e supporto da persone con diabete apparentemente non sono in grado di camminare e masticare gomma da masticare allo stesso tempo, lavorare con uno staff legislativo e una società di lobbismo mi ha insegnato che non è possibile concentrarsi esclusivamente su un problema alla volta. "
Legare tutto insieme
È molto da accogliere, come abbiamo detto, e molti di noi sentono il burnout nel guardare e bilanciare tutto questo.
"In generale, i sostenitori soffrono di affaticamento della difesa: tutti sono al 110% e cercano di fare tutto ciò che possono in tutti questi spazi sanitari, ma tutti sono esausti", afferma Christel della DPAC. "Dobbiamo essere in grado di tirare torna indietro e prendi fiato, perché non si fermerà, ecco perché dobbiamo essere tutti intelligenti su ciò che chiediamo e facciamo nello spirito di difesa. "
Abbiamo così tante voci e diversi punti di vista in questa nostra grande comunità, ed è così importante riconoscere che ogni POV è importante. Allo stesso tempo, solo lavorando insieme possiamo veramente fare la differenza.
Come paziente, ci sono app che infastidiscono il Congresso per esprimere le tue opinioni, e gruppi come la Patient Advocacy Foundation (PAF) che offrono informazioni su dove puoi donare, fare volontariato e marciare.La speranza è che questi numerosi sforzi individuali, insieme a organizzazioni non profit professionali che promuovono i loro programmi, si uniranno alle influenze del cambiamento delle politiche.
Spesso, come la rivista Esquire ha scritto di recente, "inizia per le strade" con la difesa popolare, quindi non pensare mai che la tua unica voce non abbia importanza. Lo fa.
Ringraziamo i nostri ringraziamenti a tutti coloro che alzano la voce, in qualsiasi modo vedano come appropriato.
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