I bambini possono rifiutare la chemioterapia?
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L'anno scorso Cassandra Callender, all'età di 17 anni, ha subito cinque mesi di trattamento di chemioterapia forzata per il suo linfoma di Hodgkin dopo che il Dipartimento dei bambini e delle famiglie del Connecticut ha deciso di intervenire.
I suoi medici le avevano detto che la chemioterapia era la sua migliore possibilità di sopravvivenza, ma lei rifiutava ancora, sperando di trovare trattamenti alternativi.
Pubblicità PubblicitàIl caso alla fine è finito nella Corte Suprema dello stato. La corte ha rilevato che il Dipartimento per i bambini e le famiglie non aveva violato i diritti di Callender richiedendole di sottoporsi a chemioterapia.
La sentenza ha dato un certo carattere al caso.
Ma ha fatto ben poco per eliminare i disaccordi su quando è giusto costringere un adolescente - specialmente uno così vicino ad essere un adulto - a sottoporsi a un trattamento che lei oi suoi genitori non erano d'accordo.
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Interessi migliori di un bambino
La maggior parte del tempo, i bambini ei loro genitori concordano con le raccomandazioni dei medici per il trattamento del cancro. Ma non è sempre così.
Pubblicità Pubblicità"Abbiamo riscontrato problemi di tossicità. Abbiamo incontrato le preferenze per le terapie complementari, oltre alla medicina tradizionale per il cancro, "Dr. Jennifer Kesselheim, M. Ed., un oncologo pediatrico al Dana-Farber / Boston Children's Cancer and Blood Disorders Center, ha dichiarato in un'intervista a Healthline.
"Abbiamo anche incontrato persone che, per motivi religiosi o culturali, preferiscono fare qualcosa di diverso da quello raccomandato dal team clinico. "
Se i genitori e il bambino non sono d'accordo con il piano di trattamento proposto, i medici generalmente ascolteranno i desideri dei genitori.
"Se il genitore ritiene che un trattamento dovrebbe andare avanti, allora saremo d'accordo con i genitori, perché ci sentiamo come se i genitori avessero a cuore i migliori interessi del bambino. E ci sentiamo come i genitori sono ancora i responsabili delle decisioni fino a quando il bambino compie 18 anni ", ha detto a Healthline la dottoressa Tracy Koogler, pediatra di terapia intensiva ed etica medica presso la University of Chicago Medicine.
Mentre i medici hanno in mente il miglior interesse medico dei bambini, le famiglie possono fornire un senso di più ampio interesse.
Pubblicità PubblicitàIn che modo un trattamento influisce sulla qualità della vita di un bambino? Quando è il momento migliore per sottoporsi al trattamento? Si adatta alle convinzioni religiose o culturali della famiglia?
Le risposte a queste domande possono modellare le conversazioni sul miglior corso di trattamento.
"Prima potremo conoscere tutti questi diversi pezzi che costituiscono il tessuto della vita del bambino esterno e portare a questa nuova diagnosi", ha detto Kesselheim, "il meglio che possiamo essere preparati a soddisfare i loro bisogni in conversazioni successive."
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Minori maturi
Se il bambino e i genitori rifiutano il trattamento, la situazione diventa un po 'più complicata.
PubblicitàPubblicità"Quando i genitori e i figli dicono entrambi" No ", diventa una situazione interessante", ha affermato Koogler.
Alcuni di questi casi dipendono dal fatto che un bambino sia abbastanza maturo da prendere le proprie decisioni mediche.
Diversi stati degli Stati Uniti consentono ai "minori maturi" di acconsentire a cure mediche generali anche senza l'approvazione dei genitori. In alcuni casi questo significa anche il diritto di rifiutare il trattamento.
PubblicitàDire se un adolescente è maturo non è sempre facile.
"A volte l'età cronologica del paziente può aiutarci a capire quali potrebbero essere le loro capacità e capacità decisionali", ha affermato Kesselheim. "Altre volte incontriamo pazienti con capacità che superano di gran lunga o che potrebbero non essere all'altezza di ciò che potremmo aspettarci data la loro età cronologica. "
Pubblicità PubblicitàCallender aveva qualche mese di ritardo rispetto al suo diciottesimo compleanno t quando si sottoponeva alla chemioterapia. La Corte Suprema del Connecticut, tuttavia, ha stabilito che non era abbastanza matura per prendere le sue decisioni mediche.
In altri stati, casi simili a quelli di Callender hanno avuto esiti diversi.
Nel 1989, un'adolescente di 17 anni rifiutò il trattamento per la leucemia perché le necessarie trasfusioni di sangue sarebbero andate contro le sue convinzioni come Testimone di Geova. Sua madre si schierava con lei.
Un tribunale inferiore dell'Illinois ha scoperto che l'adolescente veniva trascurato e nominato un tutore per acconsentire alle trasfusioni di sangue per lei.
Tuttavia, è stato successivamente stabilito che l'adolescente era un "minore maturo" e poteva rifiutare le trasfusioni di sangue.
"Se hai esaminato il caso, potresti decidere che un minore maturo con l'accordo dei suoi genitori dovrebbe essere autorizzato a prendere queste decisioni", ha detto Koogler.
Tuttavia, come visto nel caso Callender, non è sempre quello che decidono i tribunali.
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Gravità della malattia
Quando si gestisce il rifiuto di un bambino, i medici tengono anche conto della gravità della malattia.
Callender è stato diagnosticato con il linfoma di Hodgkin. C'è un buon tasso di sopravvivenza per i pazienti con questo tipo di cancro. I suoi medici le avevano detto che con la chemioterapia e, a volte, con le radiazioni, i pazienti hanno una probabilità dell'85 percento di essere liberi da malattia dopo cinque anni.
"È molto difficile per un medico osservare un processo patologico con una percentuale di guarigione dell'80-90% e dire" Che cosa intendi, non faremo ciò che facciamo sempre? '"Ha detto Koogler.
Se i benefici del trattamento sono meno chiari, i medici potrebbero essere più disposti a lasciare che un paziente provi una terapia alternativa o evitare un procedimento giudiziario quando un paziente rifiuta.
"Se pensiamo che il trattamento, purtroppo, non cambierà il risultato per il paziente - potrebbe effettivamente causare un danno potenziale e potrebbe non produrre benefici", ha detto Kesselheim, "allora vediamo questo tipo di rifiuto in modo molto diverso.“
