Come essere umani quando si parla di disabilità e salute

Le parole possono ferire

L'abbiamo sentito tutti da bambini. Ci credevamo tutti. Forse l'abbiamo anche ripetuto come un mantra di fronte a parole poco gentili che ci dicevano: "Bastoni e pietre possono spezzarmi le ossa, ma le parole non mi feriranno mai. "

È un pensiero adorabile, solo che non è vero. La gentilezza e il rispetto non sono solo azioni, sono una parte enorme del linguaggio. Persino i ricercatori hanno imparato che le parole possono e fanno male.

Molti di noi sanno che certe parole, come la parola R, sono crudeli e inappropriate. Ma quanto spesso le nostre scelte verbali influenzano gli altri a nostra insaputa, o addirittura la loro conoscenza?

In Healthline, ogni parola che tocchiamo viene filtrata consapevolmente per evitare di colpire con il piccone o ferire le persone che vivono in condizioni di salute o disabilità. Vogliamo che le persone ricevano informazioni che li facciano sentire umani, non di meno.

Non solo questa mentalità ha trasformato il nostro approccio ai contenuti, ma ci ha anche insegnato come essere persone migliori. Così abbiamo deciso di condividere mettendo insieme una guida su quali frasi evitare, quali parole scegliere e cosa significa approcciare la salute con una mentalità "people-first".

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Ispirazione porno

"Sei un'ispirazione. "

Tutti noi adoriamo una storia stimolante ei social media li rendono incredibilmente facili da condividere. Ma a volte, storie e memi stimolanti attraversano la linea in "ispirazione porno". "

Stella Young ha coniato il termine" ispirazione porno "per riferirsi all'abitudine di oggettivare le persone con disabilità. Nel suo TED Talk, ha preso particolare attenzione alle immagini virali sui social media, come quelle che potresti aver visto di un bambino senza mani usando una matita tenuta in bocca per disegnare un'immagine.

Che cosa "Stai ispirando! "Potrebbe significare per qualcuno con disabilità è:" È stimolante che tu sia stato in grado di trovare un coniuge perché la tua disabilità dovrebbe essere un deterrente. "

Troppo spesso, la società riduce le loro aspettative per le persone con disabilità. I media apprezzano i risultati ordinari perché li considerano impossibili per le persone con disabilità. (A proposito, vero?) In realtà è una forma di oggettivazione quando festeggiamo gli altri per alzarci dal letto, o andare al negozio, o sì, anche partecipando agli sport agonistici e alle Olimpiadi "nonostante" una disabilità.

È una persona eccezionale, e atleta, ma non perché vive con una disabilità. - Nate Morrison, fratello della medaglia d'oro delle Paralimpiadi Rachael Morrison

Quindi cosa dovresti fare?

Abbatti il tuo pensiero prima di parlare. Vedi se ti stai ispirando al porno d'ispirazione chiedendoti se continuassi a dire cose simili a persone senza disabilità.

Ad esempio, immagina una foto sui social media di una bella sposa che ha la sindrome di Down. Potresti trovarti a pensare o commentare: "Che stimolante! "Ma ciò che potrebbe significare per qualcuno con disabilità è:" È stimolante che tu sia stato in grado di trovare un coniuge perché la tua disabilità dovrebbe essere un deterrente. "

Se non trovi che qualcun altro senza disabilità sia d'ispirazione per fare la stessa cosa, probabilmente stai oggettivando la disabilità.

Parole da evitare

Sei così stimolante per venire al lavoro ogni giorno! Se fossi su una sedia a rotelle, non so come mi troverei qui.
È stimolante vedere le tue foto di nozze. Sei stato così fortunato a trovare Jake.
È stimolante per aver vinto così tante medaglie di pista nonostante sia un doppio amputato.
Ha superato la sua disabilità e ha avuto successo.

Per molti di noi, le persone disabili non sono i nostri insegnanti, i nostri medici o i nostri manicuristi. Non siamo persone reali. Siamo lì per ispirare. E infatti, sono seduto su questo palco come se fossi in questa sedia a rotelle, e probabilmente ti stai aspettando per ispirarti. Destra? - Stella Young

È umano essere ispirati ed è anche importante riconoscere gli altri per le loro realizzazioni. Le storie di superamento possono aiutarci a ottenere la motivazione per superare le nostre stesse sfide. Ma alcuni attivisti avvertono che questo può tagliare troppo facilmente l'oggettivazione. Ecco perché è meglio ascoltare direttamente dalle persone stesse, con e senza disabilità, ciò che hanno superato.

Cosa dire invece

Mi piacerebbe sapere di cosa sei più fiero.
Che bel matrimonio. Tu e Jake siete una coppia fantastica.
Per me è fonte di ispirazione per quanto tempo ha allenato e per quanto duro ha lavorato per diventare un grande corridore e atleta.
Ha avuto successo.

Chi sta soffrendo?

"Soffre di diabete. "

C'è molta sofferenza in questo mondo, ma chi soffre (e da cosa) non è la nostra chiamata a fare.

Questo è un caso in cui la scelta delle parole può anche avere un impatto sulla prospettiva generale. Ecco perché a Healthline ci assumiamo la responsabilità di essere empatici molto seriamente. (Davvero, è uno dei nostri valori aziendali.)

Immagina di essere appena diagnosticato con il diabete. Naviga verso un sito web di salute e vedi:

Le persone che soffrono di diabete prendono in genere questo farmaco.

Chi soffre di diabete può scoprire che questo trattamento allevia sintomi debilitanti.

Se pensi di poter soffrire di diabete, fissa un appuntamento con il medico.

Questo tipo di linguaggio probabilmente non ti farebbe sentire molto bene con te stesso, la tua autonomia o la tua prospettiva. Inoltre, potrebbe non riflettere la tua esperienza attuale.

Quindi cosa dovresti fare?

In Healthline, scegliamo parole più neutrali come "vive con" e "ha" quando descrivono le persone con condizioni. Non possiamo dire a nessuno come si sentono (sofferenza) o chi sono (un malato). Come una condizione colpisce una persona non è rappresentativa dell'esperienza di tutti.

Ma ciò non significa che non possiamo o non dobbiamo riconoscere la condizione che avete.

Parole per evitare

È un malato di HIV.
Il mio amico è affetto da paralisi cerebrale.
Soffre di una malattia rara.

Non tutte le persone con disabilità soffre, è vittima o è colpita. - Guida allo stile del Centro nazionale sulla disabilità e il giornalismo della disabilità

E poiché pubblichiamo anche contenuti di una vasta gamma di persone che vivono in condizioni diverse, vedrete la parola "sofferenza" quando uno dei nostri scrittori si identifica con esso. Quando condividi la tua esperienza personale, conosci le migliori parole per descriverlo.

Cosa dire invece

Ha l'HIV.
Il mio amico ha una paralisi cerebrale.
Vive con una malattia rara.

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Sono pazienti?

"Come malato di cancro, hai la nausea tutto il tempo? "

Quando senti la parola" paziente ", cosa ne pensi? Molte persone pensano a letti, malattie, medicine e aghi in ospedale. E per molte persone che vivono con malattie croniche, la gestione delle condizioni è una parte importante della loro vita. Ma non è l'unica parte.

Parole per evitare

I pazienti diabetici spesso controllano il loro livello di zucchero nel sangue più volte al giorno.
I pazienti con malattie rare potrebbero dover educare i loro amici e familiari riguardo alle loro condizioni.
Dimmi cosa vuol dire essere un malato di cancro.

Quando qualcuno si riferisce a me come un "paziente", dimentico immediatamente tutti i miei trionfi. Mi sento come se diventassi tutti gli stereotipi negativi che circondano quella parola. Tahnie Woodward, convivente con cistinosi da oltre 30 anni

Quindi cosa dovresti fare?

Ricorda che quando un tuo amico o una persona cara si reca in una clinica o in un ospedale, sono visti come pazienti. Sono un paziente del loro medico o del loro gruppo di cura o dell'ospedale. I medici hanno pazienti.

Ma le persone hanno amici e famiglia, hobby e interessi. Il tuo amico con il cancro è sfaccettato e bello e probabilmente avrà una vita lontano dall'ospedale. Hanno bisogno che tu veda la loro umanità. Non hanno bisogno di te per ridurli a un paziente 24/7.

Cosa dire invece

Alcune persone con diabete controllano il loro livello di zucchero nel sangue più volte al giorno.
Chi vive con una malattia rara potrebbe dover educare i propri amici e familiari riguardo alle proprie condizioni.
Dimmi cosa stai passando. Sono qui per ascoltare. E so che ami la musica dal vivo, quindi ho preso i biglietti per vedere una nuova band di cui ho sentito parlare.

Persone prima contro Identità prima

Che dire delle persone che preferiscono la lingua prima dell'identità?

C'è stata molta discussione sulla prima lingua e sull'identità.

In senso stretto, quando si sceglie di usare la prima lingua, la persona viene prima della disabilità o condizione. Molte organizzazioni supportano la terminologia delle persone, incluso il Centro nazionale sulla disabilità e il giornalismo, che i nostri redattori di copia Healthline si riferiscono spesso. Anche le agenzie governative federali e statali si sono espresse a favore della prima lingua delle persone.

D'altro canto, il movimento di identità-prima sta guadagnando forza ed è persino la norma in alcuni paesi, come il Regno Unito. Alcune persone sostengono che, come si chiamerebbe il tuo amico Mike un surfista piuttosto che una "persona che naviga", usare il linguaggio dell'identità prima di riferirsi alle persone con disabilità ha più senso in certi contesti.

Alcuni sostengono che la loro disabilità è inseparabile da chi sono. Nella comunità dell'autismo in particolare, c'è una crescente preferenza per il linguaggio dell'identità come parte di un movimento per rivendicare il termine "autistico", che è stato usato negativamente in passato.

Sei l'autorità su di te. Modello sociale di disabilità Una persona sorda può essere considerata invalida perché la società non apprezza o normalizza l'apprendimento della lingua dei segni. Ma se tutti imparassero il linguaggio dei segni, la sordità potrebbe non essere più una disabilità. (Questo accadde anche una volta.)

E, come sottolinea Stella Young, alcuni preferiscono la frase "persona disabile" a "persona con disabilità" perché la società ha in qualche modo creato disabilità. Ha organizzato e creato infrastrutture che ignorano i bisogni di coloro che non sono nella maggioranza. Questo concetto è anche conosciuto come il modello sociale della disabilità. Pensa in questo modo: se brilli una torcia nei miei occhi mentre guido di notte, non riesco a vedere a causa di qualcosa che hai fatto. Allo stesso modo, se sono su una sedia a rotelle e ho bisogno di arrivare al terzo piano, ma il tuo edificio non ha un ascensore, tu mi hai disabilitato.

Vedrai Healthline usando la lingua delle persone, perché è il modo migliore per evitare di fare supposizioni. Ma se scrivi un articolo per noi e utilizzi il linguaggio dell'identità, non ti "correggeremo". Tu sei l'autorità su di te.

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Le parole contano

Tutto si riduce all'empatia

Può essere difficile trovare le parole da usare quando si parla di disabilità, malattie croniche o altri problemi di salute. Qui a Healthline, non si tratta di seguire regole severe: si tratta di mostrare empatia. Abbiamo colleghi che vivono in condizioni come la sclerosi multipla, i Crohn, l'epilessia, l'ansia e altro ancora. Fanno un lavoro fantastico e non guardiamo mai i loro risultati attraverso la lente di "nonostante. "E per molti di loro, le loro condizioni non definiscono chi sono o cosa fanno.

La prossima volta che inizierai ad elogiare un collega per l'atterraggio di un grosso cliente per la compagnia "nonostante sia costretto su una sedia a rotelle", ricorda che è fantastica perché ha vinto il cliente, punto. E le probabilità sono che la sedia a rotelle in cui si trova non la confinasse, a differenza delle pareti della scatola in cui la società l'ha messa - di cui puoi fare qualcosa.

Le tue parole sono uno strumento potente per elevare le persone intorno a te. Potrebbe richiedere pratica e passi falsi prima che i muri vengano abbattuti, ma aggiustare le parole è un buon inizio per rendere l'empatia una seconda natura - e questo, veramente, fa parte di ciò che significa essere umani.

Benvenuti in "Come essere umani", una serie sull'empatia e su come mettere le persone al primo posto.Le differenze non dovrebbero essere le stampelle, non importa quale box abbia disegnato la società per noi. Vieni a conoscere il potere delle parole e celebra le esperienze delle persone, indipendentemente dalla loro età, etnia, sesso o stato dell'essere. Eleviamo i nostri simili umani attraverso il rispetto.