Cosa desidererei di sapere prima che la mia emicrania diventasse cronica

La cosa più importante che avrei voluto conoscere prima di diventare cronico è che è fondamentale incontrare altre persone che vivono con dolore cronico.

La sfida è che molti di noi si nascondono.

Perché nascondiamo

"Sto bene" è la maschera che indossano le persone che soffrono di dolore cronico perché non vogliamo sentirci pietosi o fraintesi da coloro che non si rendono conto di quello che stiamo vivendo. Per anni, quando le persone mi hanno chiesto come mi sentivo, sono saltato su "Sto bene", perché sapevo che la verità portava spesso a una lista di domande come:

• "Hai provato a vedere un neurologo? "
• " Hai avuto una risonanza magnetica? "
• " Hai provato a bere più acqua? "

Le persone che chiedono potrebbero avere buone intenzioni, ma le loro domande possono essere offensive. Ho scoperto che le parole "Sto bene" interrompono la conversazione e scongiurano una situazione che potrebbe lasciarmi solo e incompreso.

Ho passato anni a nascondermi dietro la maschera di "Sto bene" perché mi era chiaro che nessuno nella mia vita ha capito la mia battaglia. Ciò non è dovuto a mancanza di amore, sforzo o desiderio da parte della mia famiglia e dei miei amici per supportarmi. È perché semplicemente non hanno dovuto sopportare il "vivere" con un dolore debilitante costante. E questo è qualcosa che non voglio che capiscano mai.

La mia realizzazione

Solo una volta sono rimasto in un centro di trattamento medico specializzato per emicrania cronica, ho capito che ci sono molte altre persone che sopravvivono al dolore cronico, proprio come me. Il problema è che si stanno anche nascondendo dietro le loro maschere, per ragioni simili che mi sono nascosto dietro il mio.

Detto questo, ogni volta che ho incontrato un'amica con emicrania cronica, mi sembra di essere amici da anni. Anche se il nostro dolore è unico, ci "prendiamo" l'un l'altro in un modo che rende impossibile non discutere di come ci sentiamo veramente. Parlare con persone che capiscono a questo livello ha cambiato la mia prospettiva sulla mia battaglia apparentemente singolare con il dolore cronico; Sono grato di aver imparato questa lezione.

Come connettersi con altri emicranici

Connettersi con altri emicranici non è sempre facile, specialmente quando si vive con dolore cronico. Come ho trovato i miei amici con l'emicrania cronica? Troverò le strategie che hanno funzionato meglio per me.

Dare la priorità

Devo ammettere che dare la priorità alla parte sociale della mia vita, mentre nel dolore, non è sempre logico. Detto questo, ho visto un valore insormontabile nelle mie connessioni con altri emicranici. Di conseguenza, rendere queste connessioni è stata una priorità per me, altrettanto importante quanto il protocollo di trattamento.

Rete

Quando ho iniziato a parlare più frequentemente del mio dolore, ciò che è iniziato come piccole conversazioni con persone di cui mi fidavo si è rapidamente evoluto.In poco tempo, stavo conversando con amici di amici, e poi amici di amici di amici, e così via.

Quando qualcuno dice: "L'amica di mio cugino sta attraversando un periodo difficile con le sue emicranie", chiedo immediatamente di entrare in contatto con il cugino di quella persona.

Follow-up, quindi follow-up

Il passo successivo, dopo aver contattato qualcuno, è il follow-up, quindi il follow-up. Seguo di nuovo perché so che rispondere alle e-mail è impossibile quando sei in modalità sopravvivenza. Come il cugino della mia amica e molti altri, ho fatto lo sforzo di tenermi in contatto, nonostante quanto sarebbe stato facile lasciare che quelle relazioni svanissero.

Sebbene le date di telefono e videoconferenza con questi amici siano spesso cancellate a causa di un'emicrania, rendono più facile la mia battaglia personale. Quando sono a un punto basso, ho bisogno di consigli o semplicemente di sfogarmi, mi appoggio a questi amici per insegnarmi il dolore e condividere i loro consigli. Ricambio sempre il favore.

Connessione tramite social media

Ho creato la mia cerchia di emicranici sui social media con i miei account su Instagram, Facebook e Twitter. Su questi racconti, condivido le cose ridicole che sto provando e quello che sto pensando in un dato momento. Anche i miei amici condividono le loro esperienze.

Anche se è incredibilmente difficile per me condividere questo lato vulnerabile di me stesso, le connessioni che ho fatto con migliaia di persone che stanno navigando la vita con l'emicrania cronica ne valgono la pena.

Il take away

Lo ripeterò di nuovo, perché credo che questo sia l'unico consiglio più importante che potrei dare a qualcuno che è nuovo al dolore cronico: rendilo prioritario per entrare in contatto con persone che condividi la tua esperienza Come ho imparato, ne valuterà lo sforzo. In bocca al lupo!

Danielle Newport Fancher è una scrittrice e emicrania cronica che vive e lavora a Manhattan. È stanca dello stigma che un'emicrania è "solo un mal di testa" e ha fatto della sua missione cambiare quella percezione. Seguila su Instagram, Twitter e Facebook.

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