Nuovo Crowdfunding Hub per la raccolta fondi per il diabete
Sommario:
Ogni volta che do una donazione alla ricerca sul diabete negli ultimi anni, ho la sensazione di affondare che sto gettando soldi in un pozzo senza fondo, e forse non saprò mai con esattezza quale sia la mia donazione o se sia fare qualsiasi differenza Devo solo continuare a credere.
Ora una nuova organizzazione no-profit chiamata Diabetes Research Connection ha l'obiettivo di cambiarla creando un centro di crowdfunding online per la ricerca sul diabete di tipo 1 in cui è possibile individuare un particolare scienziato e un progetto da finanziare, guardare il proprio denaro assegnato a quella ricerca e ricevi aggiornamenti regolari su ciò che accade all'interno del laboratorio di ricerca.
Il crowdfunding non è certo una novità nel nostro mondo; abbiamo visto molte campagne finanziare la creazione di un nuovo prodotto o risorsa educativa, nonché un'ondata di crowdfunding per aiutare le persone con qualsiasi cosa, da una visita al campo D, pagando le forniture necessarie per il diabete, o sostenendo le passeggiate o gli sforzi di beneficenza. Abbiamo anche riferito di un'altra organizzazione non profit che si propone di agire come un cane da guardia del consumatore per le donazioni di diabete pubblicando relazioni indipendenti su come le organizzazioni stanno allocando le loro risorse: la Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA).
Ma questo nuovo sito web della DRC è unico nel suo genere, in quanto crea una sorta di sportello unico per i donatori per trovare una ricerca T1D che potrebbe essere interessata a finanziare e coinvolgere. Questo sembra arrivare in un momento critico, con richieste di cambiamento nel paradigma della ricerca sul diabete e maggiore enfasi sulla trasparenza da parte degli scienziati oltre alla semplice pubblicazione su riviste scientifiche.
Come spiegato dal D-blogger Joshua Levy, la RDC attualmente ha sei progetti sul proprio sito, uno dei quali è interamente finanziato e uno è una sorta di "progetto interno" per finanziare il sito stesso. Gli altri progetti sono tutti in procinto di aumentare il finanziamento massimo consentito di $ 50.000,
Abbiamo esaminato il retroscena di questo nuovo, creativo sforzo di finanziamento.
The Origins
Il concetto è stato creato circa cinque anni fa, da un'idea del endocrinologo e ricercatore Dr. Alberto Hayek a San Diego, California, che ha visto la necessità di fare meglio nel finanziamento della ricerca sul diabete. Si è ritirato un
Hayek afferma che il livello di finanziamento della ricerca sul diabete in generale è diminuito negli ultimi anni; in dollari di oggi il National Institutes of Health (NIH) sta finanziando molto meno di quanto non facesse cinque anni fa, e meno del 4% degli investigatori che ottengono soldi ha meno di 40 anni, dal momento che la maggior parte del denaro va a scienziati più vecchi e più affermati.
"Ero sempre più consapevole di quanto sia difficile per i giovani scienziati ottenere finanziamenti nelle loro attività di ricerca iniziali, quindi ho sentito che dovrebbe esserci un modo nuovo per farlo, sviluppando una nuova fonte di finanziamento che si connetterà presto investigatori di carriera nel diabete di tipo 1 con i donatori che volevano essere più coinvolti nella ricerca ", ci dice Hayek.
Si è collegato a David Winkler, un avvocato, investitore immobiliare e imprenditore VC a cui era stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'età di sei anni. Winkler ha condiviso la sua visione di un finanziamento di ricerca più personalizzato e la necessità di aiutare a sostenere quegli scienziati della prima infanzia che in genere non ricevono supporto da organizzazioni più grandi e fonti di sovvenzioni. Presero anche membri del consiglio di amministrazione della UCSD e noti esperti del diabete, il dott. Nigel Calcutt e Charles C. "C." Re, in quei primi tempi; questi quattro ora costituiscono il consiglio di amministrazione.
"Questi quattro credono che ci possa essere una ricerca innovativa e innovativa da parte di questi scienziati della prima infanzia, ma ci manca questa opportunità a causa di come è impostato il modello di finanziamento", afferma Christina Kalberg, direttore esecutivo della DRC. questi giovani scienziati sono scarsi negli ultimi anni e, di conseguenza, hanno lasciato il campo. E questo è allarmante, quindi quello che stiamo cercando di fare è essere innovativi per aiutare questi ricercatori della carriera che hanno bisogno di ottenere se stessi e il proprio ricerca là fuori per finanziamenti, per aiutarli a connettersi con le persone e ottenere quell'esposizione per sbloccare le scoperte nel diabete. "
La loro idea non si materializzò immediatamente, sebbene, e sebbene la RDC ricevesse lo status di non-profit ufficiale nel 2012, non è stato fino a novembre 2014 che è stato finalmente lanciato online. È stato un lancio morbido, dicono i leader, e stanno pianificando un "lancio duro" con più pubblicità nazionale a fine maggio o inizio giugno 2015 - giusto in tempo per le grandi sessioni scientifiche ADA a Boston quest'anno, dove il mondo del diabete si concentra sulla scienza del diabete.
Modello di crowdfunding di Connection
A partire da ora, i progetti elencati rientrano in quattro categorie: Cure, Care, Complications e Prevention.
Kalberg sostiene che l'organizzazione apprezzerebbe certamente la ricerca sulla tecnologia per il diabete che rientrerebbe nella categoria "cura", ma per ora non hanno ricevuto alcun progetto in questo senso e la maggior parte ricade nella "cura" o nella "prevenzione" moniker. Sono stati presentati un totale di cinque progetti (diversi dalla stessa RDC), con un totale di $ 120.000 raccolti finora. Un progetto basato presso l'Università della Florida che studia l'attacco autoimmune alla base del T1D ha già completamente finanziato a $ 50.000, il livello massimo consentito per i tre mesi in cui una campagna è attiva online.
L'obiettivo generale è di finanziare almeno 10 progetti all'anno, per un importo di $ 500.000 donati ogni anno.
Se un particolare progetto non ottiene finanziamenti sufficienti per andare avanti, i donatori possono scegliere di avere i soldi che hanno già donato o di essere restituiti a loro, o riallocati nella stessa categoria di crowdfunding per supportare altri progetti.
Una volta che un progetto è stato finanziato e lo studio ha inizio, gli scienziati inviano aggiornamenti continui ai donatori e rispondono alle domande, per dare un'idea di ciò che il denaro sta effettivamente pagando.
"Questo è molto diverso da ciò che è là fuori - vogliamo che le persone si connettano con i ricercatori, per sapere se la ricerca è un successo o un fallimento, e quali potrebbero essere gli inciampi. Stiamo cercando di personalizzare la ricerca, e voglio rendere questo processo trasparente e molto visibile ", afferma Kalberg.
Un doppio processo di peer-review
Ma, hey: Possiamo davvero fidarci di questi progetti di ricerca finanziati dal crowdfunding?
Sì, ci viene detto, perché quello che è unico anche nella RDC è che ha un comitato di revisione scientifico molto ampio e rispettato, composto da
Un grande vantaggio di questo modello DRC è che questa revisione scientifica basata su pari richiede solo circa 12 settimane, rispetto ai sei mesi o un anno che può richiedere organizzazioni più grandi e meccanismi di finanziamento. Naturalmente, gli scienziati che passano attraverso questo processo di domanda e revisione del DRC possono anche continuare a sfruttare i risultati degli studi finanziati dal crowdfunding per presentare richieste di sovvenzioni più ampie da parte di ADA, JDRF e NIH, se lo desiderano.
Ci siamo collegati con D-Mom Amy Adams a Chicago, che fa parte del comitato di revisione per laici della RDC e ha un figlio di 28 anni, Matt, diagnosticato all'età di 5 anni. Ci dice che aveva contattato il Dr. Hayek molti anni fa e sono diventati amici, così i fondatori della RDC a loro volta le hanno contattato un paio di anni fa per essere coinvolto in base a quella relazione e alla lunga storia di Amy a sostegno della JDRF a livello nazionale e locale.
"Ho passato il mio tempo ad altre organizzazioni per il diabete e non diabetiche in passato, e continuo a farlo, e mentre le apprezzo tutte, vedo come i soldi che sto dando per la ricerca stanno andando alla pianificazione delle feste e altre cose che non sono ricerca ", ha detto." Questa è la prima organizzazione in cui mi sento di avere il controllo e posso fare la differenza. "
Per Adams, un enorme vantaggio del modello DRC è che la ricerca i risultati sono condivisi all'interno e all'esterno della comunità scientifica indipendentemente dal fatto che un progetto sia finanziato o abbia successo.
"Il modo proprietario di pensare alla ricerca sulle malattie è superato e tutta la segretezza limita i nostri progressi", ha affermato. "Sento fortemente la necessità di cambiare la nostra attenzione, in quella in cui i ricercatori sono ricompensati per la condivisione dei loro lavoro. "
Un'idea molto interessante, che sicuramente prenderà piede, date le riserve di molte persone sulla donazione e che raramente sono in grado di vedere un impatto tangibile dai nostri sudati dollari. Siamo interessanti nel vedere la reazione della comunità quando la RDC si rilancia appena prima delle sessioni scientifiche di ADA a giugno.Nel frattempo, sempre più persone impareranno i dettagli di questo canale di crowdfunding da eventi come il forum Children with Diabetes Focus on Technology ad Anaheim, in California, a settembre.
Speriamo che questo faccia la differenza e ispira organizzazioni di finanziamento più affermate a pensare fuori dagli schemi e riconoscere l'importanza degli scienziati della carriera iniziale, così come gli aggiornamenti interattivi che noi donatori vogliamo davvero vedere. Che bello avere un canale per guardare i nostri soldi al lavoro nel laboratorio di ricerca!
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