Dovrei informare gli altri sulla mia psoriasi?
Dire a qualcuno - non importa quanto tu sia vicino a loro - che tu abbia la psoriasi può essere difficile. In effetti, potrebbero notarlo e dire qualcosa prima di avere la possibilità di portarlo su.
In ogni caso, ottenere la spinta di fiducia di cui hai bisogno per parlare e parlare di psoriasi può essere una sfida, ma può anche valerne la pena. Hai bisogno di prove? Dai un'occhiata a come stanno parlando alcuni dei tuoi compagni di psoriasi.
Dico alla gente senza esitazione perché evita situazioni imbarazzanti. Ad esempio, una volta mi stavo lavando i capelli in un parrucchiere. L'estetista rimase a bocca aperta, si fermò a lavarmi i capelli, e poi si allontanò. Sapevo immediatamente qual era il problema. Ho spiegato che avevo la psoriasi del cuoio capelluto e che non era contagiosa. Da quel momento in poi, informo sempre la mia estetista e chiunque altro possa avere una reazione negativa.
Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI
La teoria del cucchiaio è stata il modo migliore … Si inizia con 12 cucchiai. I cucchiai rappresentano la tua energia, ciò che sei capace di fare per quel giorno. Quando spieghi [la psoriasi] a qualcuno, estrai i cucchiaini. Di 'loro di passare la giornata e che mostrerai loro come funziona nel tuo corpo. Quindi inizia [con la] routine mattutina. Alzati dal letto, un cucchiaio sparito. Fare una doccia, un altro cucchiaio sparito … La maggior parte delle persone con malattie autoimmuni finirà i cucchiai mentre sono al lavoro, non permettendo loro di funzionare pienamente.
Mandie Davis, convivente con psoriasi
Nulla di cui imbarazzarsi. L'ho affrontato per anni fino a quando un giorno sono atterrato in ospedale da lì. Il tuo primo passo è quello di ottenere un dermatologo! La psoriasi non ha ancora una cura, ma non devi soffrire o semplicemente trattare a causa di esso. Hai così tante opzioni.
Stephanie Sandlin, convivente con psoriasi
Ora ho 85 anni e non ho avuto l'opportunità di condividere con nessuno, dal momento che ho deciso di soffrire questo in privato. Ma ora sarei interessato a sentire e imparare tutto ciò che sarebbe utile per alleviare la rigidità e il dolore.
Ruth V., che vive con l'artrite psoriasica
L'estate che andava al mio ultimo anno di liceo, andai con alcuni amici in spiaggia. La mia pelle era piuttosto chiazzata in quel momento, ma non vedevo l'ora di rilassarmi al sole e mettermi in contatto con le ragazze. Ma una donna incredibilmente grossa ha rovinato la mia giornata facendo marciare per chiedere se avessi la varicella o "qualcos'altro contagioso. "
Prima che potessi spiegare, ha continuato a fornirmi una conferenza incredibilmente forte su quanto ero irresponsabile, mettendo tutti quelli che mi stavano intorno rischiando di catturare la mia malattia - specialmente i suoi preziosi bambini.
Allora non ero a mio agio nella mia pelle, mentre stavo imparando a convivere con la malattia. Così al posto delle orecchie che ripeto nella mia testa riguardo a quello che avrei detto, ha ottenuto una risposta sussurrata di "Uh, ho la psoriasi" e io ho rimpicciolito la mia struttura da 5'7 "allampanata sulla mia sedia da spiaggia per nascondermi da tutti quelli che guardavano al nostro scambio. Guardando indietro, so che probabilmente non era così rumoroso di una conversazione, e sono sicuro che non molte persone si sono preoccupate di fissare, ma ero troppo imbarazzato per notare allora.
Mi viene in mente di quell'incontro ogni volta che indosso il mio costume da bagno, anche quando la mia pelle è in buona forma, continuo a pensare a come mi ha fatto sentire e alla fine mi ha reso una persona più forte, ma ricordo chiaramente di sentirmi incredibilmente impacciato e inorridito.
Joni, convivente con psoriasi e blogger di Just a Girl with Spots
Un sacco di gente ce l'ha, ma non molte persone ne parlano. È imbarazzante Può sembrare una cosa superficiale di cui lamentarsi (potrebbe essere peggio, giusto? È solo sulla mia pelle.) Ed è difficile incontrare altri pazienti affetti da psoriasi. (Dopotutto, molti di noi fanno del nostro meglio per assicurarsi che nessun altro possa dire di averlo!)
Sarah, che vive con psoriasi e blogger di Psoriasis Psucks