Bambini i cui genitori hanno un cancro

Il primo giorno della primavera 2007, Francesca Giessmann, 43 anni, dirigente marketing e allenatore di salute olistica di Kirkland, Washington, è stata portata di corsa al pronto soccorso con forte dolore allo stomaco.

Dopo aver eseguito numerosi test, i medici le hanno dato la diagnosi di linfoma non Hodgkin in stadio 3.

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I pensieri di Giessmann, scioccati e rattristati dalla notizia del suo cancro, si trasformarono rapidamente in suo figlio, Leo, che aveva compiuto 3 anni il mese precedente.

il mio cancro ha fatto crescere [mio figlio] un po 'troppo velocemente. È più sensibile e penso che abbia una comprensione della fragilità della vita. Francesca Giessmann, sopravvissuta al cancro

"Leo era molto giovane e non riusciva a capire appieno cosa stava succedendo", ha detto Giessmann. "Il nostro pediatra ci ha suggerito di provare a mantenere tutto normale. Ho passato molto tempo a letto. Leo correlato alla mia malattia in base al mio porto. Pensava di avere un boo-boo. “

Giessmann, che ha avuto un'enorme quantità di complicazioni di salute ed effetti collaterali dal suo trattamento per il cancro, ha detto che quando Leo ha compiuto 6 anni, le ha detto che temeva che i suoi genitori sarebbero morti e sarebbe rimasto solo.

Leo è ora, come Geissmann lo descrive, un preteen articolato che è venuto a patti con il cancro di sua madre.

"L'ho sentito spesso dire come sua madre aveva il cancro e" lei lo ha battuto ", ha detto Giessmann. "Sono parti uguali strazianti e commoventi. Lui è molto protettivo nei miei confronti. Il mio cancro lo ha fatto crescere un po 'troppo velocemente. È più sensibile e penso che abbia una comprensione della fragilità della vita. “

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Milioni di cancro

Il cancro colpisce l'intera famiglia.

Ma l'impatto emotivo e psicosociale su un bambino il cui genitore ha il cancro spesso passa inosservato e incustodito.

L'American Cancer Society stima che circa 1. 7 milioni di adulti saranno diagnosticati con cancro nel 2016. Ciò lascia 749.000 bambini di età inferiore ai 18 anni che saranno colpiti quest'anno.

Si stima che quasi 3 milioni di bambini al di sotto dei 18 anni vivono attualmente con la sfida di far fronte a un genitore che ha il cancro.

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Per Giessmann e così tante altre madri e papà, il cancro è un'educazione non solo nella sopravvivenza, ma anche nella genitorialità.

Come fai a mantenere felici i tuoi figli e li fai sentire al sicuro quando sei malato, e ti spaventi e combatti una malattia potenzialmente fatale?

Devi essere il più onesto possibile con i tuoi figli e cercare di rimanere forte e positivo, "anche nei momenti più bui", ha detto Eric Wassyng, 63 anni, uno scrittore tecnico di un sobborgo della Virginia settentrionale.La figlia di 26 anni aveva 14 anni quando fu diagnosticato con un piccolo linfoma linfocitico nell'aprile 2004.

"Ero aperto su tutto quello che ho passato", ha detto Wassyng. "Mia figlia è naturalmente curiosa e in realtà ha fatto le sue ricerche e ha prodotto praticamente la diagnosi corretta, le ho fatto sapere che la mia vita era decisamente minacciata, ma stavo ottenendo le migliori cure possibili ed ero determinato a combatterlo Ovviamente, se fosse una bambina piccola, potrei

Wassyng, che è in remissione da quando ha ricevuto un trapianto di cellule staminali autologhe nel 2005, ha detto che sua figlia voleva solo essere rassicurata sul fatto che avrebbe avuto un papà per un lungo periodo.

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"Tre anni dopo la mia diagnosi, mia moglie aveva anche il cancro", ha detto. "Ora è anche in completa remissione. Avere sperimentato un genitore con il cancro l'ha sicuramente aiutata a superare un altro. La nostra piccola famiglia ha fatto i conti con la nostra mortalità. "

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Un rifugio per molte famiglie

I molti genitori intervistati per questa storia a cui è stato diagnosticato un cancro concordano sul fatto che a volte è difficile trovare le parole giuste quando parlano ai loro bambini di cancro e rabbia, tristezza, confusione e paura.

Gli oncologi e altri membri dell'équipe medica di un malato di cancro sono in genere focalizzati sul trattamento del paziente. Ma la prima preoccupazione di un genitore è per i loro figli - un'area in cui i genitori affermano che molti ospedali per il cancro non stanno ancora affrontando adeguatamente.

Teresa Thorson, 48 anni, è una autista di autobus scolastici del Wisconsin che mostra cavalli ed è la madre sposata di due bambini. Quando iniziò le cure per il suo cancro all'utero all'inizio di quest'anno, non voleva sapere in che fase si trovava il suo cancro o quali erano le sue possibilità di sopravvivenza.

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"Sapevo che dovevo combattere per i miei figli", ha detto Thorson, che si è dedicato a Children's Lives Include Moments of Bravery (CLIMB).

Il programma è il primo programma di intervento psicosociale basato sulla ricerca per bambini che hanno un genitore malato di cancro.

Mi sono confuso, portando i bambini a scuola. Lo farei solo per un po 'e poi tornerò a letto. Teresa Thorson, sopravvissuta al cancro

CLIMB aiuta i bambini a gestire i loro sentimenti di tristezza, ansia, paura e rabbia e stimola una migliore comunicazione tra i bambini ei loro genitori.

CLIMB, che operava nell'ospedale dove Thorson ha ricevuto il suo trattamento, fa parte della Children's Treehouse Foundation, un'organizzazione non-profit globale con base in Colorado. La sua missione è assistere i bambini che hanno un genitore, un nonno o un tutore con cancro.

Thorson ha detto che suo figlio Tylor, di 13 anni, e la figlia Cloe, 9 anni, hanno iniziato il programma ad aprile pochi giorni dopo che la loro nonna è morta per cancro e proprio come Thorson ha iniziato il trattamento.

"Tylor è silenzioso. Non è un grande chiacchierone.A volte è come tirare i denti ", ha detto Thorson. "Il programma CLIMB è arrivato fino a lui, poi è tornato a casa più contento. Onestamente penso che abbia fatto miracoli per entrambi. Ha anche aiutato quando hanno scoperto che altri ragazzi del gruppo CLIMB stavano attraversando la stessa cosa. C'era un'altra famiglia, altri due bambini, non un gruppo enorme, ma andavano tutti d'accordo, cliccavano. "

Quando Thorson ha iniziato a perdere i capelli dalla chemio, ha tagliato i capelli di suo figlio e poi gli ha chiesto se voleva tagliarsi i capelli.

"Doveva girare la testa attorno al fatto che stava per radermi la testa", disse con una risata piena di lacrime. "Mia figlia lo ha aiutato a tagliarmi i capelli. Tylor ha fatto la parte superiore della mia testa e Cloe ha fatto la parte posteriore. "

Thorson, che è ancora nel bel mezzo della sua chemioterapia, ha detto che come genitore con cancro ti senti" impotente "a volte.

"Mi sono confuso, portando i bambini a scuola", ha detto. "Lo farei solo per un po 'e poi tornerò a letto. Ma ci sono notti in cui non mi sento bene e dico loro: 'Non posso metterti a letto, ragazzi, dovete mettere mamma a letto stasera. '"

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I nipoti hanno bisogno di sostegno, anche

Barb Williams, 62 anni, che lavora con bambini con bisogni speciali a Caldwell, nell'Idaho, è stato diagnosticato un cancro al seno anno fa.

Era preoccupata per il modo in cui i suoi tre nipotini, con i quali è vicina, avrebbero preso la notizia.

I bambini - Rosalina Zamora, 12 anni, Analisa Zamora, 10 anni e Victoria Zamora, 9 anni - hanno recentemente sofferto la perdita del loro padre, un veterano delle guerre in Iraq e Afghanistan, morto in un tragico incidente automobilistico tra implementazioni.

Tutti e tre i bambini hanno preso parte al programma CLIMB, insieme alla madre, Ashley Zamora e al suo fidanzato.

Tutte le mie figlie hanno reagito alla morte del loro padre, alla morte della loro prozia e al cancro della loro nonna in modi diversi. Ashley Zamora, figlia del malato di cancro

"Ha aiutato molto i bambini, specialmente con la loro paura e con l'ignoto", ha detto Williams.

Ashley Zamora ha detto che le sue tre figlie sono molto vicine alla loro nonna e avevano già perso il padre e un'amata zia che è morta di cancro.

"Le mie figlie hanno tutte reagito alla morte del padre, alla morte della loro prozia e al cancro della loro nonna in modi diversi", ha spiegato Zamora. "La mia figlia più piccola aveva paura di avvicinarsi a sua nonna. Temeva che potesse essere contagioso. E la mia figlia maggiore si è appena chiusa completamente. CLIMB ha aiutato tutti loro a far fronte. "

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Un bambino impara a sopportare

Perdere un padre in un incidente d'auto, poi una grande zia a un cancro, e poi vedere tua nonna andare attraverso il trattamento del cancro sembrerebbe troppo per qualsiasi bambino da gestire.

Victoria Zamora, 9 anni, ha detto a Healthline come il programma CLIMB l'ha aiutata a superarlo.

"CLIMB mi ha aiutato a capire cosa stava passando mia nonna, cosa le sarebbe accaduto e che cancro era", ha detto."Ad esempio, abbiamo creato un cubo di rabbia e ai lati abbiamo scritto quello che potevamo fare quando sei arrabbiato. Mia zia Christine aveva un cancro ai polmoni e morì. Quando ho scoperto che mia nonna aveva il cancro, il mio primo pensiero fu: "Oh no. "Avevo paura che le sarebbe successa la stessa cosa. Mi sentivo davvero triste, come se non fosse giusto, perché è successo a noi. Ero triste e nervoso. Avevo paura che mia nonna stesse per morire come mio papà e mia zia. "

Victoria ha detto di aver imparato attraverso il programma CLIMB che," Se ti sentivi di voler piangere, allora piangi, perché se lo tenessi dentro si accumulasse dentro di te e un giorno potresti scoppiare a causa di tutto "

Victoria ha detto che anche prima che sua nonna perdesse i suoi capelli," Avevo paura di lei perché aveva il cancro. Non sapevo cosa le stava accadendo, ma CLIMB mi ha aiutato a capire cosa fosse il cancro. Ho imparato che c'era molto cancro e che tipo aveva mia nonna. Ha avuto il cancro al seno. Andammo a vedere quali macchine usavano per radiazioni e chemio e che avrebbe aiutato mia nonna a migliorare. "

Victoria concluse," Sono felice che mia nonna sia sopravvissuta e che i suoi capelli stiano crescendo e che lei stia andando alla grande. Amo mia nonna così tanto. "

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Il programma si diffonde rapidamente

Peter van Dernoot, ex dirigente di pubbliche relazioni, fondò la Children's Treehouse Foundation nel 2001 dopo che sua moglie fu diagnosticata con cancro ai polmoni in i suoi 40 anni. Ha detto che la missione della fondazione è garantire che a tutti i bambini ai quali viene diagnosticato un cancro ai genitori vengano forniti i primi strumenti e il supporto emotivo per far fronte.

"Persino ora, 36 anni dopo aver discusso con i nostri due bambini che la loro mamma aveva il cancro, mi sento ancora emotivamente affascinato quando gli viene chiesto di raccontare la mia esperienza", ha detto van Dernoot, che rimane presidente del consiglio di amministrazione della fondazione.

Mentre i centri per il cancro stanno fornendo trattamenti per il cancro sempre migliori ai loro pazienti, ha aggiunto, sono tristemente negligenti nel fornire strategie emotive per il resto della famiglia, specialmente i bambini.

È impensabile che i genitori dovrebbero sapere come parlare ai loro figli del cancro. Hanno bisogno di una guida professionale per farlo. Peter van Dernoot, Children's Treehouse Foundation

"Questo è deplorevole perché gli studi dimostrano che quando lo stress dei bambini è diminuito, lo stress del cancro-genitore si riduce e il suo sistema immunitario risponde meglio", ha osservato van Dernoot. "È una situazione vantaggiosa per tutti. È impensabile che ci si aspetti che i genitori sappiano come parlare ai loro figli del cancro. Hanno bisogno di una guida professionale per farlo. È nostra fervida speranza che più centri oncologici adottino programmi di intervento psicosociale simili a CLIMB. "

Van Dernoot ha osservato che il programma CLIMB è ora disponibile in 77 centri per il cancro negli Stati Uniti, inclusi ospedali di rilievo come l'MD Anderson Cancer Center dell'Università del Texas, il Cancer Center dell'Università del Colorado, il Memorial Sloan Kettering in New York e Cancer Treatment Centers of America a Philadelphia.

L'anno scorso, il programma, che si trova in 18 centri in altri sette paesi, ha servito circa 1, 560 bambini con il programma CLIMB, che rappresentano oltre 600 famiglie.

Un recente studio di CLIMB dell'Omni Institute ha riportato la prima analisi quantitativa degli effetti del programma. Lo studio ha valutato i benefici psicocomportamentali dell'intervento CLIMB in 45 bambini di età compresa tra 6 e 11.

Pallavi D. Visvanathan, Ph. D. presso OMNI Institute e Amanda J. Shallcross, ND, MPH presso la New York University School of Medicine, ha condotto lo studio.

Ha dimostrato che i bambini che si sono iscritti al programma hanno avuto miglioramenti statisticamente significativi affrontando questioni come comunicazione genitore-figlio, sintomi emotivi, solitudine, problemi tra pari e comportamento sociale positivo.

Mi colpisce il modo in cui molti genitori ci dicono che quando hanno ricevuto la diagnosi di cancro, la loro prima preoccupazione erano i loro figli. Non il loro trattamento, non se stessi. Denis Murray, Children's Treehouse Foundation

Denis Murray, direttore esecutivo della Children's Treehouse Foundation, ha detto a Healthline: "Mi colpisce il fatto che molti genitori ci dicano che quando hanno ricevuto la diagnosi di cancro, la loro prima preoccupazione erano i loro figli. Non il loro trattamento, non se stessi. "

Murray, un sopravvissuto al cancro del melanoma stesso, il cui padre morì di cancro al pancreas quando aveva 15 anni, disse che un piano di trattamento del cancro non è completo finché non include preoccupazione per i figli del paziente.

"I bambini sapranno che qualcosa non va", ha detto Murray. "Quando sono portati nella sfida di affrontare il cancro di un genitore, ti sorprenderanno con la loro forza, la loro intuizione e il supporto che possono fornire, anche se sono" solo bambini ". "Ti sorprenderanno con il loro coraggio. "

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Genitori di bambini con bisogni speciali

Cathy Morris, 45 anni, è sposata e ha tre figli, il figlio Dylan e Nick e David.

Quando ha saputo di avere il cancro, Morris non era sicura di come avrebbe condiviso queste informazioni con Dylan, che ha l'autismo e la sindrome di Tourette.

Morris disse che inizialmente non credeva che Dylan capisse.

Ma siccome è diventato più grande, "Fa delle domande e io rispondo a loro nel modo più onesto e sincero possibile. A volte è difficile sapere cosa prova. Occasionalmente mi dirà che è triste e che non vuole che io muoia. Gli ricordo che non ho intenzione di andarmene. "

Il suo ruolo come persona con cancro e genitore di un bambino con bisogni speciali non è stato un compito facile. Morris ha detto: "Credo che non importa quale sia il tuo viaggio quando si tratta di cancro, ci sono solo alcune cose che non puoi perdere: il tuo senso dell'umorismo, la capacità di divertirti, mostrare amore a coloro che contano di più, essere in grado di chiedere aiuto e, soprattutto, di aiutare te stesso. "

Il giovane ragazzo lo riassume

Ognuno dei genitori intervistati per questa storia fa eco al sentimento che mentre i loro figli fanno fatica, spesso trionfano anche loro.

I genitori hanno concordato all'unanimità che i bambini sono resilienti e sono più forti, più coraggiosi e più consapevoli di ciò che accade che gli adulti a volte pensano o aspettano.

Quando gli è stato chiesto quale consiglio avrebbe dato ad altri bambini che hanno una mamma, un papà o un nonno con il cancro, Leo Giessmann, la dodicenne figlio della sopravvissuta Francesca Giessmann, ha detto: "Direi di stare calmo. Aiutali sempre. E vai all'ospedale per vederli, anche se è un dolore. Mai perdere la speranza. C'è sempre una possibilità. "

Nota del redattore:

Oltre ad essere un giornalista, Jamie Reno è un tre volte sopravvissuto al linfoma non Hodgkin di IV stadio e avvocato nazionale per i malati di cancro e le loro famiglie. Il suo acclamato libro su un ragazzo che sta affrontando il cancro di sua madre si chiama "Pupazzo di neve sul tumulo del lanciatore".

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