Brittany Maynard's Death Apre Doctor Dialogue on End-of-Life Care

Brittany Maynard, 29 anni, che ha sofferto di glioblastoma multiforme, una forma aggressiva di cancro al cervello, ha incantato milioni di americani, ma ha anche suscitato polemiche quando ha pubblicato i suoi piani sui social media per "morire con dignità. "Maynard si è trasferito dalla California all'Oregon, dove è legale per un medico prescrivere un farmaco a vita per un malato terminale. Anche il cosiddetto suicidio assistito dal medico è legale nello stato del Vermont e di Washington. È stato anche legalizzato in Montana attraverso la sentenza della corte, non la legislazione.

Le leggi Right to Die sono state introdotte in Connecticut, Hawaii, New Hampshire, New Jersey, Pennsylvania, Kansas e Massachusetts. Nel frattempo, una coalizione di importanti operatori sanitari della California meridionale ha emanato una serie di linee guida che richiedono cure più compassionevoli nel rispetto dei desideri dei pazienti.

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I medici credono che stiamo fornendo una buona assistenza di fine vita ai pazienti? Le leggi sulla Morte con dignità sono la via da seguire o minano l'autorità del medico?

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I medici hanno bisogno di più formazione nella comunicazione di fine vita

Dr. Eric Kodish, direttore del Center for Ethics, Humanities e Spiritual Care presso la Cleveland Clinic, che ha curato i bambini con cancro per 15 anni prima di servire come etico medico, ha detto a Healthline: "C'è stata una riluttanza a confrontarsi con la mortalità tra gli americani popolazione. La nostra società si comporta come se nessuno morisse, quando l'unica cosa certa è che tutti moriranno. “

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Kodish ha dichiarato che il rapporto di settembre dell'Istituto di Medicina, "Morire in America", evidenzia la necessità di maggiori capacità comunicative nei programmi scolastici di medicina.

La nostra società agisce come se nessuno stesse per morire, quando l'unica cosa certa è che tutti moriranno. Dr. Eric Kodish, Cleveland Clinic

Frequentando la scuola medica alla fine degli anni '80, l'ospizio era abbastanza nuovo e "la morte era vista come il nemico", ha detto Kodish. Sebbene la scuola medica della Cleveland Clinic e altri nella nazione stiano iniziando a insegnare queste abilità comunicative, Kodish ha affermato: "Certamente nell'educazione medica c'è una lunga strada da percorrere per educare i medici sulla comunicazione, le cure palliative e l'ospizio. "

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Kodish ha citato uno studio randomizzato pubblicato due anni fa nel New England Journal of Medicine condotto su pazienti affetti da cancro del polmone. La metà dei pazienti ha ricevuto assistenza hospice e questi pazienti hanno vissuto più a lungo della metà rimanente che ha ricevuto interventi medici tipici.

"Le persone sono preoccupate che vivranno meno di una lunga vita quando avranno l'ospizio, ma paradossalmente potrebbe essere esattamente l'opposto", ha detto Kodish.

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Kodish è favorevole all'adozione nazionale di direttive avanzate, o POLST, che sta per gli ordini dei medici per il trattamento di mantenimento della vita. POLST è un documento standardizzato che incoraggia i medici a parlare con i pazienti e a creare specifici ordini medici che devono essere rispettati dagli operatori sanitari durante una crisi medica. POLST ha iniziato in Oregon nel 1991 ed è attualmente promosso in oltre 26 stati attraverso iniziative nazionali e statali.

"Eticamente, la cosa più importante è rispettare i desideri del paziente quando lui o lei ha la capacità di prendere le proprie decisioni", ha detto Kodish.

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Il sistema Cleveland Clinic fa 500 consultazioni di etica all'anno e le consultazioni di fine vita sono le più comuni. Senza direttive avanzate come POLST, Kodish ha dichiarato: "Lo sforzo per convincere i membri della famiglia a dire, 'Cosa avrebbe deciso tuo padre se avesse preso lui stesso la decisione? ' è critico. Così spesso i medici non lo inquadrano in questo modo. Dicono: "Che cosa vuoi che facciamo? "A causa di questa differenza, trattiamo troppo persone e causiamo molta sofferenza alla fine della vita che le persone stesse non avrebbero voluto. "

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Più personale urgentemente necessario

Dr. Ira Byock, fondatrice e chief medical officer del Providence Institute for Human Caring e autrice di "Best Care Possible", ritiene che il sistema sanitario americano stia fallendo le persone con gravi malattie e le loro famiglie. "Abbiamo bisogno di un pubblico impegnato per sapere quale sia l'assistenza migliore e per sapere quali domande porre e per chiederlo", ha detto.

Pubblicità Una volta che conosci le preferenze e le priorità personali di una persona, diventa più facile dare loro la migliore cura possibile. Dr. Ira Byock, Providence Institute for Human Caring

È urgente aumentare il personale nelle case di cura, nelle strutture di accoglienza assistita e nei programmi di salute domiciliare per preservare la dignità delle persone, specialmente quelle che sono fragili e fisicamente dipendenti. "Tutto questo è reso ancora più esasperante perché sappiamo che in geriatria e in hospice e cure palliative, abbiamo dimostrato che un'assistenza molto migliore è sia fattibile che accessibile", ha affermato.

Byock è ottimista sul fatto che vengano istituiti programmi di formazione alla comunicazione per i medici e che l'hospice e la medicina palliativa stiano diventando specialità mediche complete, ma ha riconosciuto, "Non è abbastanza per soddisfare i bisogni di salute di una popolazione che invecchia con crescente prevalenza di malattia cronica. "

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I medici residenti dovrebbero capire la distinzione tra trattamento medico e cura dell'intera persona quando comunicano con i pazienti, ha detto.Dovrebbero conoscere la persona che stanno trattando e ciò che conta di più per loro. "Una volta che sai quali siano le preferenze e le priorità personali di una persona, diventa più facile dare loro le migliori cure possibili", ha affermato Byock.

Il medico ha assistito il suicidio guidato dalla paura della morte?

Dr. Glenn Braunstein, vice presidente per l'innovazione clinica al Cedars Sinai Medical Center di Los Angeles, in California, ha detto a Healthline che la paura del dolore e della sofferenza alla fine della vita sta portando le preoccupazioni dei pazienti sulla morte con dignità.

"Le persone con malattie terminali soffrono anche di depressione, che può essere ciò che spinge i pazienti a voler subire l'eutanasia e hanno il suicidio assistito dal medico o il suicidio con le pillole. "Braunstein ha detto.

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Braunstein è un forte sostenitore delle direttive avanzate, e Cedars sta lavorando con il clero negli ospedali di Los Angeles per incoraggiare i membri della congregazione a compilare direttive avanzate.

Tutti i pazienti adulti di età superiore ai 50 anni dovrebbero ricevere direttive avanzate come parte di una visita di routine al loro medico di base, ed è particolarmente importante che le forme siano date a pazienti affetti da cancro e pazienti con broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO) prima della loro prima visita con uno specialista.

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"È molto importante per i pazienti, mentre sono relativamente bene, fare queste scelte e decisioni e parlarne con le loro famiglie e un difensore della salute, e quindi ottenere il modulo scansionato nella cartella clinica elettronica nel loro sistema sanitario ", ha detto Braunstein.

Ha continuato dicendo che la morte è un dato di fatto, e abbiamo bisogno di programmarla. Se non lo facciamo, stiamo derubando i pazienti e le loro famiglie dell'opportunità di fare le cose in un modo pianificato, ben congegnato, metodico, ha spiegato.

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Braunstein, che è un forte sostenitore di alleviare il dolore e la sofferenza con cure palliative, ha detto che Maynard ha preso una decisione razionale per se stessa, ma nessuno sa per certo se il la decisione era giusta. Le previsioni fatte sul dolore che avrebbe sofferto potrebbero non essere state accurate. "C'erano altre opzioni che personalmente avrei voluto vedere lei o altri nella sua situazione esplorare", ha detto Brauntstein.

Kodish crede che un medico non dovrebbe essere "l'agente della morte". "Tuttavia, negli Stati in cui è legale prescrivere farmaci a un paziente in modo che il paziente possa suicidarsi con l'assistenza di un medico, ha detto che dobbiamo essere molto umili. Mentre diceva che non avrebbe scritto una ricetta per permettere a qualcuno di suicidarsi, anche lui non avrebbe messo fuori legge la pratica.

Come parliamo di gravi malattie?

Dr. Rachelle E. Bernacki, direttrice delle iniziative di qualità presso il Dana-Farber Cancer Institute di Boston e direttrice associata del programma Serious Illness Care presso Ariadne Labs, è co-autrice di uno studio dal titolo "Communication About Serious Illness Care Goals. "

Pubblicato in JAMA, lo studio include anche una guida alla conversazione Serious Illness, sviluppata con l'assistenza del Dr.Atul Gawande di Brigham and Women's Hospital.

La guida viene utilizzata in uno studio biomedico controllato a due anni presso Dana-Farber con 95 medici e 370 pazienti. Bernacki ha detto che le proiezioni mostrano una carenza di 12.000 medici per cure palliative, quindi la guida dovrebbe essere utilizzata dai medici di cure palliative per addestrare altri medici a parlare ai pazienti di malattie gravi.

La prima domanda che i medici sono incoraggiati a chiedere ai pazienti è: "Qual è la tua comprensione ora di dove sei con la tua malattia? "

Bernacki ha detto che dall'80 al 90% dei pazienti vuole sapere tutto sulla loro prognosi. "Chiediamo ai medici di dare davvero delle gamme prognostiche e di dire: 'Prevediamo che hai anni o se sono in ospedale, giorni o settimane. '

"I pazienti devono sapere che il loro tempo è limitato in modo che possano dire quello che vogliono ottenere, ottenere la chiusura con le loro relazioni e mettere le loro finanze in ordine. La guida suggerisce di chiedere ai pazienti: "Se la situazione sanitaria peggiora, quali sono i tuoi obiettivi più importanti? '" lei disse.

I medici dovrebbero anche indirizzare i pazienti all'ospedale in anticipo, perché anche se il numero di persone che ricevono assistenza ospedaliera è in aumento, la durata della degenza in ospedale diminuisce perché molti si riferiscono troppo tardi.

Infine, Bernacki disse di assegnare un capo squadra medico responsabile dell'avvio della discussione sul fine vita con i pazienti. "Se nessuno è responsabile, non viene fatto", ha detto.

Foto per gentile concessione di www. thebrittanyfund. org.

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