Aborto e sindrome di Down

Prepararsi per un nuovo bambino significa molte visite dal dottore e molti test.

Un test comune per le future mamme è lo screening per la sindrome di Down, un disturbo genetico derivante da una copia extra o parziale del cromosoma 21.

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Negli Stati Uniti ogni anno, più di 6, 000 bambini con sindrome di Down sono nati, secondo la National Down Syndrome Society.

Tuttavia, quasi nessuno è nato in Islanda.

Questo perché quasi il 100% delle donne in Islanda che ricevono un test positivo per la sindrome di Down scelgono di interrompere la gravidanza.

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L'Islanda non è sola ad avere alti tassi di terminazione.

In Danimarca, il 98% delle gravidanze con diagnosi di sindrome di Down sono terminate.

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In Francia, è il 77% e negli Stati Uniti è il 67%.

In Islanda, la legge autorizza l'aborto dopo 16 settimane se il feto ha una deformità.

Di conseguenza, solo uno o due bambini con sindrome di Down nascono ogni anno in Islanda, che ha una popolazione di 330.000.

'Diagnosi preoccupante'

Un esperto intervistato da CBS News ha suggerito che richiedendo che le donne siano informate che sono disponibili test prenatali per la sindrome di Down, l'Islanda sta suggerendo (o spingendo) loro di porre fine a una gravidanza con sindrome di Down.

"Cerchiamo di fare il counseling neutrale possibile, ma alcune persone direbbero che solo l'offerta del test ti sta indirizzando verso una certa direzione", ha detto Hulda Hjartardóttir, responsabile dell'unità di diagnosi prenatale in Ospedale universitario di Landspali a Reykjavik.

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Il punto di vista è anche Eric Scheidler, direttore esecutivo di Pro-Life Action League.

"Penso che quel tipo di test [prenatale] sia appropriato per i genitori che lo desiderano, ma dovrebbe essere usato per prepararsi a prendersi cura di un bambino", ha detto Scheidler.

Crede che i futuri genitori siano sotto pressione da parte di professionisti del settore sanitario per interrompere le gravidanze con una "diagnosi preoccupante". "

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" I genitori vengono esortati ad abortire i propri figli ", ha detto. "Non c'è davvero una presentazione giusta delle opzioni offerte ai genitori. "

Ha aggiunto:" Avendo avuto modo di conoscere diverse persone con sindrome di Down nella mia vita, sono terrorizzato dal pensiero che l'Islanda e la società occidentale in generale stiano rifiutando questi bambini. "

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'Riguarda la politica'

Negli Stati Uniti numerosi stati hanno tentato di limitare i test prenatali per la sindrome di Down, la spina bifida o, più in generale, le" anomalie genetiche "attraverso la legislazione.

Nel 2016, il Senato dello Stato del Missouri ha introdotto un divieto di aborto basato su test prenatali che hanno mostrato una diagnosi di sindrome di Down.

Il conto è stato sconfitto.

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Secondo Planned Parenthood Advocates of Missouri, i legislatori anti-aborto hanno scritto quel disegno di legge specificamente sulla sindrome di Down come un tentativo di renderlo "un problema di cuneo negli sforzi [dei legislatori] di vietare del tutto l'aborto. "

" Si tratta di politica e di togliere la capacità delle donne di prendere decisioni personali, private e spesso complicate ", ha dichiarato Planned Parenthood Advocates of Missouri in una scheda informativa. "Questo disegno di legge non fa nulla per affrontare le serie preoccupazioni riguardo alla discriminazione nei confronti delle persone con disabilità. "

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I funzionari dell'ufficio nazionale di Planned Parenthood non hanno risposto a una richiesta di Healthline per un'intervista per questa storia.

Altrove, le fatture che tentano di limitare l'aborto dopo una diagnosi di sindrome di Down o altre anomalie genetiche non sono state trasmesse in Sud Dakota, Indiana, Ohio, New Hampshire e Oklahoma.

Anche un progetto di legge del 2015 presentato alla Camera dei rappresentanti del Texas fallì. Il disegno di legge avrebbe proibito al Dipartimento della Salute di fornire informazioni scritte che menzionassero l'aborto come un'opzione dopo una diagnosi della sindrome di Down.

"Sindrome da Eradicating Down"

I sostenitori delle persone con sindrome di Down sono preoccupati per le notizie dall'Islanda.

Sara Hart Weir, MS, presidente della National Down Syndrome Society, ha affermato che la sua organizzazione è "profondamente preoccupata" dalla tendenza.

"Non approviamo le azioni di un paese per sradicare le persone con sindrome di Down", ha detto a Healthline.

Ha notato che questi test prenatali non sono regolati dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense.

Weir condivide inoltre l'opinione di Scheidler secondo cui i futuri genitori non vengono adeguatamente informati dagli operatori sanitari su come potrebbe essere la vita con un bambino con sindrome di Down.

"Le donne - anche negli Stati Uniti d'America - non ricevono informazioni accurate e aggiornate sulla sindrome di Down dai loro operatori sanitari - una questione vitale per cui abbiamo sostenuto, per molti, molti decenni", ha detto.

Weir ha detto che le persone con sindrome di Down devono essere accettate come parte della società.

"Negli Stati Uniti, le persone con sindrome di Down continuano a superare le aspettative", ha detto. "Gli individui con sindrome di Down vivono in modo indipendente, vanno al college, lavorano in lavori competitivi, si sposano, vivono al massimo delle loro potenzialità e conducono una vita soddisfacente. "

Test per la sindrome di Down

I test di screening per la sindrome di Down sono facoltativi in ​​Islanda.

Tuttavia, il governo richiede che le madri vengano informate dell'esistenza di tali test.

Circa l'85% delle donne incinte sceglie di sottoporsi ai test di screening disponibili, riferisce CBS News.

Il primo test di screening, che viene somministrato nel primo trimestre, non diagnostica in modo definitivo la sindrome di Down. Piuttosto, predice la probabilità che il feto possa avere un'anomalia cromosomica.

La prima considerazione per i professionisti medici è l'età della madre, poiché il rischio di sindrome di Down aumenta man mano che una donna invecchia.

Successivamente, i medici eseguiranno un esame del sangue che verifica la presenza di livelli anormali di plasma.

Quindi somministrano un'ecografia che si concentra su un'area vicino al collo del feto. Secondo la Mayo Clinic, "Quando sono presenti anomalie, più fluido del solito tende a raccogliere in questo tessuto del collo. "

In alcuni casi, questi test sono eseguiti in due parti chiamate test di screening integrato e si verificano durante il secondo trimestre.

Se lo screening iniziale suggerisce una probabilità che il feto abbia la sindrome di Down, è possibile utilizzare anche i test diagnostici.

Questi includono l'amniocentesi, che preleva campioni di liquido amniotico dall'interno dell'utero per testare, oltre a testare le cellule dalla placenta.