Angioedema ereditario: creazione del piano terapeutico per i bambini

Se tuo figlio ha un angioedema ereditario (HAE), è importante lavorare con il medico di tuo figlio. Questa rara malattia genetica può causare episodi di grave gonfiore della pelle, delle vie respiratorie e del tratto gastrointestinale. Gli attacchi sono imprevedibili e oscillano durante la vita di una persona. Se non trattati, gli attacchi di HAE si verificano più spesso.

Continua a leggere per suggerimenti su come sviluppare un piano per prevenire e gestire gli attacchi HAE di tuo figlio.

Conoscere tutti i sintomi

Ci sono molti sintomi diversi da tenere presente mentre si tiene traccia delle condizioni del bambino. Più velocemente riconosci i sintomi, più velocemente il tuo bambino può ricevere un trattamento.

Il bambino potrebbe non essere bravo a comunicare i sintomi, oppure potrebbe cercare di nascondere i sintomi perché non vogliono turbare te. Insegna a tuo figlio l'importanza di dirti subito quando succede qualcosa. Cerca i seguenti sintomi:

• piedi e mani gonfie
• dolore addominale grave
• nausea
• vomito
• diarrea
• gonfiore della gola
• un rash non pruriginoso, rosso (circa il 25 percento di persone con HAE esperienza in questo)

Riconosci i trigger

Dopo un attacco, è utile tenere un registro di ciò che tuo figlio stava facendo prima dell'attacco, come quello che mangiava. Tieni traccia di tutto ciò su cui potrebbe aver insistito anche tuo figlio. Assicurati di prendere nota della gravità di ogni attacco e dei sintomi specifici che il tuo bambino ha sperimentato.

Se puoi scoprire quali eventi attivano gli attacchi HAE del bambino, puoi insegnare a tuo figlio ad evitarli. Per lo meno, può aiutare te e il tuo bambino a prevedere un attacco e sottoporsi a un trattamento preventivo a breve termine prima che diventi un problema.

I trigger HAE comuni includono:

• stress e ansia
• chirurgia
• appuntamenti dentali
• alcuni farmaci, come antibiotici
• determinati alimenti, come noci, uova, pesce e latte
• attività fisica, in particolare attività ripetitive come digitare su una tastiera
• malattie o infezioni
• fattori ambientali, come un'eccessiva esposizione al sole, punture di insetti, peli di animali e molto freddo

Avere abbastanza farmaci a richiesta

La Food and Drug Administration degli Stati Uniti ha approvato sei farmaci per trattare gli attacchi di HAE, ma solo alcuni possono essere usati per trattare sia gli adolescenti che gli adulti.

Se sei addestrato a curare da solo il tuo bambino, il tuo piano dovrebbe includere sapere dove tenere i farmaci di tuo figlio e come conservarlo. Il Consiglio consultivo medico dell'Associazione angioedema ereditario statunitense (HAEA) raccomanda di avere sempre due o più dosi standard di farmaci a portata di mano.Dopo un attacco, assicurati di riempire immediatamente la prescrizione.

Contatta la tua compagnia assicurativa con largo anticipo per assicurarti che il farmaco sia coperto. Se non hai un'assicurazione o non sei sicuro dei tuoi benefici, il team sanitario dell'HAEA può aiutarti.

Impara come usare il farmaco

Imparare come somministrare i farmaci a tuo figlio a casa è uno strumento importante nel piano di trattamento di tuo figlio. Non solo ti dà un maggiore controllo sul trattamento del tuo bambino, ma consente anche a loro di ricevere più rapidamente il trattamento su richiesta. Se non stai già curando il bambino a casa, il medico può darti maggiori informazioni su come farlo.

Dovresti sapere cosa fare se un trattamento su richiesta fallisce o il bambino ha una reazione avversa al farmaco. Parla con il tuo medico di questo.

Sapere quando e come arrivare al pronto soccorso

Anche se sei stato addestrato a somministrare cure a tuo figlio a casa, dovresti comunque cercare assistenza medica di emergenza in questi casi:

• L'attacco coinvolge le vie aeree.
• Il trattamento non ha funzionato come previsto.
• L'attacco era insolito.
• L'attacco porta a gonfiore della gola.

Avere il pronto soccorso più vicino mappato con il percorso più diretto. Come ulteriore passo, segnalare la cartella clinica elettronica del bambino in modo che sia chiaro al personale dell'ospedale che il bambino ha HAE.

Ottenuto vaccinato

Dato che le infezioni possono scatenare un attacco di HAE, è necessario assicurarsi che il bambino sia aggiornato sulle loro vaccinazioni per evitare di ammalarsi, incluso ottenere il vaccino antinfluenzale ogni anno.

Non sottolineare

Sia tu che tuo figlio dovrete imparare come gestire lo stress per prevenire gli attacchi. Se il tuo ambiente domestico è stressante, il tuo bambino può facilmente diventare stressato. Yoga, respirazione, esercizio fisico e meditazione sono alcuni esempi di come calmare l'ansia. Mantenere una routine, mangiare cibo sano e attenersi a un programma di sonno regolare può anche aiutare. Un atteggiamento positivo rende più facile sentirsi più in controllo.

Sviluppa una rete di supporto

Piuttosto che nascondere la malattia di tuo figlio, parla ai tuoi amici intimi, ai vicini e alla famiglia riguardo l'HAE e cosa possono fare se tuo figlio ha un attacco.

Incontro con il personale della scuola di tuo figlio

Prenditi del tempo prima che l'anno scolastico inizi a parlare con tutti coloro che sono coinvolti con le cure di tuo figlio. Questo include insegnanti, infermieri scolastici, aiutanti di pranzo, allenatori e baby sitter. Stampare brochure per loro di leggere HAE o indirizzarli a fonti online.

Prima dell'inizio della scuola, prepara un pacchetto di informazioni che descrive in dettaglio tutto ciò che devono sapere per prendersi cura di tuo figlio in caso di attacco di HAE. Dovresti chiedere al tuo medico di leggere il pacchetto per assicurarti che non manchi nulla.

Il pacchetto deve includere:

• attacchi di innesco
• informazioni sui farmaci del tuo bambino
• come e dove il bambino deve ricevere il trattamento
• cosa costituisce un'emergenza (e quando chiamare il 911)
• come riconoscere il gonfiore della gola (e che il gonfiore della gola richiede sempre un trattamento medico immediato)
• le tue informazioni di contatto
• chi chiamare se non puoi essere raggiunto
• informazioni di contatto per il medico del tuo bambino
• indicazioni per centro medico di emergenza più vicino

Parli con il medico

Dovresti sentirti abbastanza libero di parlare con il tuo medico del piano di trattamento di tuo figlio e di eventuali dubbi che potresti avere.Una volta che il piano di trattamento è stato fatto, visita il tuo medico almeno una volta all'anno per valutare come stanno andando le cose. Se il piano non funziona, informi il medico e sii onesto.

Il takeaway

Il piano di trattamento di tuo figlio non si limita a trattare gli attacchi. È anche un modo per evitare i trigger e tenere gli altri informati su cosa fare se il bambino ha un attacco. Una volta stabilito il piano di trattamento, dovresti fare il meglio che puoi per prevenire un attacco. Ovviamente, non tutti gli attacchi possono essere prevenuti. Ma una volta riconosciuti i sintomi di un attacco, avere un piano di trattamento significa che tu o il caregiver di tuo figlio saprai esattamente cosa fare.