Quello che ho bisogno di sapere sulla vita dopo la leucemia

La mia leucemia mieloide acuta (AML) è stata ufficialmente guarita tre anni fa. Così, quando il mio oncologo mi ha detto di recente che avevo una malattia cronica, inutile dire che sono rimasto sorpreso.

Ho avuto una reazione simile quando ho ricevuto un'e-mail che mi invitava a unirsi a un gruppo di chat "per coloro che vivevano con leucemia mieloide acuta" e ho appreso che era "per i pazienti" che erano entrambi dentro e fuori dal trattamento.

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Come sono arrivato qui

Leucemia mi ha raggiunto quando ero un sano di 48 anni altrimenti sano. Una madre divorziata di tre bambini in età scolare che vivevano nel Massachusetts occidentale, ero un giornalista, nonché un appassionato corridore e tennista.

Durante la corsa alla Saint Patrick's Road Race a Holyoke, nel Massachusetts, nel 2003, mi sentivo insolitamente stanco. Ma ho finito lo stesso. Sono andato dal mio medico pochi giorni dopo, e le analisi del sangue e la biopsia del midollo osseo hanno dimostrato che avevo l'AML.

Ho ricevuto cure per il tumore al sangue aggressivo quattro volte tra il 2003 e il 2009. Ho ricevuto tre cicli di chemioterapia a Dana-Farber / Brigham e al Women's Cancer Center di Boston. E dopo è arrivato un trapianto di cellule staminali. Ci sono due tipi principali di trapianti, e li ho entrambi: autologo (dove le cellule staminali provengono da voi) e allogenico (dove le cellule staminali provengono da un donatore).

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Dopo due ricadute e un fallimento dell'innesto, il mio medico mi ha offerto un insolito quarto trapianto con chemioterapia più forte e un nuovo donatore. Ho ricevuto cellule staminali sane il 31 gennaio 2009. Dopo un anno di isolamento - per limitare la mia esposizione ai germi, cosa che ho fatto dopo ogni trapianto - ho iniziato una nuova fase nella mia vita … vivendo con sintomi cronici.

Trovare l'etichetta giusta

Mentre i postumi dureranno per il resto della mia vita, non mi considero "malato" o "vivo con AML", perché io non ce l'ho più

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Alcuni sopravvissuti sono etichettati come "conviventi con malattie croniche" e altri hanno suggerito di "vivere con sintomi cronici". "Quella etichetta mi sembra più adatta per me, ma qualunque sia la formulazione, i sopravvissuti come me possono sentirsi come se avessero sempre a che fare con qualcosa.

Cosa ho affrontato da quando sono stato curato

1. Neuropatia periferica

La chemioterapia ha causato danni ai nervi nei miei piedi, causando intorpidimento o un formicolio, dolore acuto, a seconda del giorno. Ha anche influenzato il mio equilibrio. È improbabile che vada via.

2. Problemi dentali

A causa della secchezza della bocca durante la chemioterapia e dei lunghi periodi in cui avevo un sistema immunitario debole, i batteri mi entravano nei denti. Questo li ha fatti indebolire e decadere. Un mal di denti era così brutto che tutto ciò che potevo fare era sdraiarmi sul divano e piangere.Dopo un fallito canale radicolare, ho avuto il dente estratto. Era uno dei 12 che ho perso.

3. Cancro della lingua

Fortunatamente, un chirurgo dentale l'ha scoperto quando era piccolo durante una delle estrazioni dentarie. Ho un nuovo dottore - un oncologo di testa e collo - che mi ha tolto una piccola pallottola dal lato sinistro della lingua. Era in un punto sensibile e lento di guarigione ed estremamente doloroso per circa tre settimane.

Devo vedere così tanti specialisti che a volte mi sento di prendermi cura dei miei sintomi è un lavoro part-time.

4. Malattia da trapianto contro ospite

La GVHD si verifica quando le cellule del donatore attaccano erroneamente gli organi del paziente. Possono attaccare la pelle, il sistema digestivo, il fegato, i polmoni, i tessuti connettivi e gli occhi. Nel mio caso, ha colpito l'intestino, il fegato e la pelle.

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GVHD dell'intestino era un fattore nella colite collagenosa, un'infiammazione del colon. Ciò significava più di tre settimane miserabili di diarrea. La GVHD del fegato ha portato ad alti enzimi epatici che hanno il potenziale di danneggiare questo organo vitale. La GVHD della pelle mi ha fatto gonfiare le mani e ha indurito la mia pelle, limitando la flessibilità. Pochi luoghi offrono il trattamento che ammorbidisce lentamente la pelle: fotoferesi extracorporea o ECP.

Guido o faccio un giro di 90 miglia al Kraft Family Blood Donor Center di Dana-Farber a Boston. Resto immobile per tre ore mentre un grosso ago estrae il sangue dal mio braccio. Una macchina separa le cellule bianche che si comportano male. Vengono quindi trattati con un agente fotosintetico, esposti alla luce UV e restituiti con il loro DNA alterato per calmarli.

Vado a settimane alterne, due volte a settimana, quando si è verificato a maggio 2015. Le infermiere aiutano a passare il tempo, ma a volte non posso fare a meno di piangere quando l'ago colpisce un nervo.

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5. Effetti collaterali di Prednisone

Questo steroide comprime il GVHD riducendo l'infiammazione. Ma ha anche effetti collaterali. La dose da 40 mg che dovevo assumere ogni giorno otto anni fa mi faceva gonfiare il viso e indebolire anche i muscoli. Le mie gambe erano così gommose che ondeggiavo quando camminavo. Un giorno mentre camminavo con il mio cane, sono caduto all'indietro, guadagnando uno dei tanti viaggi al pronto soccorso.

La terapia fisica e una dose lentamente decrescente - ora solo 1 mg al giorno - mi hanno aiutato a diventare più forte. Ma il prednisone indebolisce il sistema immunitario ed è un fattore nei numerosi tumori a cellule squamose della pelle che ho ottenuto. Li ho fatti rimuovere dalla fronte, dal condotto lacrimale, dalla guancia, dal polso, dal naso, dalla mano, dal polpaccio e altro ancora. A volte si ha la sensazione che, proprio come si è guarito, un altro segnale instabile o rialzato ne segnali un altro.

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6. Usura generale

In combinazione con le visite di controllo con il mio trapiantologo o l'infermiere professionista ogni 6-8 settimane, devo vedere così tanti specialisti che a volte mi sento di prendermi cura dei miei sintomi è un lavoro part-time.

Dato che sono grato di essere vivo e di vedere i miei figli crescere in adulti meravigliosi, io lo prendo più spesso.Ma a un certo punto quest'inverno tutto mi è toccato, e per alcune settimane ho pianto incontrollabilmente in più di un'occasione.

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7. Stress

La paura della ricaduta è stata una frequente compagna prima di raggiungere il quinquennio, quando sono stato ufficialmente guarito. Ma questo non mi impedisce di preoccuparmi di tanto in tanto che la stanchezza che sento sia un segno di ricaduta - perché quello è uno dei segni.

How I Cope

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1. Parlo

Mi esprimo attraverso il mio blog. Quando ho dubbi sulle mie cure o su come mi sento, parlo con il mio terapeuta, medico e infermiere professionista. Prendo le misure appropriate, come aggiustare i farmaci, o uso altre tecniche quando mi sento ansioso o depresso.

2. Pratico quasi ogni giorno

Amo il tennis. La comunità del tennis è stata incredibilmente solidale e ho stretto amicizia per tutta la vita. Mi insegna anche la disciplina di concentrarsi su una cosa alla volta invece di essere trascinato dalla preoccupazione.

La corsa mi aiuta a stabilire obiettivi e le endorfine rilasciate aiutano a mantenermi calmo e concentrato. Lo yoga, nel frattempo, ha migliorato il mio equilibrio e la mia flessibilità.

3. Rendo

Mi offro volontario in un programma di alfabetizzazione per adulti in cui gli studenti possono ottenere aiuto con l'inglese, la matematica e molti altri argomenti. Nei tre anni che ho fatto, ho fatto nuove amicizie e ho sentito la soddisfazione di usare le mie capacità per aiutare gli altri. Mi piace anche fare volontariato nel programma One-to-One di Dana-Farber, in cui i sopravvissuti come me danno sostegno a quelli nelle prime fasi del trattamento.

Anche se la maggior parte delle persone non ne è consapevole, essere "guarito" da una malattia come la leucemia non significa che la tua vita ritorni a ciò che era prima. Come potete vedere, la mia vita post-leucemica è stata riempita con complicazioni e effetti collaterali inaspettati dai miei farmaci e percorsi di trattamento. Ma nonostante il fatto che queste siano parti in corso della mia vita, ho trovato il modo di prendere il controllo della mia salute, benessere e stato mentale.

Ronni Gordon è un sopravvissuto della leucemia mieloide acuta e l'autore di Running for My Life, che è stato nominato uno dei i nostri migliori blog sulle leucemie.