Nuove categorie di pazienti affetti da SM: in che modo ti influenzano?

Per la prima volta dal 1996, le definizioni utilizzate per descrivere i diversi tipi di sclerosi multipla (SM) sono state messe a punto. La scienza ha compiuto enormi progressi nell'imaging diagnostico e nell'identificazione dei biomarcatori per la SM, poiché i sottotipi originali, o "fenotipi", sono stati definiti per la prima volta.

Un comitato composto da membri della National MS Society (la Società), il Comitato europeo per il trattamento e la ricerca nella SM, meglio conosciuto come ECTRIMS, e il gruppo MS Phenotype hanno collaborato nello sforzo di ridefinire i sottotipi di MS e prendere in tenere conto dei grandi progressi fatti sul campo negli ultimi due decenni.

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Fuori con il Vecchio, con il Nuovo

Le definizioni del 1996 hanno classificato il decorso della SM di una persona come recidivo- remittente, secondaria progressiva, primaria progressiva o progressiva recidivante. Sotto le nuove definizioni, tuttavia, il fenotipo "progressive-recidivante" è stato eliminato. Invece, è descritto come una forma "attiva" di SM primaria-progressiva.

La recidiva progressiva può essere fuori, ma la sindrome clinicamente isolata, o CIS, è ora dentro. Ciò significa che i pazienti con un singolo evento MS possono essere diagnosticati più rapidamente, sulla base delle migliori tecniche di imaging cerebrale ora disponibile. Con una diagnosi definitiva di SM, i pazienti possono essere in grado di iniziare a prendere una terapia modificante la malattia (DMT) in anticipo, un passo che la Società raccomanda per ridurre le probabilità di diventare disabili.

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Il team ha anche scelto di aggiungere" modificatori ", come gli aggettivi aggiunti a una frase, per descrivere in modo più accurato il fenotipo di un paziente.

PubblicitàAdvertisement > Fino ad ora, qualcuno con SM recidivante potrebbe avere attacchi tre o quattro volte all'anno, ma condividere lo stesso fenotipo di qualcuno che potrebbe non ricordare l'ultima volta che hanno avuto una fiammata. Le nuove revisioni affrontano questa disparità. > "Attivo" o "non attivo" indicheranno ricadute, mentre "progredire" e "non progredire" indicheranno l'accumulo di disabilità.Qualcuno con SM recidivante-remittente che ha avuto riacutizzazioni ma recupera completamente sarà descritto come avere "SM recidivante-remittente che è attivo, non progredire".

L'uso di questi modificatori dipingerà un'immagine più chiara dello stato attuale della malattia del paziente per tutti, dai neurologi ai fisioterapisti, e la trasmetterà in un modo comprensibile. > Modificatori wi Aiuterò anche i ricercatori a identificare i pazienti la cui malattia è "attiva" o "in progressione". "I soggetti di studio possono quindi essere scelti in modo più selettivo per le sperimentazioni cliniche di DMT, che stanno diventando sempre più mirate e più sofisticate.

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La prospettiva di un paziente

Come si sentono i pazienti riguardo a queste nuove definizioni di malattia?

"Essere spostati da uno [fenotipo] a un altro è ancora così soggettivo, anche con queste nuove definizioni", ha detto a Healthline Anne Pappas, che vive con SM recidivante in Atlanta, GA. "Quasi ogni neurologo, credo, continuerà a mantenere un livello di diagnosi che consentirà al loro paziente l'accesso a qualsiasi [DMT] necessario. "

Jessica Petroff è d'accordo con le modifiche", ad un certo punto ", ha detto a Healthline. Petroff, un assistente medico certificato presso uno studio di famiglia a Indianapolis, IN, vive con una diagnosi di SM recidivante-remittente.

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Per coloro che sono in bilico tra il recidivante-remittente e la transizione verso il secondario-progressivo, sottolinea Petroff, potrebbe essere meglio avere una MS recidivante-remittente taggata con un modificatore di "progressione" piuttosto che una diagnosi di SM secondaria-progressiva.

"Non mi piace l'idea che, una volta che una persona cade in una determinata categoria di [progressivo secondario] o [progressivo primario] 'non attivo', è possibile che non venga loro offerto altro trattamento "Disse Petroff.

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Le sottigliezze nelle definizioni delle malattie potrebbero avere enormi implicazioni per la copertura assicurativa. I farmaci ritenuti efficaci per la SM recidivante-remittente spesso non sono coperti da assicurazione se viene diagnosticato un altro fenotipo MS.

"Alla fine della giornata, i pazienti sono semplicemente spaventati a morte da qualsiasi evento che possa impedire la loro capacità di ottenere [DMT]", ha detto Pappas. "Quando tutto è stato detto e fatto, non mi interessa quello che mi chiami, ma non chiamarmi nulla che possa togliere la mia capacità di provare qualsiasi terapia medica o sperimentazione clinica là fuori. "

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