La nuova piattaforma online consente ai pazienti con SM di porre domande di ricerca
Sommario:
I pazienti non devono più sedersi e attendere che gli scienziati decidano che cosa importa quando si tratta di ricerca sulla sclerosi multipla (SM).
Il progetto Accelerated Cure per la sclerosi multipla (ACP) ha recentemente annunciato il lancio di una nuova iniziativa guidata dal paziente per raccogliere dati sulla salute da persone con SM nel tentativo di alimentare nuove ricerche.
Pubblicità PubblicitàAttraverso un portale online, iConquerMS mette i pazienti al posto di guida. I pazienti condividono le loro cartelle cliniche per dipingere il "quadro generale" della malattia per i ricercatori.
Più di 800 persone con SM si sono già registrate, anche prima del lancio iniziale. Grazie ai social media, il database sta crescendo.
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PubblicitàI pazienti si rafforzano
iConquerMS consente ai pazienti di condividere i propri dati sanitari, partecipare a sondaggi e proporre argomenti per Ricerca sulla SM.
Tutte le informazioni raccolte nel database sono quindi disponibili per i ricercatori MS in tutto il mondo. Il progetto consente ai pazienti di svolgere un ruolo attivo nello sforzo di comprendere la malattia e un giorno trovare una cura.
PubblicitàPubblicitàL'appello e la forza della ricerca basata sul paziente è che la comunità deve modellare la visione futura. Laura Kolaczkowski, iConquerMSUn decennio fa, pazienti e ricercatori che collaboravano allo studio della SM non sarebbero stati possibili. Ma Internet è diventato il mezzo per una potente partnership.
I pazienti sono ora considerati attori chiave nel processo di ricerca. Le nuove idee dal punto di vista del paziente stanno rapidamente diventando la forza trainante della nuova ricerca.
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" L'attrattiva e la forza della ricerca orientata al paziente è che la comunità può plasmare la visione futura ", ha detto Laura Kolaczkowski, rappresentante del paziente guida per l'iniziativa iConquerMS, in un'intervista a Healthline. "Le persone che si iscrivono a iConquerMS sono incoraggiate a partecipare a questo processo di crescita della nostra rete, condividendo gli obiettivi con altri che ascolteranno e presentando le loro idee su ciò che i ricercatori dovrebbero indagare. Oltre il 50% dei partecipanti a tutti i consigli di amministrazione e comitati sono persone che conoscono bene la SM perché vivono con essa, e queste sono le persone che governeranno tutte le attività future di iConquerMS. "
Art Mellor, un imprenditore high-tech a cui era stata diagnosticata la SM nel 2000, e il suo neurologo, Dr. Tim Vartanian, formò ACP nel 2001.
Pubblicità PubblicitàIl finanziamento iniziale per iConquerMS viene dal paziente -Centered Outcomes Research Institute, un'organizzazione senza scopo di lucro autorizzata dal Congresso nel 2010.L'organizzazione collabora anche con l'Arizona State University e Feinstein Kean Healthcare.
Il portale paziente è facile da usare
Il portale iConquerMS è un'interfaccia facile da usare e accessibile che consente ai membri di effettuare sondaggi per misurare i dati demografici, la qualità della vita e la salute generale. Gli utenti possono cercare un database di fornitori di assicurazioni al fine di connettere il loro account iConquerMS con la loro cartella clinica elettronica (EHR).
Le EHR sono di particolare importanza perché non solo documentano la storia della SM di una persona, ma contengono anche indizi su altri aspetti apparentemente non correlati della loro salute. Con i membri che condividono le loro EHR con i ricercatori, è possibile che vengano scoperte delle connessioni sulla SM che non sono mai state considerate prima.
Pubblicità"Siamo interessati a tutti i dati sulla salute", ha detto a Healthline Robert McBurney, Ph. D., amministratore delegato del progetto Accelerated Cure per MS e investigatore principale per l'iniziativa iConquerMS. "Il valore dei cosiddetti" Big Data "è che consente sia di verificare la tua ipotesi sia di formulare nuove ipotesi. Dal momento che non comprendiamo ancora l'eziologia o la progressione della SM come una malattia, tutti i tipi di dati potrebbero essere utili per le nostre analisi. "
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Pubblicità Pubblicità" Credo che questo tipo di iniziativa possa cambiare gli studi sulla SM in diversi modi ", ha aggiunto McBurney. "Innanzitutto, fornisce una piattaforma per consentire alla comunità dei pazienti di comunicare alla comunità di ricerca le domande a cui desiderano rispondere. Onestamente, non c'è mai stato un sistema o una piattaforma per quel tipo di comunicazione "ciò che conta per me come paziente". "
I dati EHR sono solo l'inizio per il database iConquerMS.
"Pianifichiamo nel tempo di aggiungere altri tipi di dati", ha affermato McBurney, "come dati genomici e dati di imaging, ai dati forniti dai pazienti, arricchendoli ulteriormente. “
