I migliori gruppi di supporto per la sclerosi multipla sul Web

Trovare supporto

Il viaggio di ciascuna persona con la sclerosi multipla (SM) è molto diverso. Quando una nuova diagnosi ti lascia alla ricerca di risposte, la persona migliore per aiutare potrebbe essere un'altra persona che sta vivendo la stessa cosa come te.

Molte organizzazioni hanno creato modi online per le persone con SM oi loro cari per cercare aiuto in tutto il mondo. Alcuni siti ti connettono a medici ed esperti medici mentre altri ti connettono a persone normali come te. Tutto può aiutarti a trovare incoraggiamento e sostegno.

Dai un'occhiata a questi otto gruppi di supporto MS, forum e community di Facebook che possono aiutarti a trovare le risposte che cerchi.

Pubblicità Pubblicità

Linea di vita: convivere con la sclerosi multipla

La nostra pagina della comunità MS consente di inviare domande, condividere suggerimenti o consigli e interagire con le persone con SM e i loro persone care da tutto il paese. Di volta in volta pubblichiamo domande anonime inviate da amici di Facebook. Puoi inviare le tue domande e utilizzare le risposte fornite dalla comunità per aiutarti a vivere una vita migliore con la SM.

Condividiamo anche articoli di ricerca medica e articoli sullo stile di vita che possono essere molto utili alle persone con SM o ai loro cari. Clicca qui per apprezzare la nostra pagina e diventare parte della community di Healthline MS.

MS Buddy di Healthline

Ok, non è proprio un sito web, è un'app - ma MS Buddy è ancora una grande risorsa! Compatibile con iOS 8. 0 o successive (in altre parole, hai bisogno di un iPhone, iPad o iPod Touch), MS Buddy ti connette direttamente con altre persone che hanno MS.

Questa applicazione gratuita ti pone alcune domande su te stesso, come la tua età, posizione e tipo di SM. Quindi ti connette con altre persone che hanno un profilo simile. Se scegli, puoi raggiungere gli utenti con cui sei abbinato. È un ottimo modo per entrare in contatto con persone che provano ciò che significa vivere con MS. Chissà, potresti incontrare il tuo prossimo migliore amico!

PubblicitàAdvertisementAdvertisement

Connessione MS

I visitatori di Connessione MS devono creare un profilo per accedere a molti componenti del sito. I forum sono divisi in gruppi molto specifici, come "Newly Diagnosed" o "Living Single". "Sei incoraggiato a condividere la tua storia e delineare le aree in cui hai bisogno del maggior aiuto. Queste aree potrebbero includere la pianificazione finanziaria, fare scelte alimentari sane o scoprire le ultime ricerche.

Come membro del sito, avrai anche accesso a un programma di peer-one-to-peer. Con questo programma, puoi essere collegato a un volontario qualificato che può aiutarti a rispondere alle domande e trovare supporto.I cari possono anche essere collegati con un collega attraverso i volontari di MSFriends.

MS World

MS World è gestito da volontari che hanno SM o che hanno prestato assistenza a qualcuno con esso. La configurazione è molto semplice: MS World ospita diversi forum e una live chat continua. I forum sono incentrati su domande specifiche, inclusi argomenti come "Sintomi della SM: discussione dei sintomi associati alla SM" e "La stanza della famiglia: un luogo in cui discutere la vita familiare mentre si vive con la SM. "

La chat room è aperta per discussioni generali durante il giorno. Tuttavia, descrivono i momenti specifici della giornata in cui devono essere solo correlati alla SM.

Per partecipare a chat e altre funzionalità, probabilmente dovrai registrarti.

Pubblicità Pubblicità

Gruppo Facebook per la sclerosi multipla Gruppo Facebook

Gruppo Facebook per la sclerosi multipla

Il gruppo Facebook della Sclerosi Multipla utilizza il potere di una comunità online per aiutare le persone con SM. Il gruppo aperto ha attualmente più di 16.000 membri. Il gruppo è aperto a tutti gli utenti per inviare domande o offrire consigli e gli utenti possono lasciare commenti o suggerimenti a tutti. Anche un gruppo di amministratori del sito della Multiple Sclerosis Foundation interviene per aiutarti a trovare esperti quando necessario.

Programma di rete MSAA

La Sclerosis Association of America (MSAA) offre molte risorse per le persone con SM, tra cui una biblioteca di ricerca online e link a organizzazioni di assistenza finanziaria. Tuttavia, il sito richiede che tu completi una domanda per diventare parte della loro comunità.

Quando fai domanda, ti verrà chiesto di fornire una cronologia della tua esperienza con la SM, indipendentemente dal fatto che tu abbia o meno la condizione o la persona amata o il caregiver. Ti verrà anche chiesto di fornire un riepilogo del tipo di aiuto di cui hai bisogno.

Una volta accettato, MSAA utilizza queste informazioni per aiutarti a trovare le migliori risorse per le tue esigenze. Possono anche metterti in contatto con altri membri della tua zona o gruppi che potrebbero avvantaggiarti di più.

Pubblicità Pubblicità

MS LifeLines

MS LifeLines è una community Facebook per persone con SM. La comunità supporta il programma di peer matching MS LifeLines, che collega le persone con SM agli esperti di stile di vita e medici. Questi peer possono indicare ricerca, soluzioni di stile di vita e persino consigli nutrizionali.

MS LifeLines è gestito da EMD Serono, Inc., produttore del farmaco MS Rebif.

I pazienti come me

I pazienti come me connettono le persone con SM ei loro cari l'uno con l'altro. Un componente unico di Patients Like Me è che le persone che vivono con SM possono monitorare la loro salute. Attraverso diversi strumenti online, puoi monitorare la tua salute e la progressione della SM. Se ti piace, questa informazione può essere utilizzata dai ricercatori che cercano di creare trattamenti migliori e più efficaci. È inoltre possibile condividere queste informazioni con altri membri della comunità.

Patients Like Me non è costruito solo per le persone con SM: ha caratteristiche anche per molte altre condizioni. Tuttavia, il forum MS ha da solo oltre 58.000 membri. Questi membri hanno presentato migliaia di recensioni di trattamenti e completato centinaia di ore di ricerca. Puoi leggere tutto sulle loro esperienze e usare le loro intuizioni per aiutarti a trovare le informazioni di cui hai bisogno.

Pubblicità Pubblicità pubblicità

Usa saggiamente

fonti online con saggezza

Come per qualsiasi informazione che trovi online, assicurati di fare attenzione con le risorse MS che usi. Prima di esplorare nuovi trattamenti o interrompere quelli attuali sulla base dei consigli che trovi online, parla sempre con il tuo medico.

Detto questo, queste funzioni e forum online possono aiutarti a sentirti in contatto con altri che sanno esattamente cosa stai passando, che si tratti di fornitori di servizi sanitari, persone care, operatori sanitari o altre persone con SM. Possono rispondere alle domande e offrire una spalla elettronica per il supporto.

Affronterai una serie di sfide che vivono con la SM - mentale, fisico ed emotivo - e queste risorse online possono aiutarti a sentirti sia informato che supportato mentre ti impegni a vivere una vita sana e soddisfacente.