Che cosa succede se do il mio bambino all'epatite C?

È una preoccupazione comune per le donne con diagnosi di epatite C: passerò la malattia a mio figlio?

Fortunatamente, solo il 5 o il 6% delle madri affette da epatite C trasmettono la malattia ai loro bambini, ha detto il dottor Naim Alkhouri, un gastroenterologo pediatrico della Cleveland Clinic.

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Ancora, l'American Liver Foundation (ALF) stima che ci siano tra 23, 000 e 46.000 bambini negli Stati Uniti che vivono con l'epatite C. Nuovi farmaci con tassi di guarigione vicini al 100% e relativamente pochi gli effetti hanno rivoluzionato il trattamento dell'epatite C per gli adulti, ma non è cambiato molto per i bambini.

I gastroenterologi trattano ancora i bambini con infezione da epatite C con interferone e ribavirina orale due volte al giorno. Questo è stato lo standard anche per il trattamento degli adulti, fino a quando l'U. S. Food and Drug Administration (FDA) ha approvato il sofosbuvir (Sovaldi) lo scorso anno.

L'interferone e la ribavirina causano entrambi gravi effetti collaterali, tra cui depressione e affaticamento, anche se i medici dicono che i farmaci assumono meno di un pedaggio sui bambini rispetto agli adulti. Tuttavia, il tasso di guarigione rimane basso, circa il 45% per le infezioni da genotipo 1 nei bambini dopo quasi un anno di trattamento, secondo l'ALF. La combinazione interferone-ribavirina non solo ha una bassa velocità di guarigione, ma anche l'interferone può rallentare la crescita nei bambini.

Le donne incinte non possono essere curate per l'epatite C, ha detto Alkhouri, perché la ribavirina causa difetti alla nascita. Il trattamento con interferone-ribavirina non è approvato dalla FDA per i bambini al di sotto dei tre anni.

Un bambino non può essere testato per l'epatite C alla nascita perché potrebbe falsamente rivelarsi positivo, ha detto Alkhouri. Può essere necessario un anno e mezzo o più per sapere con certezza se un bambino è infetto.

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Nessuno dei nuovi farmaci per l'epatite C recentemente approvati dalla FDA, come Sovaldi e ledipasvir-sofosbuvir (Harvoni), è stato dimostrato sicuro per l'uso nei bambini.

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Alkhouri, un membro dell'American College of Gastroenterology, ha affermato che alcune società farmaceutiche hanno iniziato alcuni studi clinici su bambini con Telaprevir (Incivek). Incivek uscì prima di Sovaldi e Harvoni. Il panorama dei farmaci sta cambiando così velocemente che uno dei processi di Incivek è stato cancellato, ha aggiunto, quando Sovaldi e Harvoni sono venuti sul mercato. Crede che abbia senso attendere fino a quando la polvere si deposita non appena i nuovi farmaci per l'epatite arrivano sul mercato prima di iniziare le sperimentazioni cliniche nei bambini. Ha detto che dobbiamo sapere quali farmaci sono i più sicuri e più efficaci tra gli adulti prima di iniziare le prove sui bambini.

I bambini lasciano fuori dal trattamento le innovazioni?

Questo non è il tipo di notizie che le madri come Nancy Netherland vogliono sentire.

I Paesi Bassi adottarono due bambini da una madre che conosceva con l'epatite C. Sperava che nessuno dei due sarebbe risultato positivo, ma alla fine lei imparò che uno di loro aveva la malattia quando il bambino diventava abbastanza grande da testare.

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Ha detto a Healthline che sta aspettando che le sperimentazioni cliniche inizino su nuovi trattamenti per bambini che includono Sovaldi. Nel frattempo, ha cercato di sensibilizzare sul problema dei bambini con epatite C e sta creando una risorsa online per i genitori.

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Il mio obiettivo è … assicurarsi che nessun altro genitore debba affrontare quello che ho io, avere un bambino con una forma acuta e potenzialmente letale di HCV e nessun trattamento efficace approvato dalla FDA, non disponibile negli Stati Uniti, non acquistabile anche se lo fossero. Nancy Netherland

Netherland, che ha lavorato come artista in residenza in un ospedale di San Francisco, ha forti legami con la comunità medica. Lei sa dove andare per la migliore assistenza sanitaria per sua figlia, e aiuta a vivere in una città di livello mondiale come San Francisco, ha detto.

Non può fare a meno di sentire che i bambini vengono lasciati indietro quando si tratta delle nuove scoperte nel trattamento dell'epatite C. Sebbene sua figlia sia molto attiva e pianifichi di essere un bagnino, un giorno avrà periodi occasionali di malattia.

"Il mio obiettivo è duplice, prendermi cura di mio figlio … e tenerla in salute e non aspettare che il suo fegato si degenti … e assicurarsi che nessun altro genitore debba affrontare quello che ho io, avere un figlio con una forma acuta e potenzialmente letale di HCV e senza trattamenti efficaci approvati dalla FDA, non disponibili negli Stati Uniti, non accessibili anche se lo fossero. “

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Come i giovani possono stare al sicuro dall'epatite C

Circa il 40% dei bambini infettati dall'epatite C dalle loro madri cancella spontaneamente il virus da solo. L'epatite C è una malattia molto lenta e la maggior parte dei giovani non saprebbe mai di essere infetta. Ma in circa un quarto dei bambini infetti, la malattia può progredire rapidamente e richiedere un trattamento, secondo l'ALF.

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Una frazione di bambini nati con epatite C, compresi quelli nati da madri che non avevano un'adeguata assistenza prenatale, può finire con infezioni croniche. Per le donne che sono tossicodipendenti e coinfettate con l'HIV, il rischio di trasmettere l'epatite C al loro bambino aumenta fino al 15%, ha detto Alkhouri.

"Una volta avevo un bambino di 17 anni che voleva donare il sangue, e si è scoperto che aveva [l'epatite C]", ha detto Alkhouri a Healthline.

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I suoi test hanno confermato un'infezione cronica. "Tornando indietro, non aveva fattori di rischio.Quando abbiamo messo alla prova mamma, che aveva 40 o 50 anni, ce l'ha anche lei. La mamma ha ammesso di aver usato la cocaina. "

Il sangue che si deposita su una carta paglia o arrotolata usata per sniffare cocaina e altri farmaci è un modo comune con cui viene trasmesso il virus, ha detto Alkhouri.

Dr. David Bernstein, capo dell'epatologia presso il Center for Liver Disease del North Shore-LIJ Health System e membro dell'American College of Gastroenterology, aggiunge che i bambini e i giovani adulti dovrebbero fare attenzione quando prendono in considerazione tatuaggi o piercing. Alcune persone hanno contratto l'epatite C in quel modo, ha detto. Chiedete sempre le procedure igienico-sanitarie in studio quando vi siete tatuati o trafitti.

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I genitori faranno 'qualunque cosa prendano'

Anche se la maggior parte dei bambini in America con epatite C l'hanno presa dalle loro madri, alcuni si infettano usando droghe illegali. La battaglia in corso in America con la dipendenza da antidolorifici ha portato all'uso di eroina da iniezione anche tra i ragazzi.

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La maggior parte degli americani con epatite C sono baby boomer. Molti l'hanno contratta da trasfusioni di sangue prima che il virus venisse scoperto negli anni '90 o da condizioni non igieniche. Prima dell'epidemia di HIV, le misure sanitarie americane in ambito sanitario non erano così approfondite.

Sono chiaro in base a quanto accaduto con l'HIV / AIDS che è meglio essere preparati con molteplici opzioni che aspettare che la domanda del mercato raggiunga le realtà della salute pubblica e le esigenze delle popolazioni vulnerabili e private dei diritti. Nancy Netherland

I bambini di baby boomer che sanno che i loro genitori sono infetti dovrebbero essere sottoposti a test per il virus, ha detto Alkhouri. Anche i partner sessuali di lunga data delle persone infettate dall'epatite C dovrebbero essere testati, ha aggiunto. Ma ha notato che le possibilità di contrarre l'epatite C dal sesso eterosessuale sono estremamente basse.

Coloro che hanno rapporti sessuali omosessuali, in particolare se sono già infetti da HIV, corrono un rischio maggiore di contrarre l'epatite C.

Netherland ha detto a Healthline che farà tutto il necessario per portare a sua figlia il trattamento di cui ha bisogno, anche se significa andare all'estero. Ha detto che ha persino parlato con gruppi speciali riguardo al trattamento di sua figlia con farmaci off-label, se necessario.

"Spero che questo non sia il caso … ma sono chiaro basandomi su quanto accaduto con l'HIV / AIDS che è meglio essere preparati con più opzioni che aspettare che la domanda del mercato raggiunga le realtà della salute pubblica e bisogni delle popolazioni vulnerabili e senza diritti ", ha detto. "Nel frattempo, aspetto con il fiato sospeso e mi chiedo ogni volta che mia figlia è affaticata per alcuni giorni di fila, si lamenta di dolore o ha prurito alla pelle. “

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