Ricorrenze di sclerosi multipla: non segnalati
Sommario:
Quando una sclerosi multipla recidiva abbastanza grave da giustificare una chiamata dal medico?
Secondo un recente studio lanciato in occasione dell'evento congiunto europeo-americano sulla sclerosi multipla, quasi il 60% delle persone con la malattia non riferisce sempre le proprie ricadute al proprio medico curante.
Pubblicità PubblicitàNella sclerosi multipla (SM), le recidive possono verificarsi a una frequenza e frequenza variabile.
Mentre alcune ricadute potrebbero essere un piccolo fastidio che durano per un breve periodo di tempo, altre possono essere devastanti e durare per mesi.
Il documento conclude che le persone con SM, per una serie di ragioni, stanno significativamente sottostimando le loro ricadute.
PubblicitàE questo può essere pericoloso per il paziente.
Effetti e motivi
Oltre ai danni fisici, le recidive possono causare un altro problema sottovalutato.
Possono imporre oneri economici a coloro che ne risentono limitando la capacità di lavorare, aumentando le disabilità e aumentando i costi medici.
Attualmente non è possibile prevedere quando si verificherà una recidiva o quanto sarà grave per il paziente.
Tara Nazareth, autrice principale dello studio e responsabile dell'area terapeutica Health Science and Outcomes Research (HEOR), neurologia e nefrologia, per Mallinckrodt Pharmaceuticals, ha spiegato a Healthline che le ricadute della SM sono sottovalutate e la gestione non è dove potrebbe essere.
"La ricerca apriva gli occhi" per Nazareth, dimostrando che "le ricadute si stavano verificando a un ritmo più alto. "
La ragione numero uno per cui la maggior parte dei pazienti non ha contattato il proprio medico è stata la sensazione che la ricaduta non fosse abbastanza grave.
Pubblicità PubblicitàAltre ragioni per non voler chiamare un medico comprendono l'intolleranza al trattamento, la preferenza a gestire il problema da soli e le barriere finanziarie.
Come è stata condotta la ricerca
Nazareth ha lavorato con Health Union per sviluppare il sito Web in cui Health Union ha gestito il sondaggio.
I pazienti erano responsabili delle proprie risposte. Il sondaggio si basava su pazienti che sceglievano le proprie risposte, non su una base di conoscenza condivisa con altri pazienti.
PubblicitàLe ricadute sono uniche per ogni paziente, quindi ciò che definisce una ricaduta per un paziente potrebbe non funzionare per un altro.
"Le ricadute sono definite in modo diverso per ogni paziente dal proprio medico", ha detto a Healthline il dott. Jaime Imitola, direttore della clinica Progressive MS presso la Ohio State University. "I pazienti devono sapere come definire una ricaduta basata sulla propria esperienza personale. "
Pubblicità PubblicitàImitola ha fortemente messo in dubbio la comprensione del termine" recidiva "nel sondaggio.
"I pazienti capiscono a fondo una recidiva contro l'esacerbazione dei sintomi? "Ha notato.
Imitola ha sottolineato come ogni paziente abbia bisogno di una linea di base per determinare e definire la propria ricaduta.
PubblicitàSentiva che lo spirito del sondaggio aveva ragione, ma aveva un problema con il limite nel modo in cui le domande venivano progettate e le considerava di parte.
Come possono essere utilizzate le informazioni
Gli esperti potrebbero non essere d'accordo sul processo della ricerca, ma concordano sul fatto che i risultati mostrano importanti informazioni sulle ricadute, le comunicazioni tra paziente e professionista e la risoluzione delle ricadute.
Pubblicità PubblicitàVogliono sapere se i pazienti sono in grado di definire una ricaduta, sapere quando contattare il proprio medico e quindi trovare una soluzione con il trattamento.
La comunicazione tra paziente e praticanti è diminuita, secondo Nazareth.
Ci sono informazioni vitali che i medici dovrebbero conoscere per prescrivere trattamenti migliori al paziente.
Questi includono lo stato attuale delle cose, cosa imparare sulle ricadute e quando impegnarsi con un operatore sanitario.
"La voce del paziente è diventata una parte più piccola del dialogo", ha detto Nazareth.
"I nostri processi sono molto cookie cutter. Questo deve cambiare perché comprendiamo meglio le diverse prospettive sulle ricadute e abbattiamo il concetto di aggregare [loro] insieme ", ha aggiunto.
Imitola ha sottolineato l'importanza della relazione tra medico e paziente.
"Il medico deve dire ai pazienti cosa cercare, quando chiamarli, e poi intervenire quando necessario", ha detto.
Imitola ha aggiunto che alcuni sintomi della SM non sono correlati alla progressione della malattia. C'è una differenza tra una ricaduta e le riacutizzazioni.
Ha descritto la differenza tra il "tempo MS" a breve termine in un paziente rispetto al "clima MS" a lungo termine. "
La SM segna anche i pazienti in modi diversi e si manifesta in modo diverso.
"Il miglior controllo in uno studio è lo stesso paziente nel tempo, non pazienti diversi contemporaneamente", ha spiegato Imitola.
Entrambe le parti concordano sul fatto che i medici devono sempre migliorare le loro comunicazioni con i loro pazienti.
E i pazienti devono fare domande e creare una conoscenza basata sull'attività e sui sintomi della propria malattia.
Nota del redattore: Caroline Craven è un'esperta paziente che vive con la SM. Il suo blog pluripremiato è GirlwithMS. com, e lei può essere trovata @thegirlwithms.
