32 Cardiochirurgia ... e ha solo 19
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Bethany Gooch era un neonato schizzinoso.
È nata a Memphis, Tennessee, nell'ottobre 1997.
Pubblicità PubblicitàLe sue visite iniziali al pediatra non hanno rivelato nulla di sbagliato.
Ma pochi giorni prima del primo Natale di Bethany, il suo colore sembrava off.
I suoi genitori portarono Bethany all'ospedale, dove le fu diagnosticata una coppia di gravi difetti cardiaci - Tetralogia di Fallot (TOF) e atresia polmonare.
Pubblicità"Siamo stati così grati di averlo preso", ha detto la madre, Serena LaGesse.
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Pubblicità PubblicitàUna condizione complicata
Bethany è nata anni prima che lo screening della pulsossimetria diventasse di routine nella maggior parte degli ospedali in tutto il paese.
Senza un modo sicuro per individuarli, i disturbi cardiaci di Bethany avrebbero potuto causare tragedie.
TOF cambia il flusso del sangue attraverso il cuore. La condizione si verifica in circa 1 su 2, 500 bambini nati negli Stati Uniti ogni anno.
Tuttavia, Bethany aveva la forma più rara della condizione e i medici non erano sicuri di come trattarla al meglio.
La chirurgia l'ha mantenuta in vita, ma era ancora touch e durata per mesi, come lo è per migliaia di bambini nati ogni anno con difetti cardiaci congeniti critici.
Pubblicità Pubblicità"Sono stato operato ogni sei mesi", ha detto Bethany, ora 19. "Era praticamente solo una parte della mia vita. Non potrei fare quello che fanno gli altri bambini perché mi stancherei tanto. "
All'epoca i medici non sapevano come trattare una condizione così complicata, in parte perché la ricerca e l'esperienza non c'erano.
"In questo senso, lei è davvero un esempio di come si mantiene vivo qualcuno finché la nuova ricerca non mostra una nuova tecnica o un nuovo trattamento", ha affermato LaGesse.
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Una vita diversa dagli altri bambini
E così un paio di volte all'anno Bethany andrebbe in ospedale per un intervento chirurgico per aiutare a mantenere il cuore in pompa magna.
Pubblicità PubblicitàQuando Bethany arrivò in prima elementare, realizzò che per lei una vita normale era diversa dalle vite di altri bambini.
"Mi siederei e guarderei gli altri bambini che correvano", disse. "Ogni volta che c'era una pausa, dovevo fare un salto. "
Quando aveva 8 anni, una nuova procedura chirurgica ha permesso ai medici di chiudere un foro nel suo cuore.
Pubblicità"La mia pelle si è trasformata da bluastra a rosa e ho potuto respirare molto meglio", ha detto Bethany.
Un altro punto di svolta è arrivato quando è potuta andare ad Eva, Tenn., in un campo per bambini con malattie cardiache. Ha fatto sentire Bethany come se non fosse sola.
Pubblicità Pubblicità"Ho fatto davvero buoni amici," disse Bethany.
Una nuova amica era una ragazza di nome Sarah Theobald, che aveva le stesse condizioni di Betania. Quando Sarah è morta, ha reso Bethany ancora più determinata a combattere.
"Mi ha insegnato a non mollare mai e mi ha detto che avrebbe inseguito farfalle viola", ha detto Bethany.
Era una frase che Sarah usava molto quando si occupavano della morte di amici nel corso degli anni, disse Bethany.
"Per aiutarmi a gestire il dolore, lei avrebbe detto che stavano inseguendo farfalle viola", ricordò.
Bethany ha detto che il ricordo della sua amica ha aiutato a vederla attraverso diversi interventi chirurgici, tra cui una sostituzione della valvola cardiaca nel 2015.
Settimana per la consapevolezza dei difetti cardiaci congeniti è iniziata martedì. Come con molti altri sopravvissuti, ogni nuovo sviluppo ha portato a un nuovo intervento chirurgico che migliora la vita di Bethany.
Ha trovato ragione di credere che possa vivere una vita normale e ora progetta di lavorare in campo medico.
"Ho sempre desiderato [essere un'infermiera], ma non pensavo che potessi", ha detto. "Ora so che posso. "
Nota del redattore: questa storia è stata originariamente pubblicata sul sito Web di notizie dell'America Heart.
