Sono di pubblico interesse per donazioni di organi etiche?

Cosa faresti se tu o una persona amata aveste un disperato bisogno di un organo?

Saresti pazientemente seduto nella lista d'attesa del trapianto nazionale con più di 123.000 persone nella stessa situazione, sperando che il prossimo organo di qualcuno che è morto sia il tuo partner perfetto?

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O vorresti fare un appello affinché un donatore vivente si facesse avanti?

Eugene Melnyk, proprietario della squadra di hockey su ghiaccio di Ottawa Senators, ha fatto il secondo.

A gennaio, Melnyk ha appreso di avere una malattia che ha danneggiato il suo fegato. Dopo aver scoperto che i suoi amici e la famiglia non erano donatori adatti, la sua squadra della National Hockey League tenne una conferenza stampa a maggio per chiedere pubblicamente se qualcuno sarebbe disposto a donare parte del loro fegato per aiutare a salvare la vita di Melnyk.

In pochi giorni, 500 potenziali donatori si sono fatti avanti e Melnyk ha ricevuto una donazione adeguata da un fan anonimo in Canada.

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Fare un appello pubblico

L'invito all'organo pubblico di Melnyk non si adatta bene a coloro che affermano che la sua popolarità e la sua ricchezza potrebbero aver dato lui l'opportunità di "elencare il salto" rispetto ad altri che hanno bisogno di un organo.

"Questa è una situazione in cui la popolarità o la notorietà possono averlo dato un vantaggio, ma direi che chiunque può essere un" vincitore "nei media e nei social media perché ci identifichiamo con le persone che sono sfortunati, o che hanno una storia straziante, che può suscitare un donatore vivente ", dice M. Rosenthal, Ph.D., direttore del Programma di Bioetica dell'Università del Kentucky.

Questo era vero per Carrie Palomado in Orland Park, Illinois. Ha iniziato una campagna su Facebook nella speranza di trovare suo marito, Parigi, un donatore vivente per un rene.

Se [mio marito] morì in sei anni, nostro figlio avrebbe compiuto 16 anni. Dovevo fare tutto il possibile per cercare di trovarlo un donatore. Carrie Palomado, moglie del beneficiario della donazione di reni

Paris Palomado ha sofferto di insufficienza renale causata dal diabete di tipo 2 e ha ricevuto la dialisi mentre aspettava un organo. Il tempo medio di attesa per un rene è di cinque anni, ma poiché Palomado è filippino-americano, i suoi nefrologi lo hanno informato che sarebbe stato nella lista per più di sei anni.

"Quando ho appreso che l'aspettativa di vita di una persona in dialisi è di sei anni, tutto quello a cui potevo pensare era se Parigi fosse morta in sei anni, nostro figlio avrebbe compiuto 16 anni. Ho dovuto fare tutto il possibile per provare per trovarlo un donatore ", dice Carrie Palomado.

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Si è rivolta a Facebook per fare il suo appello nel luglio 2013. Con sua sorpresa, una coppia che i Palomados hanno incontrato brevemente otto anni prima attraverso un gruppo di chat online, le ha inviato un messaggio su Facebook dicendo che entrambi erano stati testati per vedere se erano candidati.

La moglie finì per essere una partita. Nel dicembre 2013, ha donato un rene.

"Ancora non riesco a crederci. Quando ho chiesto loro perché hanno deciso di farlo, hanno detto che non potevano immaginare che nostro figlio crescesse senza un padre ", ha detto Carrie Palomado. "Il fatto è che non hanno mai nemmeno incontrato nostro figlio e in realtà non ci conoscevano affatto. "

Un vantaggio ingiusto?

Joel Newman, portavoce della United Network for Organ Sharing (UNOS), un'organizzazione privata senza scopo di lucro che gestisce il sistema nazionale di trapianti di organi sotto contratto con il governo federale, afferma che storie come Melnyk e il Palomado non sono un fenomeno nuovo.

"È stato un argomento di discussione anche prima che esistesse una rete di trapianti negli Stati Uniti", ha affermato Newman. "Il presidente Reagan ha continuato i suoi discorsi settimanali alla radio presidenziale per perorare la causa di, diciamo, un bambino che aveva bisogno di un organo. Ci sono stati anche appelli pubblici su base comunitaria e attraverso reti di notizie locali, oltre che occasionalmente di portata nazionale. "

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Newman si riferisce a un caso pubblicizzato nel 2004 in cui un uomo che era in basso nella lista per un fegato perché le sue prospettive erano basse, tirò fuori cartelloni che dicevano" Todd Needs a Liver. "Ha anche creato un sito web.

Diventa più problematico se qualcuno viene trapiantato che non è il più malato o più compatibile o non può fare il meglio con quel trapianto. Joel Newman, United Network per la condivisione di organi

In risposta, una famiglia ha diretto la donazione di un fegato da un defunto amato a lui. Tuttavia, il cancro del ricevente era avanzato e morì poco dopo il trapianto.

I critici hanno detto che il fegato donato potrebbe essere andato a un destinatario più adatto.

"Poiché la lista d'attesa è strutturata in modo da provare a curare le persone molto malate e coloro che hanno le migliori possibilità di fare bene con quel trapianto, diventa più problematico se qualcuno viene trapiantato chi è non è il più malato o più compatibile o potrebbe non fare il meglio con quel trapianto se quel trapianto potrebbe essere andato da qualche altra parte ", ha detto Newman.

Newman faceva parte di una commissione UNOS che ha esaminato la sollecitazione pubblica nel corso di diversi anni. Mentre UNOS determina l'ordine della lista, non decide se procedere con un trapianto o meno.

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"Una donazione vivente è una scelta autonoma. Qualcuno sta scegliendo di mettersi in avanti. Si stanno mettendo a rischio. Le persone sono morte o hanno sofferto di complicazioni a lungo termine per la salute derivanti dalla donazione ", afferma Newman. "Ma possono scegliere di donare o meno. Possono scegliere chi vogliono aiutare. Non c'è una posizione che supporti il dire "La persona che hai scelto non è accettabile. Devi aiutare questa persona qui. '"

Alla fine, la commissione UNOS non ha potuto presentare una raccomandazione che delinei una serie di circostanze in cui una donazione vivente sollecitata sia giusta o sbagliata.

Carrie Palomado non vede un conflitto con un appello pubblico.

"La mia campagna su Facebook era perfettamente etica", ha affermato. "Il donatore di mio marito si è fatto avanti volentieri. Dire che cercare un donatore vivente è il salto in lista non ha senso perché quando sei nel registro, sei semplicemente seduto su una lista in attesa che qualcuno muoia prima di te. "

Katie Hofkamp, una madre di 34 anni a Highland, nell'Indiana, è nella lista per un rene. Capisce la posizione di Palomado ma non ha intenzione di iniziare la sua campagna pubblica.

"Capisco perché la gente va agli estremi per cercare donatori viventi perché il tempo di attesa sulla lista è stressante", ha detto Hofkamp. "Potrebbe esserci qualcuno là fuori che è in ottima forma e disposto a donare, quindi perché non chiedere? "

Capisco perché la gente va agli estremi per cercare donatori viventi perché il tempo di attesa sulla lista è stressante. Katie Hofkamp, candidato al trapianto

All'età di 11 anni, a Hofkamp è stata diagnosticata la malattia autoimmune, la glomerulonefrite, che ha causato il fallimento dei suoi reni. Due anni dopo, ha ricevuto un trapianto di reni da un ragazzo di 17 anni che è morto in un incidente motociclistico. Quel rene non funziona più e Hofkamp è in dialisi otto ore al giorno mentre siede nella lista dei trapianti.

"Sono più un combattente privato. Inoltre, quando una persona vivente dona un organo a qualcuno, è davvero un atto ingrato. Non possono aspettarsi nulla in cambio, e quel tipo di pressione aggiungerebbe molta più angoscia alla mia vita ", dice Hofkamp.

Questo non vuol dire che non lo considererebbe mai.

"Non posso dirvi in tre anni cosa farò perché l'aspettativa di vita di qualcuno in dialisi è di cinque anni. Ho un figlio e un marito per cui vivere e sicuramente continuerò a combattere ", ha detto Hofkamp.

Per saperne di più: La maggior parte dei pazienti SM che hanno ricevuto trapianti di cellule staminali sono in remissione anni dopo »999> Preoccupazioni per il mercato nero, ricchi destinatari

Un'altra preoccupazione per la sollecitazione pubblica di organi è che possono attrarre il mercato nero.

"Questo è un punto valido. Non c'è modo di sapere chi sta contattando persone che cercano un donatore pubblicamente ", ha detto Rosenthal. "Possono essere contattati da persone nei paesi poveri che offrono di donare un organo per soldi. Queste conversazioni private potrebbero andare sotto il tavolo illegalmente. "

Palomado dice che circa 30 persone l'hanno contattata da tutto il mondo per chiedere se sarebbe stata interessata ad acquistare un rene per suo marito.

"In quei casi, abbiamo immediatamente eliminato questi messaggi e non abbiamo nemmeno risposto", ha detto. "Una volta ottenuto un donatore, abbiamo effettivamente cambiato il nome della pagina di Facebook in" Mio marito ha trovato un angelo "nella speranza di scoraggiare quei tipi di sollecitazioni. "

Per quanto riguarda il favore dei ricchi, Rosenthal dice che gli Stati Uniti usano una struttura con trapianti di organi che cerca di eliminare i favoritismi, ma non sempre funziona in questo modo.

"Tra i paesi ricchi di civiltà, l'U.S. è unico. Il nostro sistema di razionamento favorisce in realtà le persone che possono pagare per il trapianto e accedere ai farmaci post-trapianto per garantire il successo del trapianto ", ha detto."Tuttavia, ci sono molti modi per essere coperti, ei centri per i trapianti lavorano duramente con gli assistenti sociali e altri servizi per indagare su ogni strada in termini di tentativi di trovare un pagatore di terze parti per il trapianto. "

Rosenthal aggiunge che la quotazione multipla, sebbene legale e persino incoraggiata dai centri per i trapianti, favorisce maggiormente i più ricchi.

"Molte persone diranno che non è giusto perché avvantaggia i ricchi che possono fare un giro in giro per il paese. Steve Jobs viveva in California, ma è riuscito a salire sul suo aereo privato per farsi un elenco nel Tennessee, dove ha ricevuto il fegato ", ha affermato Rosenthal.

Anche se la lista multipla non offre alle persone un vantaggio sugli altri in ciascuna lista, può dare loro più possibilità di ricevere un organo, purché possano permettersi di raggiungere gli stati in cui sono elencati.

"Ogni centro ti addebiterà per la valutazione, che può essere di migliaia di dollari. Se non sei ricco, non assicurato o non assicurato, non puoi farlo ", aggiunge Rosenthal. "Confronta questo per sollecitare un donatore vivente e direi che le persone con tutti i tipi di reddito hanno accesso ai social media, e se non lo fanno, possono andare in una biblioteca pubblica. "

Come aumentare il pool di donatori

Mentre ci sono persone nella lista dei trapianti che saranno più bisognose o più compatibili con un donatore vivente, Newman dice che non si può negare che potrebbero non essere le persone che hanno il savvy o media appeal per pubblicizzare la loro storia.

"Mentre l'aspetto personale di raccontare la storia di qualcuno è un potente motivatore per la donazione perché le persone si identificano con la sofferenza umana, preferiremmo che qualcuno che dice la loro storia pubblicamente dica:" Si prega di essere un donatore. Potresti aiutarmi, ma se non puoi aiutarmi, puoi far togliere qualcuno dalla lista d'attesa e rendere più facili a tutti le possibilità di ottenere un trapianto ", ha detto Newman.

Quindi perché non più persone si registrano come donatori?

Newman ha detto che sondaggi pubblici e ricerche di scienze sociali mostrano che le persone non pensano di essere donatrici e non sentono un senso di immediatezza o la necessità di impegnarsi a farlo.

Pochissime persone hanno la sensazione che morirò domani o la prossima settimana, quindi ho bisogno di firmare la scheda donatrice oggi. Joel Newman, United Network per la condivisione di organi

"Pochissime persone hanno la sensazione che morirò domani o la prossima settimana, quindi ho bisogno di firmare la scheda donatrice oggi", ha detto Newman.

Rosenthal afferma che il modo migliore per aumentare i donatori può essere un sistema di rinuncia, che richiede che una persona chieda specificamente di essere tolto dalla lista dei donatori. Attualmente, la U. S. ha un sistema opt-in, il che significa che ogni persona deve iscriversi per essere un donatore.

"Mentre i paesi di tutto il mondo hanno carenza di organi, i sistemi opt-in producono quantità inferiori di donatori di organi mentre i paesi europei con sistemi di opt-out hanno il 25% in più di donatori rispetto agli Stati Uniti", afferma Rosenthal.

Alcuni paesi danno priorità ai pazienti trapiantati che sono elencati come donatori rispetto a quelli che non lo sono, aggiunge Rosenthal, "quindi stanno facendo una dichiarazione della società che tutti si aiuteranno a vicenda."

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