Crohn's Disease Warrior Patrol: una carità nasce

A prescindere da dove ti giri in questi giorni, puoi vedere spot pubblicitari e annunci stampa con # hashtag, link a pagine Facebook e Twitter e codici QR per concorsi aziendali. Tuttavia, i social media non sono solo per gli inserzionisti; è anche per i pazienti.

I social network sono un mezzo per i pazienti che vivono con IBD che si trovano in tutto il mondo per raggiungere e comunicare tra loro. È stato anche il catalizzatore di Michael A. Weiss per creare il Crohn's Disease Warrior Patrol (CDWP).

Una bella idea

Nel tardo autunno del 2012, Weiss, un avvocato, autore e sopravvissuto alla malattia di lunga data di Crohn, ha parlato del bisogno di supporto del paziente da parte di altri che capiscono cose che solo altri pazienti con IBD possono. Poche settimane dopo, Weiss è stata contattata tramite i social media per l'incontro con un giovane paziente di nome Damon, le sue madri e suo fratello maggiore.

Pubblicità Ivy Lindsay di Comfort Ostomy Covers di Ivy è stato originariamente contattato da una delle mamme di Damon per creare copertine ostomiche personalizzate per Damon, che stava attraversando un periodo difficile a gestire non uno ma due stomi (porte nell'addome che sono usati per rimuovere i rifiuti dal corpo). Uno dei lettori del blog di Weiss e gli amici di Facebook, che è anche un sostenitore dell'IBD, Jeffrey LeVine, hanno detto a Lindsay di parlare con Weiss del suo giovane cliente.

Parlarono a lungo del giovane paziente e dei suoi bisogni, ma mancava ancora qualcosa: un altro paziente con IBD con una stomia a cui Damon potesse riferirsi. In venne Marisa Troy. LeVine ha introdotto Troy nell'ovile, e in seguito poche telefonate, sono stati fatti degli accordi affinché il trio si imbarcasse nella sua missione per incontrare Damon e aumentare il suo umore.

"Marisa è stata fantastica con Damon e sono rimasta colpita dalla sua capacità di farlo sentire a suo agio mentre era così sincera riguardo le sue esperienze", ha detto Weiss di Troy. Puoi leggere di più sulla visita inaugurale del CDWP con Damon qui.

Questo era il tipo di interazione che Weiss immaginava quando scriveva in un blogger: "I pazienti che aiutano i pazienti sono la migliore medicina. "

La nascita di un'organizzazione non profit

Dopo l'incontro con Damon, Weiss ha intrapreso una missione per espandere il CDWP. Voleva creare un'organizzazione per collegare i "guerrieri" di Crohn e sostenere i pazienti con IBD ospedalizzati per offrire loro conforto e una visita amichevole di persona.

Molti dei contatti social di Weiss lo hanno indirizzato ad Alex Fair, CEO di Medstartr. com, un sito web che utilizza il crowdfunding per le start-up nel settore sanitario. Con l'aiuto di Fair, alcuni amici dell'avvocato, finanzieri di Wall Street e dirigenti della Fondazione, Weiss ha creato un piano aziendale in più fasi per il CDWP e presenterà lo stato di esenzione fiscale dall'IRS come Fondazione di beneficenza ai sensi della sezione 501 (c) 3 nelle prossime settimane.

Il CDWP: