Quando l'emicrania funziona nella famiglia

Il mio viaggio con l'emicrania è iniziato quando avevo solo 10 anni.

Avevo provato un estenuante mal di testa, nausea e disturbi visivi insoliti per qualche tempo prima che venissi ammesso al pronto soccorso.

L'emicrania funziona nella mia famiglia, ma il mio medico voleva escludere qualsiasi altra condizione che potesse causare i miei sintomi. Tre giorni, innumerevoli colpi di sangue, una TAC, una puntura lombare e una risonanza magnetica più tardi, il mio medico di famiglia concluse che avevo sviluppato una malattia emicranica.

Da allora è stato un compagno quasi costante, con lievi cambiamenti nel corso degli anni.

Quando compii 13 anni, stavo svenendo durante i miei attacchi di emicrania. Una volta entrato nei miei primi anni '20, però, stavo vivendo meno attacchi di emicrania. Con ciascuna delle mie tre gravidanze, ho avuto almeno tre o cinque attacchi di emicrania ogni mese.

Nel corso degli anni, ho lavorato con i miei medici per trovare i giusti metodi per gestire i miei sintomi in ogni fase e ho tenuto diari dettagliati su tutti i miei vari trigger nel tentativo di evitarli il più possibile.

Non è stato fino a quando non ho colpito la mia metà degli anni '30 che ho notato alcuni cambiamenti nei miei sintomi. Ogni attacco è durato più a lungo di quello precedente. Avevo sempre le vertigini, tanto che riuscivo a malapena a camminare dritto. Mi è sembrato persino di sviluppare un'eccessiva sensibilità alla luce, ai suoni e agli odori.

Pensavo di gestire bene i miei episodi di attacchi di emicrania. Ma poi un giorno mi sono svegliato in un mondo che non smetteva di girare. Sentii un palpito nella testa così grave che pensai che potesse essere un aneurisma, seguito da un torpore che si diffuse sul mio viso e lungo il lato sinistro del mio corpo.

Dopo aver parlato con altri dottori e specialisti, alla fine mi sono riferito a un neurologo che ha stabilito che non solo la mia emicrania era diventata cronica - il che significa che non c'erano pause tra i miei attacchi - ma io ha sviluppato anche emicrania vestibolare, chiamata anche vertigini associate all'emicrania.

All'epoca avevo 35 anni e per un po 'la mia vita era in una sorta di "attesa" fino a quando i miei dottori e io riuscimmo a tenere sotto controllo i miei sintomi. Ho dovuto prendere tempo lontano dal lavoro e alla fine ho perso il lavoro perché non potevo guidare o svolgere molti dei compiti che ero stato in grado di fare prima. Era quasi un anno dopo quel viaggio al pronto soccorso - 240 giorni, per essere precisi - prima ho avuto il mio primo giorno senza emicrania.

Sintomi familiari

Come mamma con emicrania, è quasi impossibile non preoccuparmi di trasmettere la mia malattia ai miei figli. Quindi, quando ho notato per la prima volta mio figlio Colton, allora di 10 anni, aveva cambiato la sua routine quotidiana dopo aver divorato libri a fumetti per fare lunghi sonnellini in una stanza buia e tranquilla, non ho potuto fare a meno di entrare in modalità panico.Le persone vicine a me hanno detto che probabilmente reagivo in modo esagerato; i bambini passano attraverso i cambiamenti di comportamento tutto il tempo.

Il mio istinto materno raccontava una storia diversa. Conoscevo quei comportamenti, anzi, li stavo facendo io stesso per trovare sollievo dalla mia emicrania cronica. Ma era difficile essere sicuri - la maggior parte di ciò che stava vivendo non erano i classici sintomi di emicrania. Ho tenuto d'occhio Colton per i prossimi mesi, ma ho cercato di non essere troppo prepotente al riguardo.

Anche se l'emicrania non era da incolpare per il suo strano comportamento, qualcosa era successo.

Ci sono stati alcuni casi in cui ha mostrato sintomi simili a quelli che potreste riscontrare con l'emicrania, quindi li abbiamo monitorati e ho tenuto note dettagliate su ciascun sintomo e per quanto tempo è durato. Andava settimane senza problemi e sembrava tornare al suo solito sé, giocare ai videogiochi e leggere fumetti. C'erano molte visite all'ER in quel periodo, ma non riuscivamo a capire cosa stesse facendo ammalare Colton.

Ero a Washington, D. C., per l'annuale conferenza Headache on the Hill quando ricevetti la telefonata che Colton era molto malata. Mia madre descriveva cosa stava succedendo al telefono e tutto quello che potevo fare era cercare di guidarla attraverso varie tecniche palliative per aiutare mio figlio a superare quello che sarebbe risultato essere il suo primo attacco di emicrania.

Come una mamma con emicrania, è quasi impossibile per me non preoccuparmi di trasmettere potenzialmente la mia malattia ai miei figli.

Il giorno dopo, mentre mi preparavo a parlare con il deputato e il senatore del mio stato, feci una telefonata al nostro medico di base e fissai un appuntamento per Colton per confermare finalmente ciò che nel mio stomaco già conoscevo: mio figlio ereditò il mio malattia di emicrania.

Un nuovo tipo di emicrania

Fino alla mia diagnosi di emicrania vestibolare cinque anni fa, ho pensato che ci fossero solo due tipi: emicrania con e senza aura. Fino a quel momento, non mi ero reso conto che non c'erano solo diversi tipi di attacchi di emicrania, ma anche molte altre classificazioni di emicrania e altre malattie di mal di testa.

Dopo l'incontro di Colton con il dottore, ho scoperto che c'era ancora molto da imparare.

Il medico di Colton ha detto che i suoi sintomi possono essere segni di emicrania addominale - infatti, il dottore aveva persino avuto l'emicrania addominale da bambino. Ci ha indirizzati a un neurologo che ha confermato il sospetto del medico e la mia peggiore paura.

Prima di parlare con quel dottore, avevo pochissime informazioni su quel tipo di emicrania, quindi ho iniziato a fare le mie ricerche. L'emicrania addominale è più comune nei bambini e spesso si manifesta tra i 5 ei 9 anni. Secondo l'American Migraine Foundation, i sintomi includono:

• dolore addominale, tipicamente proprio sopra l'ombelico
• nausea
• vomito
• perdita di appetito
• pelle pallida

Stranamente, mal di testa non sono Di solito è associato a questo tipo di emicrania. Altri sintomi come la sensibilità a luci, suoni e odori possono aumentare la nausea in un bambino. Gli attacchi possono durare da due ore a tre giorni alla volta, ma la maggior parte dei bambini non avverte alcun sintomo tra un attacco e l'altro.

Alcuni bambini finiranno per superare l'emicrania addominale mentre raggiungono la loro adolescenza. Non è ancora chiaro quanti bambini con l'emicrania addominale andranno a sviluppare mal di testa più tardi nella vita.

Migraine mamma e mentore

Imparare che mio figlio aveva ereditato la mia emicrania mi riempiva di sensi di colpa incommensurabili: non solo che avevo trasmesso la mia condizione a mio figlio, ma che non mi fidavo del mio istinto e chiedevo vedere un neurologo subito. Quante visite ER, quanti attacchi dolorosi avrebbero potuto essere evitati?

Nel corso degli anni, i miei figli hanno visto quanto ero fragile a causa della mia emicrania cronica, e sapevo che Colton era terrorizzato dal fatto che sarebbe finito proprio come me. Nessuno vuole essere confinato in un letto di malattia per giorni alla volta, e tanto meno un ragazzo energico.

Dal viaggio di Colton, ho imparato due lezioni molto importanti (tra le altre): seguire sempre il mio istinto, nonostante quello che dicono gli altri, e fare tutto il possibile per mostrare ai miei figli come qualcuno che vive con una malattia cronica possa trasformare circostanze sfortunate in qualcosa di significativo e buono.

Ora a 40 anni, la mia vita da persona con emicrania ha più promesse. Ho raggiunto un bel po 'nonostante le sfide che la mia emicrania ha presentato. Sono diventato un sostenitore di emicranie e mal di testa. Ho pubblicato un no. 1 romanzo per giovani adulti più venduto e recentemente rientrato a tempo pieno nella forza lavoro, che è stata una vittoria personale di per sé.

Nonostante quanto possa essere debilitante la mia salute a volte, ogni giorno cerco di vivere una vita "normale" come si può fare con diverse malattie croniche. Potrei non essere in grado di completare una lista di cose da fare, ma almeno i miei figli sanno che la mamma ci ha provato e ha fatto del suo meglio.

Vedo la stessa determinazione a Colton. Nessun bambino mai vuole prendere medicine, ma poiché ama andare a scuola e partecipare ad attività extrascolastiche, fa del suo meglio per gestire i suoi sintomi in modo da poter andare in classe e fare le cose che gli piacciono fare.

Ora che il suo dottore ha trovato un piano di gestione dei sintomi adatto, Colton è persino in grado di giocare a calcio. Potrebbe non essere sempre in grado di fare tutto ciò che i suoi compagni di classe possono fare, ma non sta permettendo a questa condizione di definirlo.

Queste piccole vittorie ci aiutano a mantenere quell'atteggiamento positivo nella nostra famiglia, e la nostra positività è ciò che ci aiuta ad essere emicranici guerrieri invece di chi soffre di emicrania.

JP Summers è stato diagnosticato con emicrania all'età di 10 anni e ha vissuto con emicrania cronica dal 2012. È una mamma, autrice di best-seller, avvocato per malattie invisibili e ambasciatrice per la U. S. Pain Foundation. Dopo aver terminato il suo terzo romanzo, ha iniziato il blog Adventures of a Spoonie Mom per condividere ciascuno dei suoi trionfi e lotte come una persona che vive con più malattie invisibili mentre si prende cura di un figlio adolescente che vive con emicrania cronica. Puoi trovarla su Twitter, Instagram e Facebook.

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