Sterilità Dopo aver donato Eggs

Avevo 24 anni quando ho donato le mie uova.

La prima volta fu nel giugno 2007. Il secondo era gennaio 2008.

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Avevo visto volantini nel mio campus universitario per anni a sollecitare donatori di ovuli, ma fu solo quando un mio amico andò attraverso il processo stesso che mi sono interessato.

Mi piaceva l'idea di aiutare una coppia infertile a costruire la famiglia che desideravano. Stavo per laurearmi, quindi il denaro allegato alla donazione di ovuli mi sembrava un buon modo per iniziare ad affrontare il debito del mio prestito studentesco.

Forse la cosa più importante, ho creduto che i funzionari delle agenzie mi avessero detto che la donazione di ovuli era un processo semplice e sicuro.

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Sono stato considerato un donatore "perfetto". Tutti i miei test sono tornati alla grande. Ero giovane, in buona salute, in forma e istruito al college.

Che a quanto pare anche mi ha reso facilmente vendibile nel loro database.

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Prima della donazione, sono stato informato dei potenziali rischi.

Un'infermiera mi ha dato un foglio di carta che elencava la sindrome da iperstimolazione ovarica (OHSS) e l'infezione dalla chirurgia come i rischi più probabili, anche se lei mi ha detto che erano piuttosto rari.

Anche l'eventuale infertilità era elencata come un rischio molto meno comune, ma lei mi diede una pacca sulla spalla e disse: "Non ci sono studi che dimostrino che è un rischio reale. Dobbiamo solo metterlo lì, per ogni evenienza. Sei giovane e sano. Non hai nulla di cui preoccuparti. “

E così, ho firmato sulla linea tratteggiata. E ho iniziato a iniettarmi ormoni ad alte dosi per produrre uova per due famiglie che erano disperatamente disposte a concepire.

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Una reazione dolorosa

Entrambe le mie donazioni sono andate bene, con 14 uova recuperate ogni volta.

Mi sono sentito completamente guarito entro pochi giorni dal recupero. Non è stato fino a sei mesi dopo la mia seconda donazione che ho iniziato a sperimentare complicazioni.

Il primo segno che qualcosa non andava veniva quando il mio periodo si fermò. I mesi passarono senza alcun segno del mio ciclo. Poi, quando tornò, fu con dolore lancinante.

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Cominciai a correre la febbre ogni volta che prendevo il mio periodo, facendomi raddoppiare in un tale dolore che non riuscivo a camminare e spesso vomitavo perché stavo facendo così male. Quel dolore ha cominciato a estendersi nella mia vita di tutti i giorni, anche quando non ero in quel periodo.

Un'ecografia mostrava che le mie ovaie erano coperte da escrescenze tumorali. Poco dopo mi sono sottoposto ad un intervento chirurgico, e quelle crescite sono risultate essere endometriomi o cisti piene di sangue.

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Mi è stata diagnosticata l'endometriosi allo stadio 4.

Non ho mai avuto problemi con il mio periodo prima della donazione. Non c'era mai stata alcuna ragione per credere che avessi l'endometriosi prima.

Ma l'endometriosi è una condizione guidata dagli estrogeni.

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Dopo aver esaminato i miei record precedenti e successivi, diversi dottori mi hanno detto che credono che probabilmente ho avuto un caso di endometriosi che si è sviluppato ed è diventato estremamente aggressivo a causa degli ormoni coinvolti nella donazione.

La donazione di ovociti non mi ha dato l'endometriosi. Ma ha fatto sì che le mie condizioni diventassero ingestibili, il che ha portato alla mia rapida diagnosi di infertilità.

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Affrontare i fatti di fertilità

A 27 anni, ho seguito personalmente due cicli di fecondazione in vitro (FIV).

La qualità delle mie uova è diminuita notevolmente nel giro di pochi anni da quando avevo donato.

Entrambi i round fallirono, e dovetti fare i conti con il fatto che mentre le mie donazioni di ovuli avevano prodotto due bambini, non sarei mai stata incinta da sola.

Nei tre anni successivi alla donazione delle mie uova, ho richiesto cinque interventi chirurgici importanti e diverse costose terapie farmacologiche per il trattamento dell'endometriosi.

Non si trattava solo di sterilità. Riguardava la qualità della vita.

In totale, ho speso circa $ 60.000 di tasca in spese mediche. Niente di tutto questo è stato coperto dalle mie donazioni, da cui avevo guadagnato circa $ 12.000.

In effetti, l'agenzia che ho donato semplicemente ha smesso di rispondere alle mie chiamate ed e-mail dopo aver appreso quanto fosse diventata aggressiva la mia condizione. Non mi hanno nemmeno aiutato a ottenere la documentazione medica della mia donazione. Alla fine ho dovuto pagare le cliniche che ho donato per l'accesso a quei record.

Tutti gli specialisti che hanno visto i miei record precedenti e successivi sono d'accordo, non si può negare che le mie donazioni abbiano probabilmente avuto un ruolo nelle mie condizioni.

La progressione era troppo veloce, troppo aggressiva per non essere collegata.

Ma molti nel settore continuano a sostenere che la donazione di ovociti è completamente sicura, anche se non esiste una ricerca vera e propria per sostenere tale richiesta.

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Nessuna ricerca sui rischi

L'infermiera che mi ha detto che non c'era alcuna ricerca che dimostrasse la donazione di ovuli potrebbe causare infertilità.

Stava semplicemente giocando sul fatto che non c'era nessuna ricerca.

Non c'è mai stato uno studio a lungo termine sui rischi per la salute della donazione di ovociti.

Un sacco di dottori indicheranno la ricerca che esiste sulla sicurezza della FIV e di altri trattamenti per la fertilità. Dicono che gli stessi farmaci sono usati per la donazione di ovuli e quindi si possono trarre le stesse conclusioni sulla sicurezza.

Ma StatNews ha recentemente pubblicato un articolo su questo argomento, affrontando questa conclusione sottolineando che le donne seguite in quella ricerca sono state principalmente donne con infertilità. Queste donne hanno spesso più di 35 anni e sono già alle prese con l'infertilità, che può essere un sintomo di altri problemi di salute.

Nel frattempo, i donatori di ovuli hanno in genere meno di 25 anni senza problemi di salute. Tuttavia vengono loro somministrati gli stessi farmaci e dosaggi delle donne con profili di salute molto diversi.

"È giusto dire che non sono la stessa popolazione", ha detto a StatNews il dott. Richard J. Paulson, presidente dell'American Society for Reproductive Medicine.

Mentre la donazione di ovuli esiste da 30 anni, semplicemente non abbiamo alcuna ricerca definitiva sulla sicurezza dei donatori o dei rischi a lungo termine.

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Valutazione dei rischi

Diane Tober, PhD, antropologa e assistente professore a contratto presso l'Università della California, San Francisco, School of Nursing, ha provato per cambiare tutto questo.

Ha ottenuto una sovvenzione pilota e sta conducendo uno studio completo sulla donazione di ovociti internazionali.

Quello che ha trovato finora alza alcune bandiere rosse.

"Una cosa che i medici e le agenzie dovrebbero davvero fare è guardare prima a rischi prevenibili", ha detto Tober a Healthline. "Sappiamo che un rischio che può essere controllato è OHSS. C'è una chiara causa ed effetto, ed è assolutamente prevenibile. Ma una delle cose che sto vedendo è che, specialmente negli Stati Uniti, molti donatori stanno producendo quantità veramente elevate di uova. In molte delle mie interviste a livello internazionale, producono da 10 a 12 uova per ciclo. Diciotto è considerato ad alto rischio per OHSS. Ma qui negli Stati Uniti, così tanti dei donatori con cui ho parlato hanno prodotto 30, 40, 50 uova. I dottori e le agenzie dicono che sono superdonors, "fertili mirti". "Ma la realtà è che questi cicli di superproduzione li mettono a un rischio molto più alto per l'OHSS, il che potrebbe essere evitato se i medici monitorassero i loro progressi durante il ciclo e aggiustando i loro farmaci in modo che non si sovrapproducessero. "

Ci sono donne per le quali è pericoloso donare, senza dubbio. Dr. Aimee Eyvazzadeh, specialista OB-GYN

"Molte delle condizioni che i donatori fanno", ha aggiunto, "possono essere collegate all'eccesso di estrogeni [endometriosi e alcuni tipi di cancro, per esempio]. Credo che durante lo screening dei donatori, abbiamo assolutamente bisogno di escludere i portatori del gene BRCA. Le donne che portano il gene BRCA non dovrebbero neanche usare i contraccettivi ormonali. "

Eppure stiamo permettendo ai donatori di pomparsi pieni di ormoni senza prima confermare se potrebbero essere più a rischio.

Dr. Aimee Eyvazzadeh, un OB-GYN certificato da Harvard e specializzato in endocrinologia riproduttiva e infertilità, è d'accordo con la necessità di migliorare lo screening dei donatori.

"Ogni donatore dovrebbe avere un test del cancro ereditato", ha detto Eyvazzadeh a Healthline. "Dovrebbero avere un test del gene della fertilità. Se hai l'endometriosi, non dovresti donare. "

Mentre Eyvazzadeh crede che la donazione di ovociti sia generalmente sicura per la maggior parte delle donne, ammette:" Ci sono donne per le quali è pericoloso donare, senza dubbio. "

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Cosa si può fare

Allora perché non ci sono più agenzie e cliniche che spingono per questo test? Perché non stanno adottando misure per schermare e proteggere meglio i potenziali donatori?

Secondo Eyvazzadeh, si tratta di soldi.

"I donatori pensano che le agenzie si preoccupino davvero di loro. Ma quelle agenzie stanno facendo più del doppio di quello che stanno facendo i donatori, senza correre alcun rischio su se stessi, ha detto.

Eyvazzadeh sta cercando di cambiarlo.

Vuole vedere una ricerca sulle implicazioni emotive a lungo termine della donazione di ovociti per i donatori. E lei vuole vedere la compensazione finanziaria rimossa dal processo di donazione delle uova.

Invece, vorrebbe vedere i donatori compensati con cicli condivisi, dove alcune delle loro uova potrebbero essere congelate e conservate per il loro uso futuro, se dovessero mai affrontare la sterilità.

Vuole ricondurre il potere nelle mani dei donatori, abbattere efficacemente le agenzie e consentire ai donatori di essere i loro stessi mediatori - dove possiedono le loro uova, e possono congelare e condividere alle loro condizioni.

Scegliere anche chi donare e operare in totale trasparenza, dove ai donatori vengono fornite altrettante informazioni sulle famiglie dei destinatari delle famiglie beneficiarie dei donatori.

Sono passati quasi 10 anni da quando ho donato per la prima volta, e in quel periodo ho sentito molte storie dell'orrore di donatori che sono state sfruttate e maltrattate dalle agenzie che hanno donato.

Rimuovere la compensazione finanziaria e tagliare le agenzie riduce quei rischi.

Ma credo fermamente che l'unica cosa di cui i donatori hanno bisogno, e che meritano di più, è la ricerca a lungo termine sui potenziali effetti sulla salute della donazione, in modo che possano dare un consenso veramente informato.

Tober è d'accordo.

"Da una prospettiva aneddotica, nel mio studio finora su 100 donne, ci sono circa cinque persone che hanno sperimentato l'infertilità non molto tempo dopo la donazione di ovuli", ha detto. "Alcuni di questi casi erano endometriosi o cancro, e per una donna, i suoi ormoni non sono mai tornati alla normalità dopo la donazione. Non sappiamo con certezza se esiste una connessione causale. Non posso dire che sia decisamente collegato. Ma vi sono motivi sufficienti per giustificare una spinta per ulteriori informazioni. "

L'unica domanda è quanti casi come i miei ci vorranno prima che altri dottori e agenzie si uniscano alla spinta per quella ricerca.

O è possibile che con così tanti soldi sulla linea, quella spinta non arriverà mai?