Convivente con HAE: cosa devi sapere
Sommario:
- Suggerimento 1: fare un piano
- Suggerimento 2: tenere un diario
- Suggerimento 3: Anticipa i trigger
- Suggerimento 4: organizzarsi
- Suggerimento 5: De-stress
- Suggerimento 6: creare un sistema di supporto
- Suggerimento 7: avvocato per te
In passato, le persone con angioedema ereditario (HAE) spesso soffrivano di attacchi e ridimensionavano le loro vite per adattarsi alla condizione. Oggi, le opzioni di trattamento che riducono la gravità e la frequenza delle riacutizzazioni di HAE significano che puoi prendere il controllo della tua vita. Con il giusto piano di trattamento puoi continuare a lavorare, studiare e giocare come preferisci.
Ecco sette consigli per la gestione dell'HAE.
Suggerimento 1: fare un piano
Un piano di trattamento è la chiave per mantenere la qualità della vita e ti protegge dai sintomi potenzialmente letali di HAE. Un medico con esperienza in HAE lavorerà con voi per sviluppare un piano che:
- soddisfa le vostre esigenze per il trattamento dell'HAE
- fornisce la logistica per l'erogazione del trattamento
- include dettagli sul coordinamento dell'assistenza tra i fornitori
Se sei un farmaco HAE autosomministrato, il tuo piano includerà anche:
- sapere dove il tuo farmaco è
- sapere come usare quel farmaco
- sapere cosa fare se hai bisogno di aiuto di emergenza
È anche importante avere un piano di riserva in caso di un attacco che porta a gonfiore della gola. Questo piano dovrebbe includere la possibilità di avere sempre abbastanza medicine se si utilizza un trattamento su richiesta e di sapere come raggiungere il pronto soccorso più vicino.
Se viaggi, avere un piano per la gestione del tuo HAE faciliterà la tua mente e ti aiuterà ad affrontare immediatamente un attacco. Prima di partire per un viaggio, assicurati di assumere i farmaci nel bagaglio a mano e di portare con te informazioni sulle tue condizioni e sul trattamento. Dovresti inoltre localizzare cliniche e ospedali nella zona in modo da sapere dove andare se l'attacco diventa troppo grave da gestire. Infine, assicurati di avere abbastanza farmaci quando torni a casa.
Suggerimento 2: tenere un diario
Tenere traccia degli attacchi può aiutare a identificare ed evitare eventi che scatenano i sintomi dell'HAE. Un registro elettronico o cartaceo dei tuoi attacchi aiuterà anche il tuo medico a monitorare il trattamento. Il tuo medico può aiutarti a decidere ciò che devi monitorare. Alcune cose comuni da tenere traccia sono:
- cosa stavi facendo prima dell'attacco
- come ti sei sentito prima dell'attacco
- quanto grave era l'attacco
- come hai trattato l'attacco
Suggerimento 3: Anticipa i trigger
Mentre gli attacchi HAE spesso mancano di una chiara causa, determinate attività o eventi sono noti per causare attacchi. Alcuni trigger comuni includono:
- stress emotivo
- affaticamento
- infezioni
- chirurgia
- lavoro dentale
- determinate attività fisiche ripetitive
Se non puoi evitare un innesco di HAE, potresti essere in grado di gestirlo anticipando la necessità di un trattamento.Ad esempio, se si è sottoposti a un intervento chirurgico dentale, è possibile assumere farmaci preventivi prima dell'appuntamento. È anche possibile avere un piano per fornire un trattamento su richiesta come backup.
Suggerimento 4: organizzarsi
Sviluppare un sistema organizzativo e una routine quotidiana ti aiuteranno a raggiungere i tuoi obiettivi ea prevenire attacchi HAE provocati dallo stress. Ad esempio, creare una lista di cose da fare quotidiana ti aiuterà a fissare obiettivi realistici ed evitare di essere sopraffatto. Un elenco a lungo termine ti incoraggerà a perseguire grandi obiettivi di vita. La creazione di una routine quotidiana ti aiuterà a mantenere uno stile di vita sano e a tornare in pista in caso di attacco.
Suggerimento 5: De-stress
Poiché lo stress emotivo è un fattore scatenante per l'HAE, imparare a gestirlo può aiutare a prevenire gli attacchi. Yoga, respirazione profonda, meditazione ed esercizio fisico sono tutte abitudini salutari che possono calmare le tue ansie.
Suggerimento 6: creare un sistema di supporto
Fai conoscere amici e familiari al tuo HAE, come funziona e cosa possono fare per aiutarti se hai un attacco.
Suggerimento 7: avvocato per te
Se il tuo piano di trattamento non soddisfa le tue esigenze, informi il medico. Assicurati di consultare il tuo medico almeno una volta all'anno, o più, a seconda delle tue condizioni.
Con l'aiuto del medico, puoi sviluppare un piano di trattamento che ti consenta di condurre una normale vita quotidiana.