Come posso saperne di più sui nuovi trattamenti per PPMS?

La sclerosi multipla progressiva primaria (PPMS) non ha una cura, ma esistono molte opzioni per la gestione della condizione. Il trattamento si concentra sull'alleviare i sintomi mentre rallenta la possibilità di PPMS che causa disabilità permanente.

Mentre il medico è la prima fonte per il trattamento della PPMS, non ci sono farmaci comprovati per trattare la condizione. Tuttavia, il medico può indirizzarti ad altri specialisti per aiutarti a gestire i sintomi della PPMS. Possono anche offrirti consigli di gestione mentre monitorano la progressione della malattia.

Oltre al medico, potresti prendere in considerazione altre risorse per il trattamento con PPMS. Mentre dovresti sempre eseguire nuove opzioni di trattamento dal tuo medico prima di provarle, consulta qui le possibilità.

Ricerca dal NINDS

L'Istituto Nazionale dei Disturbi neurologici e ictus (NINDS) ha in corso attività di ricerca sulla sclerosi multipla (SM), comprese le forme progressive. Come filiale del National Institutes of Health, il NINDS è supportato da fondi governativi. Attualmente, il NINDS sta studiando farmaci che possono modificare la mielina e i geni che potrebbero potenzialmente prevenire l'insorgenza di PPMS.

Farmaci terapeutici

I farmaci prescritti per le forme di SM recidivante-recidivante non sono approvati dalla US Food and Drug Administration for PPMS. Eppure la ricerca è ancora in corso su tipi di farmaci che potrebbero aiutare forme progressive di SM.

Ad esempio, secondo il NINDS, lo sviluppo di alcuni farmaci terapeutici mostra alcune promesse. Funzionerebbero impedendo alle cellule di mielina di infiammarsi e trasformarsi in lesioni. I farmaci potrebbero proteggere le cellule della mielina o contribuire alla loro riparazione dopo un attacco infiammatorio.

Altre terapie farmacologiche possibili sono state studiate per promuovere gli oligodendrociti nel cervello. Questi aiuterebbero a creare nuove cellule di mielina.

Modifiche genetiche

Anche se la causa precisa della PPMS - e della SM in generale - non è nota, si ritiene che una componente genetica possa contribuire allo sviluppo della malattia. Sono in corso ricerche per comprendere meglio il ruolo dei geni nella PPMS. Il NINDS si riferisce a geni che potrebbero aumentare il rischio di MS come "geni di suscettibilità" e l'organizzazione sta esaminando possibili farmaci che possono modificare questi geni prima che si sviluppi la SM.

Raccomandazioni per la riabilitazione

La National Multiple Sclerosis Society è un'altra organizzazione che offre aggiornamenti sulle innovazioni nel trattamento della SM. A differenza del NINDS, la società è un'organizzazione no-profit.La loro missione è quella di diffondere la consapevolezza sulla SM, intraprendendo anche attività di raccolta fondi per sostenere la ricerca medica.

Come parte della sua missione di supporto alla difesa dei pazienti, la National MS Society aggiorna frequentemente le risorse sul proprio sito web. Poiché al momento non ci sono farmaci usati per trattare la PPMS, potresti trovare utili le risorse della società sulla riabilitazione. Qui descrivono:

terapia fisica
terapia occupazionale
terapia vocazionale (per lavori)
riabilitazione cognitiva
patologia del linguaggio parlato

Le terapie fisiche e occupazionali sono le forme più comuni di riabilitazione in PPMS. Di seguito sono riportate alcune delle innovazioni attuali che riguardano queste due terapie.

Fisioterapia e ricerca in esercizio

La fisioterapia (PT) è utilizzata come forma di riabilitazione in PPMS. Gli obiettivi di PT possono variare in base alla gravità dei sintomi. È usato principalmente per:

aiutare le persone con PPMS a svolgere attività quotidiane
incoraggiare l'indipendenza
migliorare la sicurezza - ad esempio, insegnare tecniche di bilanciamento che possono ridurre il rischio di cadute
ridurre le possibilità di invalidità
fornire supporto emotivo
determinare la necessità di dispositivi assistivi a casa
migliorare la qualità della vita complessiva

L'esercizio fisico è una parte importante del PT. Aiuta a migliorare la mobilità, la forza e la gamma di movimento in modo da poter mantenere l'indipendenza.

La ricerca continua anche a considerare i benefici dell'esercizio aerobico in tutte le forme di SM. Secondo la National Multiple Sclerosis Society, l'esercizio non è stato ampiamente consigliato fino alla metà degli anni '90, quando la teoria che l'esercizio fisico non era buono per la SM è stata finalmente ridimensionata. Il fisioterapista può raccomandare esercizi aerobici che puoi fare in sicurezza tra un appuntamento e l'altro per migliorare i sintomi e rafforzare la tua forza.

Il medico probabilmente raccomanderà la terapia fisica subito dopo la diagnosi iniziale. Essere proattivi riguardo a questa opzione di trattamento è importante - non aspettare fino a quando i sintomi non progrediscono.

Innovazioni nella terapia occupazionale

Il Dipartimento per gli affari dei veterani degli Stati Uniti definisce la terapia occupazionale (OT) come un processo che aiuta "tutti quei compiti e attività che richiedono tempo ed energia e forniscono significato e concentrazione nella nostra quotidianità vite. "OT viene sempre più riconosciuto come un vantaggio nel trattamento PPMS non solo per l'auto-cura e il lavoro, ma anche per aiutare con:

attività ricreative
ricreazione
volontariato
gestione a casa
socializzazione < 999> OT viene spesso percepito come uguale a PT. Sebbene entrambi i tipi di terapie si completino a vicenda, ciascuno si concentra su diversi aspetti del trattamento con PPMS. Il PT può supportare la tua forza e la tua mobilità in generale e OT può aiutare nelle attività che influiscono sulla tua indipendenza, come fare il bagno e vestirti da solo. Quindi si raccomanda che i pazienti con PPMS cerchino sia le valutazioni PT che OT e il successivo trattamento.

Sperimentazioni cliniche per PPMS

È inoltre possibile leggere le attuali misure di trattamento in fase di test nelle persone con PPMS tramite ClinicalTrials.gov. Questo è un altro ramo del National Institutes of Health, la cui missione è quella di offrire un "database di registro e risultati di studi clinici sostenuti pubblicamente e privatamente di partecipanti umani condotti in tutto il mondo. "Nel campo Cerca per studi, inserisci" PPMS "per trovare numerosi studi attivi e completati che coinvolgono farmaci e altri fattori che possono influenzare la malattia.

Inoltre, potresti prendere in considerazione la possibilità di partecipare a una sperimentazione clinica. Questo è un impegno serio che richiede innanzitutto una discussione con il medico per garantire la sicurezza.

Il futuro del trattamento con PPMS