Prospettive del paziente: trattare l'epatite C

Una diagnosi di epatite C può significare cose diverse per persone diverse. Alcuni pazienti affrontano la sfida a testa alta, come farebbero con qualsiasi altra malattia. Parlano con il loro medico, passano attraverso i loro trattamenti e vanno avanti. Per gli altri, tuttavia, non è così facile. Stili di vita, dipendenze o responsabilità familiari possono intralciare il trattamento e può essere difficile vedere una via d'uscita.

Le interviste

Healthline ha intervistato due pazienti affetti da epatite C con esperienze molto diverse e perspicaci: Lucinda K. Porter, RN, infermiera, educatrice sanitaria e autrice di esente da epatite C e Trattamento dell'epatite C Un passo alla volta e Crystal Walker (nome modificato su richiesta del paziente).

Lucinda Porter, R. N.

Lucinda sa di aver contratto HCV nel 1988, perché aveva sintomi classici a seguito di una trasfusione di sangue. Un test affidabile non era disponibile fino al 1992, ma dal momento che era sicura di averlo, non aveva un test di conferma fino al 1996. A quel punto, aveva un test genotipo, che è un'importante informazione nel trattamento decisioni. Ha imparato che aveva il genotipo 1a.

Il suo primo trattamento è stato l'interferone in monoterapia nel 1997. Poiché non ha risposto a questa particolare terapia, questa è stata interrotta dopo tre mesi. Il secondo trattamento che ha ricevuto è stato di 48 settimane con peginterferone e ribavirina nel 2003. Le cose andavano bene, fino a quando non ha avuto una ricaduta nella fase post-trattamento. Il terzo trattamento è stato uno studio clinico della durata di 12 settimane con sofosbuvir, ledipasvir e ribavirina. Questo era nel 2013 e Lucinda ora è libera da HCV.

Le esperienze di Lucinda con i suoi farmaci erano tipiche. I primi due trattamenti con interferone hanno portato alla depressione, e tutto si è seccato, specialmente la bocca, la pelle e gli occhi. Ha avuto dolori muscolari, dolori articolari e occasionali brividi e febbre. La sua mente era così nebbiosa da essere inaffidabile. Non riusciva a concentrarsi su nulla. I trattamenti che includevano ribavirina hanno causato i consueti effetti collaterali correlati alla ribavirina: affaticamento, insonnia, anemia emolitica, irritabilità, insonnia, eruzione cutanea, stordimento e mal di testa.

Ma, nonostante gli effetti collaterali, Lucinda ha mantenuto un focus particolare ed era determinata a stare bene. Offre i seguenti consigli eccellenti per coloro che iniziano il loro viaggio per l'epatite C:

"Gli effetti collaterali sono problemi per i quali esistono soluzioni. Non aver paura degli effetti collaterali. Lavora con il tuo team medico per trovare i modi per superarli. Tieni gli occhi sull'obiettivo, che è quello di liberarti dall'epatite C … Moriamo anche prematuramente da altre cause di morte, come malattie cardiache, cancro e ictus.Non devi morire, l'epatite C è una battaglia vincibile se raccogli le armi e combatti. Le armi stanno migliorando e la prossima generazione di trattamento dell'epatite C ha effetti collaterali lievi e brevi. Parlate con il vostro medico e scoprite come potete vivere senza l'epatite C. "

Crystal Walker

Crystal è stato diagnosticato con il virus dell'epatite C (HCV) nel 2009, quando era incinta del suo secondo figlio. Da lungo tempo tossicodipendente, sa fin troppo bene come ha contratto il virus. All'inizio, il suo medico ha prescritto l'interferone. Potrebbe aver aiutato; potrebbe non avere A causa della sua gravidanza, ha dovuto uscire dalla droga in tempi relativamente brevi e ha smesso di vedere il suo medico.

Dopo il parto, Crystal scoprì che il suo medico non lavorava più nello stesso ospedale. Senza soldi e solo Medicaid per aiutarla, ha faticato a trovare un altro dottore che l'avrebbe vista. Quando finalmente trovò qualcuno, la vide abbastanza a lungo da scrivere una ricetta per roferon-A e non la seguì mai. Gli effetti collaterali del farmaco erano troppi perché Crystal potesse sopportare e lei cercò un altro dottore. Questo ha rifiutato di curare il suo HCV fino a quando Crystal ha subito una valutazione psichiatrica e ha frequentato la terapia per otto mesi. A quest'ora, l'infezione di Crystal era progredita da acuta a cronica, e lei dovette sottoporsi a regolari test antidroga.

Incapace di superare un test antidoping, Crystal ha perso i suoi benefici Medicaid e non ha più diritto a ricevere cure. Frustrata, spaventata e in costante dolore, lotta per mantenere la sobrietà e le paure per la sicurezza dei suoi figli. Ha insegnato loro che il suo sangue è "veleno" e di essere sempre attento nei confronti di Mamma. Crystal teme che le sue opportunità si siano esaurite. Che ora è troppo tardi per lei. Ma lei vuole offrire un po 'di consigli a coloro che sono appena agli inizi e per i quali non è ancora troppo tardi: "Qualunque cosa tu faccia, stai pulito. Succhialo, mettilo fuori e prega Dio che funzioni. “