EASE T1D: nuovo gruppo di sensibilizzazione sul diabete | DiabetesMine
Sommario:
Una diagnosi errata è un grosso problema con il diabete di tipo 1, in quanto viene spesso trascurato o assunto per qualche altro disturbo minore prima che le brutte conseguenze di quell'errore si impadroniscano. Ecco perché è bello vedere una nuova base senza scopo di lucro formata per sensibilizzare su questo problema: un gruppo che si fa chiamare EASE T1D.
Il nome è l'acronimo di
Hanno creato quello che sembra essere un modello di punta per l'azione della comunità locale: basta scavare e fare le cose nel posto giusto.
Abbiamo parlato di recente a uno dei D-Moms fondatori, Debbie George, riguardo a cosa è questo gruppo e come si differenzia dai molti altri gruppi di sensibilizzazione già presenti sulla scena:
Intervista con Ease T1D Diabetes Awareness Group
DM) Debbie, puoi iniziare raccontandoci un po 'di te e delle D-Moms che hanno formato questo gruppo?
DG) Tutti e tre abbiamo bambini che sono stati messi in pericolo reale per essere stati diagnosticati erroneamente. Mio figlio Dylan è stato diagnosticato quando aveva 25 mesi. È stato diagnosticato erroneamente due volte risultando in vene collassate dalla disidratazione, una BG di 538 e una degenza ospedaliera di quattro giorni. Questo è il motivo per cui aumentare la consapevolezza dei segni e dei sintomi è così importante per me! Dylan ha quasi 14 anni e prospera. È un ragazzino divertente, atletico (semplice studente), che ama giocare a baseball e snowboard. Ama fare qualsiasi cosa all'aperto; T1D non lo rallenterà. Lui è il mio supereroe!
Emma, la figlia di Robyn, ha ora 14 anni e nel giugno del 2010 è stata diagnosticata con T1D all'età di 9 anni. Adora i cani e spera di poter lavorare un'organizzazione di soccorso per cani un giorno.È una studentessa eterosessuale ed è molto coinvolta in attività come Color Guard, Art Club e volontariato nella nostra comunità. La sua forza e il suo coraggio nel gestire il suo diabete sono molto stimolanti.
Cosa ti ha spinto a decidere di iniziare la tua attività no-profit?
FACILE T1D si impegna a portare consapevolezza globale sul diabete di tipo 1 attraverso materiali educativi, campagne pubblicitarie nazionali e sponsorizzare i bambini per il campo del diabete, oltre a donare fondi per trovare la cura tanto necessaria. Avere uno status non-profit ci aiuta a raccogliere questi fondi per raggiungere la nostra missione.
Che cosa hai realizzato finora?
La missione di EASE T1D è di portare:
- ISTRUZIONE a professionisti medici, personale scolastico e al pubblico in generale su come trattare e curare i bambini con diabete di tipo 1.
- CONSAPEVOLEZZA sulle differenze tra il diabete di tipo 1 e di tipo 2 e sostenere l'attuazione della legislazione sui segni e sintomi del diabete di tipo 1 ai genitori in generale, in modo da evitare diagnosi errate.
- SOSTIENI la nostra comunità T1D attraverso la condivisione di risorse, eventi familiari ed esperienze personali.
- EMPOWERMENT alle famiglie attraverso il supporto, la conoscenza e l'unità.
Riteniamo ci siano vuoti significativi nella nostra comunità T1D che devono essere soddisfatti. Ad esempio, abbiamo bisogno che i medici e il personale scolastico siano meglio istruiti sul diabete di tipo 1 per prendersi cura dei nostri bambini. Inoltre, è necessario comprendere meglio le differenze tra diabete di tipo 1 e diabete di tipo 2. Crediamo con il coinvolgimento della comunità, insieme, possiamo fare in modo che il cambiamento accada!
Hai considerato la possibilità di collaborare con altri gruppi che lavorano su questi obiettivi identici, come Get Diabetes Right e Beyond Type 1? Come evitare di "reinventare la ruota"?
Il nostro gruppo ovviamente non guadagna nulla competendo con altre organizzazioni T1D. Ma non dimenticare che la legislazione è stato per stato. La nostra organizzazione esiste perché ci dedichiamo ad affrontare una moltitudine di problemi che altri potrebbero non avere tempo o interesse da perseguire. Ad esempio, non tutti i singoli o le organizzazioni potrebbero ritenere plausibile o necessario rivolgersi ai funzionari scolastici locali o ai professionisti medici per lo screening T1D. Siamo pronti ad avere queste conversazioni complicate per fornire una migliore comprensione di questa malattia mal compresa per aiutare a garantire la sicurezza di tutti i nostri bambini.
Siamo molto consapevoli degli importantissimi sforzi di advocacy di Tom Karlya e Get Right Diabetes, per uno. Abbiamo comunicato con Tom riguardo all'implementazione di una simile normativa sulla "Regola dei Reegan" in California. Tom è stato molto utile e apprezziamo la sua conoscenza e intuizione.
Dove stai andando a far passare questa legislazione sul diabete nel tuo stato?
EASE T1D ha iniziato il processo legislativo per mettere in atto in California, la Regola dei Reegan della Carolina del Nord, che richiede un'educazione dei genitori sui segni e sintomi del diabete di tipo 1 nelle visite di cura del bambino dalla nascita ai 5 anni, in uno sforzo per prevenire diagnosi errate.Stiamo anche chiedendo di monitorare i livelli elevati di glucosio nel sangue quando i bambini presentano sintomi simil-influenzali con un test del dito. Abbiamo incontrato sia il rappresentante dell'Assemblea della California, Eric Linder, sia i rappresentanti del senatore Richard Roth nella speranza che questa legislazione sia stata redatta. Abbiamo un altro incontro con lo stesso Senatore Roth il 16 dicembre.
Ti concentri solo sulla California o hai intenzione di espandersi oltre la West Coast?
La base di EASE T1D è nel sud della California, tuttavia, stiamo diffondendo la consapevolezza a livello globale attraverso i social media.
Al di là della Regola dei Reegan, qual è il tuo piano per aumentare la consapevolezza del T1D?
Attualmente stiamo distribuendo il nostro volantino per la prevenzione del diabete di tipo 1 recentemente approvato in un distretto scolastico locale. La nostra speranza è di ottenere questo volantino distribuito a livello nazionale attraverso i social media.
Abbiamo anche iniziato a parlare del T1D e di come i nostri figli hanno bisogno di cure migliori nelle scuole di gruppi locali come gli incontri dell'UNITÀ (i vicini di casa che partecipano alla gioventù odierna) (una coalizione di azione sociale Corona, CA), alle riunioni del Kiwanis Club e in occasione di riunioni di consulenza legale PTA locali, che comprendono il sovrintendente del nostro distretto scolastico, nonché i dirigenti scolastici e gli amministratori. Il nostro volantino di sensibilizzazione è stato recentemente approvato per essere distribuito a tutte le scuole K-6 nel nostro distretto scolastico Corona / Norco nel tentativo di aumentare la consapevolezza sui segni e sintomi del T1D, ma anche di informare le persone su cosa sia il T1D.
E le sponsorizzazioni del tuo campo per diabetici?
EASE T1D ha connessioni personali con Camp Conrad Chinook e Diabetic Youth Families of California (DYF). L'esperienza del campo è quella in cui riteniamo che i bambini traggano grandi benefici. Man mano che la nostra organizzazione cresce, espanderemo il numero di campi che sponsorizzeremo.
Hai detto che anche tu sostieni la ricerca di cura?
EASE T1D supporta la ricerca di cure, in particolare il lavoro della dottoressa Denise Faustman. Tuttavia, il nostro obiettivo principale, come affermato nella nostra missione, è la consapevolezza e i materiali educativi sul T1D. La percentuale donata varierà in base ai fondi raccolti.
Molti nella difesa del diabete e nella comunità dei pazienti hanno iniziato a spingere per un fronte di advocacy più unito che non distingua tanto i tipi. Cosa ne pensi di questo?
L'obiettivo di EASE T1D è la consapevolezza del diabete di tipo 1.
Tuttavia, a volte il linguaggio che usiamo sembra implicare che quelli con tipo 2 sono automaticamente in colpa … Non possiamo fare di meglio?
Sono sicuro che sarete d'accordo su quanto sia fondamentale per il pubblico comprendere le differenze tra il diabete di tipo 1 e il diabete di tipo 2. Come sapete, il diabete di tipo 2 ha molti fattori che contribuiscono e la loro parte di equivoci, nessuno dei quali perpetuiamo. Il diabete non è una singola malattia, in quanto vi sono diversi tipi che sono molto diversi. Il diabete di tipo 1 è in aumento e crediamo che meriti un riconoscimento. Se la distinzione tra i due non viene fatta, temiamo vedremo molte più candele blu che affiorano nei nostri feed di notizie su Facebook e i fondi necessari per trovare una cura andranno persi.È difficile raccogliere fondi per una malattia che è quasi invisibile. FACILE T1D è una piccola organizzazione impegnata a fare grandi cose nella nostra comunità. La nostra comunità T1D è come una famiglia e senza il supporto reciproco, nulla è possibile.
Quali sono le prospettive per EASE T1D?
Stiamo appena iniziando. Usiamo i social media per aumentare la consapevolezza e vorremmo avere uno spot T1D, naturalmente nel futuro. Abbiamo anche in programma di aumentare le nostre donazioni ai campi, perché avere l'esperienza del campo per il tuo bambino è come nessun altro e costruisce legami con le famiglie che vivono le stesse lotte che fai ogni giorno. Per quanto riguarda la donazione di una cura, crediamo nella dottoressa Denise Faustman, che è in sperimentazione clinica di fase II per il vaccino BCG. Si prega di visitare il nostro sito web www. EASET1D. org per ulteriori informazioni.
Adoriamo la tua passione, Signore. Non vedo l'ora di vedere come andate avanti con EASE T1D.
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