JDRF, governo e adulti con diabete di tipo 1

Sebbene mi sia stata diagnosticata all'età di 8 anni, Ho trascorso gran parte della mia infanzia praticamente ignaro del sostegno al diabete. La mia famiglia ha raccolto fondi per l'annuale Walk to Cure Diabetes, ma è andata così. Solo al liceo sono diventato più consapevole dell'impatto devastante che il diabete ha sulle persone. Ho fatto richiesta di essere un delegato del Congresso dei bambini della JDRF all'età di 15 anni, e nel giugno 2001, mia madre e io siamo andati a Washington, DC, per incontrare i membri del Congresso e condividere la nostra storia.

Il marketing di JDRF era (ed è tuttora) quasi esclusivamente incentrato sui bambini. Ho compiuto 16 anni al Congresso dei bambini, e sono stato convinto che la mia "carriera" come difensore del diabete fosse già finita. Perché quando avevo 18 anni, nessuno voleva più sentirmi, giusto?

Come molte persone, credo che la JDRF sia più interessata a usare i bambini come veicolo per il loro messaggio rispetto agli adulti con diabete. Ho cercato di convincermi che aveva senso: i bambini sono carini e coccolosi. Anche I si sentono più obbligati a trovare una cura per il diabete quando vedo un bambino che si punge un dito o indossa una pompa per insulina grande quanto la testa.

Mentre eravamo a Washington durante il fine settimana per il Government Day, abbiamo condiviso queste frustrazioni riguardo a come JDRF interpreta se stesso con gli altri volontari del team di Grassroots Advocacy. Non solo questi genitori si sono fatti beffe dell'idea che gli adulti non fossero importanti per la JDRF, molti di loro attivamente mi hanno incoraggiato a mettermi in gioco e diffondere la parola ad altri adulti con diabete di tipo 1. Molti dei volontari erano genitori, ma molti di loro erano anche adulti con diabete di tipo 1. Durante la nostra cena di domenica, Jeffrey Brewer, il nuovo CEO e presidente della JDRF, ha fatto una breve presentazione e poi ha risposto alle domande. Alcuni adulti con diabete di tipo 1 (non blogger, ma volontari) hanno parlato e condiviso le loro frustrazioni, e anche il loro sostegno al nuovo impegno di JDRF per gli adulti con diabete. Ma ho anche notato che si trattava di adulti che erano ancora coinvolti con JDRF. Sono persone che hanno trovato il modo di partecipare a un'organizzazione che supportano e collaborano per fare la differenza.

Il volontario dopo il volontario ha espresso in che modo il team di base di advocacy ha bisogno di adulti per aiutare i membri del Congresso a esercitare pressioni. E ha senso: come la folla di 18 anni, noi siamo gli elettori che hanno votato questi ragazzi in carica. Diversi volontari hanno anche ribadito che gli adulti con diabete hanno avuto un grande impatto perché siamo quelli che possono esprimere al meglio com'è vivere con il diabete, anno dopo anno dopo anno.

Ci sono 109 nuovi membri al Congresso. Questo è un lotto di persone che hanno bisogno di farsi capire in cosa vuol dire vivere con il diabete.La JDRF si è impegnata ad incontrare almeno il 60% dei neo-eletti entro il 30 giugno. Fino ad ora, hanno incontrato circa il 20%. Nei due giorni delle riunioni di Capitol Hill durante il Giorno del governo, ci sono stati 500 incontri. Whoa!

Ma cosa fa effettivamente il governo per il diabete?

I fondi federali per il diabete sono inviati al National Institutes of Health, e in particolare all'Istituto Nazionale di Diabete e Malattie Digestive e Rene, che usano i soldi per ricerche critiche in genetica, fattori scatenanti ambientali, terapie immunitarie, retinopatia diabetica e il pancreas artificiale.

Un importante progetto di advocacy è lo Special Diabetes Program, che è un "esclusivo programma di ricerca federale dedicato esclusivamente alla ricerca sul diabete di tipo 1". Fornisce un terzo di tutta la ricerca di tipo 1 supportata dal governo. Wow! Lo Special Diabetes Program è stato recentemente rinnovato per due programmi, uno per la ricerca di tipo 1 e uno per la prevenzione e il trattamento incentrato sul programma nativo americano, per $ 150 milioni ciascuno per i prossimi due anni. Ma scadrà alla fine del 2012, quindi avremo bisogno di radunare le truppe in modo che il Congresso passerà un'altra estensione dei suoi finanziamenti.

Il fatto che nel nostro attuale clima economico non ci siano stati tagli al programma speciale per il diabete è notevole. Ci sono dei tagli che la Casa vuole fare, incluso un $ 1. 6 miliardi di riduzione del finanziamento NIH e un taglio di 241 milioni di dollari alla FDA, che impatta risorse e personale. Il presidente Obama, tuttavia, non lo firmerà e il Senato non lo ha approvato. Meno male! In effetti, il presidente ha proposto aumentando il NIH e i budget della FDA per l'anno fiscale del 2012.

Un focus attuale per JDRF è l'approvazione delle linee guida su come i ricercatori continueranno le sperimentazioni cliniche per il pancreas artificiale. I ricercatori possono condurre sperimentazioni cliniche in ambito ospedaliero, ma non ci sono indicazioni FDA per le sperimentazioni in ambiente ambulatoriale. Le prove ambulatoriali sono il prossimo passo per mostrare la sicurezza e l'efficacia del pancreas artificiale. (Abbiamo scritto di recente sugli studi AP "a domicilio" presso il "Miniera qui.) Quanto più a lungo ci vuole la FDA per approvare le linee guida, tanto più dobbiamo aspettare nuovi strumenti rivoluzionari.

La JDRF ha recentemente collaborato con esperti del settore per redigere il proprio documento di orientamento, con l'obiettivo di definire aspettative chiare e "fornire un percorso per la ricerca e lo sviluppo del prodotto". Quindi è importante! Ora la JDRF sta chiedendo ai membri del Congresso di firmare una lettera che esorta la FDA ad annunciare rapidamente le loro richieste, quindi la ricerca per il pancreas artificiale non tarda! La FDA non vuole che il Congresso sia insoddisfatto di loro, quindi più firme ci sono, meglio è!

Inoltre, la ricerca sulle cellule staminali, la riforma dell'assistenza sanitaria e le questioni di stato sono anche le cose su cui il team degli avvocati della JDRF lavora durante tutto l'anno. L'American Diabetes Association è anche molto attiva a Capitol Hill con una propria agenda, che include la discriminazione e le questioni scolastiche, la ricerca sulle cellule staminali e il Programma speciale sul diabete.L'anno scorso, ADA e JDRF si sono riuniti per lavorare sull'importante questione dello spostamento della ricerca in avanti.

Che cosa puoi fare per essere coinvolto nelle relazioni del governo? Beh, non è difficile come potresti pensare!

Iscriviti per diventare un sostenitore con la JDRF o con l'ADA (entrambi sono buoni!)
Partecipa alla prossima Promise to Remember Me Campaign, che verrà lanciata ad agosto (se ti iscrivi per diventare un Advocate, Ti contatteremo per essere coinvolto)
Tieniti informato sulle questioni legislative su Capitol Hill
Dì "grazie" al tuo membro del Congresso per estendere il programma speciale per il diabete e invitali a firmare la lettera alla FDA < Sia che tu entri a far parte di JDRF o ADA, la difesa di base è sicuramente un'arena che ha bisogno di adulti con diabete (sia di tipo 1 che di tipo 2). E se vedi qualcosa in una di queste organizzazioni che non ti piace, parla! Se manca qualcosa, offriti volontario per aggiungerlo o modificarlo. La maggior parte dei capitoli JDRF e ADA hanno un piccolo staff, con molto del loro tempo andando verso programmi di raccolta fondi, come il Gala e il Walk. Fanno molto affidamento sui volontari.

Le organizzazioni senza scopo di lucro sono molto simili alla politica: se non usi la tua voce, nessuno ascolterà. Quindi, piuttosto che sedersi in disparte e lamentarsi (come noi umani siamo disposti a fare), esorto tutti a rimanere coinvolti e fare la differenza.

"Devi essere il cambiamento che desideri vedere nel mondo." - Ghandi

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