Sclerosi multipla: nuova applicazione per dati in tempo reale
Sommario:
Il trattamento medico personalizzato potrebbe essere uno smartphone?
Un'app può analizzare dati in tempo reale da persone con sclerosi multipla (SM) in tutto il mondo?
Pubblicità PubblicitàUna nuova app per smartphone chiamata my MS, è stata testata per questo uso.
Il nuovo software è stato ideato dal dott. Daniel Pelletier, professore di neurologia presso la Keck School of Medicine di USC e capo divisione della Neuroimmunologia e del Centro per la sclerosi multipla USC.
È stato progettato per portare la medicina al livello successivo.
PubblicitàL'app sarà in grado di raccogliere grandi quantità di dati medici significativi, integrare la risonanza magnetica del paziente e connettersi con le informazioni genetiche ottenute tramite la società di genetica personale, 23andMe.
Questi strumenti, insieme alla possibilità di utilizzare l'applicazione ovunque e in qualsiasi momento, mostreranno come stanno facendo le persone con SM nel comfort della propria casa, tutto il giorno e tutto l'anno.
Gli utenti di il mio MS saranno in grado di monitorare come stanno facendo attraverso le attività a piedi, cognitive e visive e rispondendo ai questionari sulla qualità della vita.
La dashboard è progettata per fornire un senso di controllo alla persona che utilizza l'app, consentendo loro di visualizzare e rappresentare graficamente i risultati nel tempo. Saranno anche in grado di confrontare i loro progressi con altre persone se lo desiderano.
"Vogliamo vedere come stanno i pazienti a casa. Questo è il modo in cui impareremo a conoscere questa malattia ", ha detto Pelletier a Healthline.
Per saperne di più: Nuovo esame del sangue potrebbe diagnosticare la SM in una settimana »
Aiutare con i sintomi, memoria
Le persone con SM spesso sperimentano una varietà di sintomi casuali nel corso della loro vita.
Pubblicità PubblicitàInoltre, questi sintomi possono andare e venire senza preavviso.
Un giorno una persona potrebbe sentirsi come un milione di dollari, e poi il giorno dopo si sentiranno debilitati.
Inoltre, la SM ha la tendenza ad influenzare la memoria, rendendo difficile il richiamo dopo un giorno o addirittura sei mesi.
PubblicitàQuindi quando un neurologo vede una persona con SM ogni sei o dodici mesi, sta ricevendo informazioni accurate?
Una persona con SM può ricordare esattamente come si è sentito un anno prima quando non riescono a ricordare cosa avevano mangiato la sera prima?
PubblicitàPubblicitàI dati in tempo reale raccolti nel comfort della propria casa forniranno informazioni migliori, ma non è sufficiente, secondo Pelletier.
"La ricerca non si muove abbastanza velocemente a causa dei metodi di tracciamento tradizionali", ha affermato.
Ha aggiunto che questa "nuova app ha la possibilità di cambiare il modo in cui monitoriamo una malattia. "
PubblicitàPer saperne di più: I benefici dello yoga per le persone con SM»
L'app può aiutare gli studi clinici
Gli studi clinici continuano a mostrare successo nel mondo della SM, ma il processo è antiquato.
Pubblicità PubblicitàNell'era odierna della tecnologia, non tutti gli studi clinici devono essere limitati a coloro che possono partecipare fisicamente allo studio o agli studi limitati dalle spese di aggiunta di più pazienti.
È la dimensione degli studi che può davvero dimostrare se un trattamento potrebbe essere un trattamento efficace o meno.
Generalmente, un processo può avere da 300 a 600 pazienti, limitati a quelli che vivono vicino al luogo del test.
Sebbene questa quantità possa essere sufficiente per mostrare risultati di test statisticamente accurati, è una goccia nel secchio quando si parla di un mondo con più di 2,5 milioni di persone con SM.
Immagina 50.000 pazienti affetti da SM in una sperimentazione, in tutto il mondo, che vivono vite normali mentre i dati vengono registrati in modo anonimo in tempo reale, rispedendo ai professionisti del settore medico per l'analisi.
Ora connetti tutti questi dati con DNA genetico in tutto il mondo e non è difficile immaginare le possibilità dell'esplorazione medica e delle risposte.
Per quanto riguarda la privacy, i pazienti hanno la possibilità di condividere le proprie informazioni con gli altri.
Per saperne di più: Magnetoterapia e trattamento della SM »
Studi di app che iniziano
Due studi stanno per iniziare a testare la nuova app.
Entrambi sono detenuti presso la USC e sono approvati dall'Institutional Review Board (IRB). Tutti i pazienti esaminano e firmano il modulo di consenso.
Tutti i pazienti sono anonimi. Le persone avranno la possibilità di condividere i propri dati solo con USC o terze parti.
Le persone con SM vivono con molti alti e bassi.
Pelletier ha sottolineato l'importanza dei dati in tempo reale raccolti durante la vita normale dei pazienti rispetto a una consultazione di 30 minuti con i loro neurologi una volta all'anno.
"Questo studio è solo l'inizio per mia MS. Il nostro obiettivo finale è che l'app diventi virale, così possiamo raccogliere dati da persone di tutto il mondo. Potrebbe essere uno strumento potente per avvicinarci alla medicina personalizzata e alle scoperte rivoluzionarie ", ha detto Pelletier.
Nota del redattore: Caroline Craven è un'esperta paziente che vive con la SM. Il suo premiato blog è GirlwithMS. com e può essere trovata @la ragazza conms.
