Sindrome di Guillain-Barré: i sopravvissuti Condividi esperienza
Sommario:
- Assalto al sistema nervoso
- Malattia da spostamento rapido
- Origine ancora sconosciuta
- Nessuna strada facile da recuperare
- Effetti persistenti
Kim Earnshaw aveva 18 anni quando si svegliò una mattina e notò che non poteva sentire la punta del medio.
Il giorno dopo i suoi piedi si sono divertiti.
Pubblicità PubblicitàIl giorno dopo, ha detto ai suoi genitori della mancanza di sensibilità nelle mani e nei piedi e ha visto un medico.
Il dottore lo ha colto in carenza di proteine e l'ha rimandata a casa, ma il mattino dopo il torpore aveva viaggiato.
"Non riuscivo a sentire i piedi", ha detto Earnshaw a Healthline. "Ho appoggiato i piedi sul pavimento in legno e mi ha fatto male. "
Pubblicità
Earnshaw ha ignorato il torpore. Andò al lavoro a un banco di frutti di mare in un negozio di alimentari locale.
Quella sera stava facendo l'inventario allo sportello. Doveva pesare scatole da 20 libbre di pesce e registrare le informazioni in un foglio di calcolo. Entro 20 minuti Earnshaw non è più in grado di sollevare le scatole né di leggere i numeri sul foglio di calcolo.
Spaventata, balzò in testa al negozio.
"Stavo correndo lungo il corridoio e continuavo a cadere e cadere", ha detto.
Quella sera Earnshaw fu diagnosticato con la sindrome di Guillain-Barré (GBS). La sua paralisi è durata quasi due mesi.
Per saperne di più: Fatti su Guillain-Barr »
Assalto al sistema nervoso
Il GBS è una malattia autoimmune che attacca il sistema nervoso periferico del corpo e causa la paralisi, secondo l'Istituto Nazionale di disturbi neurologici e ictus.
PubblicitàAdvertisementI sintomi di solito iniziano ai piedi e si fanno strada nel corpo. Il GBS può colpire anche gli organi, costringendo alcuni pazienti a ricevere una tracheotomia per respirare.
Si stima che circa uno su 100.000 persone svilupperà GBS.
Mentre i ricercatori non sono chiari, perché alcune persone sviluppano il disturbo, sono d'accordo che sia scatenato da un'infezione batterica o virale.
Pubblicità"C'è un'epidemiologia decisamente stretta tra batteri campylobacter e sindrome di Guillain-Barré", ha detto il dott. Michael Wilson, assistente professore di neurologia presso la University of California San Francisco (UCSF) School di medicina.
Più di recente i Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie (CDC) hanno dichiarato che esiste una correlazione tra GBS e il virus Zika.
Pubblicità PubblicitàAlcuni paesi dell'America Latina hanno riportato alti tassi di GBS durante l'epidemia di Zika. Casi brasiliani di GBS sono saliti del 19% tra il 2014 e il 2015. El Salvador ha visto 104 casi di GBS in un mese durante un focolaio di Zika lo scorso anno, rispetto a una media annuale di circa 170 casi.
La Polinesia Francese ha avuto un focolaio da Zika da ottobre 2013 ad aprile 2014 e ha visto circa 40 casi di GBS nello stesso periodo.Tracciato su un grafico, Wilson ha detto che la cronologia rivela un aumento di GBS quando Zika inizia a rilassarsi. Il tempo di ritardo è considerato un libro di testo quando si esamina come si manifestano i focolai, ha osservato.
Secondo Wilson, ci sono due ipotesi intorno alle connessioni tra virus e GBS. O Zika ha causato GBS per decenni e la gente non se ne accorse, o il virus è mutato.
Pubblicità"La giuria è ancora fuori", ha detto.
Per saperne di più: Il vaccino contro la dengue potrebbe aprire la strada a Zika Vaccine »
PubblicitàAdvertisementMalattia da spostamento rapido
Indipendentemente da come qualcuno ottiene il GBS, l'insorgenza dei sintomi è rapida.
Earnshaw è stato completamente paralizzato entro 10 giorni.
Per Cindy Conklin Hughes, la sua paralisi causata da GBS avvenne in circa metà tempo.
Conklin Hughes aveva quasi 21 anni quando notò che qualcosa era spento mentre tornava a casa da un nuovo lavoro. Non riusciva a sentire i pedali dei freni. La mattina dopo le sue gambe si sentirono deboli e la sua colazione assomigliava alla carta stagnola.
Appena sette giorni dopo l'esordio iniziale, Conklin Hughes si trovò all'UCSF Benioff Children's Hospital dove aveva ricevuto una tracheotomia per aiutare a respirare.
"Non potevo parlare, avevo una visione doppia", ha detto Conklin Hughes a Healthline. "Nessuna funzione, nessun controllo. Avevo bisogno di pannolini. Era orribile, ed è stato così per un mese. "
Da quando ho sviluppato GBS quasi 30 anni fa, entrambe le donne hanno continuato a vivere una vita normale.
Oggi, Conklin Hughes, 50 anni, è sposato e ha tre figli. Earnshaw, 48 anni, è anche sposato e ha due figli.
Tuttavia, i ricordi che circondano i loro incontri con GBS rimangono vividi. Entrambe possono ricordare con dovizia di particolari cosa si prova a essere paralizzati.
Non potevo parlare, avevo una visione doppia. Nessuna funzione, nessun controllo. Avevo bisogno di pannolini. E 'stato orribile. Cindy Conklin Hughes, paziente con sindrome di Guillain-Barré"La gente mi diceva di chiudere gli occhi e mi stava prendendo in giro e non potevo davvero sentirlo", ha detto Hughes. "Ma poi mi strofinavano e faceva così male. "
Earnshaw ha detto che era quasi come un'esperienza extracorporea.
"Sembrava che non sapessi dove fossero le mie estremità", ha detto. "Avrei avuto questi dolori, ma non sapevo da dove venissero. "
Per saperne di più: Scienziati che sbloccano il mistero di come funziona il nostro sistema immunitario"
Origine ancora sconosciuta
Hughes ha detto che i suoi medici non hanno mai individuato come ha sviluppato il GBS.
I medici di Earnshaw sospettarono che fosse stata esposta ai batteri campylobacter a causa del suo lavoro. Il reparto carne nel negozio di alimentari si trovava proprio accanto al bancone dei frutti di mare, quindi la teoria aveva un senso.
Mentre la causa di GBS non è chiara, gli scienziati sanno cosa succede nel corpo quando si verifica.
Il sistema immunitario del corpo inizia a distruggere le guaine mieliniche che circondano i nervi periferici. Questi nervi controllano la funzione del corpo e quando le guaine sono danneggiate i nervi non possono comunicare con il cervello.
"Quindi il danno di Guillain-Barré può essere un problema motorio, un problema sensoriale o entrambi", ha affermato il dott.Carlos A. Pardo-Villamizar, professore associato di neurologia e patologia alla Johns Hopkins University.
Esistono due tipi di trattamenti per combattere GBS. Il più comune oggi è il trattamento con immunoglobuline per via endovenosa (IVIG). I pazienti ricevono un'infusione di immunoglobulina estratta dal plasma di sangue donato.
L'altro trattamento è la plasmaferesi. Chiamato anche plasma exchange, il processo è simile alla dialisi. Il sangue di una persona viene ritirato, il plasma "cattivo" viene sostituito con plasma "buono", quindi il sangue viene pompato nel paziente.
Earnshaw e Hughes hanno entrambi passato la plasmaferesi, che a loro dire è stata estremamente dolorosa e ha impiegato ore per volta per completarla. Tuttavia, accreditano il trattamento con il loro recupero.
"Tutto d'un tratto, ho potuto muovere le mani", ha detto Earnshaw.
Per saperne di più: E. Le infezioni da Coli e Salmonella sono diminuite, ma sono presenti altre malattie trasmesse dagli alimenti »
Nessuna strada facile da recuperare
Il recupero, tuttavia, è stato di breve durata. Entrambe le donne hanno sperimentato battute d'arresto.
Conklin Hughes si era trasferito in un centro di riabilitazione, per poi essere rispedito alla struttura medica per bambini della UCSF. Il ritorno all'ospedale è stato devastante.
"Stai solo chiedendo perché, perché, perché", ha detto Conklin Hughes. "Ti chiedi: 'Avrò mai più una camminata? '"
Earnshaw ha detto che ha iniziato a sentirsi senza speranza quando è diventato chiaro che il suo recupero si era stabilizzato.
"Sono entrato nel panico e fuori di testa", ha detto, strappandosi mentre ricordava l'esperienza. "Ero così arrabbiato e piangente. Non pensavo che ce l'avrei fatta. "
Dopo un altro gruppo di trattamenti di plasmaferesi, entrambe le donne si sono ritrovate in recupero e, stavolta, stavolta. Il torpore alla fine scomparve.
Presto Earnshaw si sedette da solo. Conklin Hughes non aveva bisogno di una macchina per aiutare il suo respiro. Entrambi avevano ancora debolezza muscolare e avevano bisogno di sedie a rotelle e camminatori.
Conklin Hughes è tornato in riabilitazione per recuperare le sue forze. Ci è voluto un anno prima che si sentisse come se fosse la sua vecchia auto.
"Ho dovuto imparare tutto da capo", ha detto. "Camminare, parlare, abilità motorie, tutto. "
Earnshaw finì per riabilitare in casa a causa di uno sciopero dei dipendenti nel centro in cui avrebbe dovuto entrare. Ha detto che ci sono voluti circa quattro mesi per recuperare.
Per saperne di più: Trattamento del cancro lascia superstiti con cicatrici PTSD »
Effetti persistenti
La differenza nei tempi di recupero tra le due donne è comune, ha detto Pardo-Villamizar. Questo perché i trattamenti con IVIG e plasmaferesi non tecnicamente "curano" i pazienti con GBS.
"Aiutano a controllare la risposta [del disturbo], ma non contribuirà a rimodellare i nervi periferici", ha detto. "Quel risultato è [fatto] dal proprio corpo del paziente. "
La maggior parte delle persone con GBS effettua un recupero completo. Solo il 5% dei pazienti vede una recidiva.
In generale, gli effetti a lungo termine sono lievi. Le dita di Earnshaw si intorpidiscono quando esposte a neve o ghiaccio, e i piedi di Conklin Hughes si intorpidiscono in pochi minuti quando esposti al freddo.
A parte i problemi fisici, entrambe le donne hanno dichiarato che GBS ha avuto un costo emotivo. Tuttavia, Conklin Hughes era determinato a combattere GBS ea camminare di nuovo.
"Non ho mai rinunciato una volta", ha detto.
Earnshaw ha detto che una volta guarita, non ha guardato indietro alla sua esperienza per anni, ma oggi è retrospettiva su quello che ha passato.
"Una volta che ho finito, ho finito", ha detto. "Volevo vivere la vita al massimo. “
