Gruppi di autismo uniscono le forze per aumentare le donazioni di tessuto cerebrale per la ricerca

La Fondazione Simons e Autism Speaks hanno fondato l'Autism BrainNet, una nuova rete di istituti di ricerca che spera di acquisire donazioni di tessuti cerebrali da persone con autismo. Un programma di sensibilizzazione, soprannominato It Takes Brains, riunisce un gruppo di importanti organizzazioni di ricerca scientifica sull'autismo: la Fondazione Simons, l'Autism Science Foundation, Autism Speaks e l'Istituto M. I. N. D. dell'Università della California, Davis.

Quando il medico di Mark e Christine Matthews, figlio di Casey, della Icahn School of Medicine del Mount Sinai di New York, ha chiesto loro se sarebbero interessati a partecipare donando tessuti cerebrali per la ricerca sull'autismo, Non li ho presi molto tempo per dire di sì. Infatti, hanno firmato l'intera famiglia: Mark Jr., 22 anni, Timmy, 17 anni, e Casey, 14 anni, autistico.

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Disturbo dello spettro autistico (ASD) e l'autismo sono entrambi termini generali per un gruppo di disturbi complessi dello sviluppo cerebrale. Questi disturbi sono caratterizzati, in misura diversa, da difficoltà con l'interazione sociale, comunicazione verbale e non verbale e comportamenti ripetitivi.

I Centri per il controllo e la prevenzione delle malattie hanno recentemente scoperto che uno su 68 bambini negli Stati Uniti viene diagnosticato con un disturbo dello spettro autistico. Un ragazzo su 42 e uno su 189 sono affetti da autismo.

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una decisione facile per una famiglia

Christine Matthews si è seduta con Healthline per spiegare come tutta la famiglia ha deciso di donare il tessuto cerebrale.

"All'inizio ero affascinato e un po 'preoccupato. Stiamo parlando della morte di un bambino e del tessuto cerebrale di qualcuno. È un po 'inquietante e spaventoso. Ma è stato davvero facile per noi. Mio marito Mark è un vigile del fuoco e un EMT. Sono andato alla scuola per infermieri, ma ho dovuto abbandonare Casey. Abbiamo avuto una passione per le persone per tutta la vita ", ha detto Matthews." Ha senso. Non vuoi pensare al fatto che tuo figlio muoia ora, ma dovresti avere un piano di installazione. Puoi cambiare idea, ma se ti iscrivi e lo consideri, allora al momento del dolore toglie il fattore spaventoso. Abbiamo mandato un messaggio ai nostri bambini dal treno dicendo loro che avrebbero donato il loro cervello al fratello ".

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La famiglia Matthews.

Matthews continuò:" È stata una strada lunga e difficile avere un figlio autistico, e Casey è molto, molto alterato: provi molte cose come genitore di un bambino con autismo, compri in rimedi a base di olio di serpente e teorie diverse: sembra che potremmo fare qualcosa di bello venire dalla vita di Casey se una tragedia dovesse accadere."

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Le donazioni sono a un livello di crisi

David G. Amaral, Ph. D., un illustre professore della UC Davis, presidente della Fondazione Beneto e direttore della ricerca del MIND Institute, ha detto a Healthline:" Ci sono un certo numero di organizzazioni in tutto il paese che cercano di capire cosa sta causando l'autismo in modo da poter fornire un trattamento migliore e, si spera in futuro, la prevenzione. La domanda è: come fai a fare ricerche sull'autismo per cercare di capire le cause? Ci sono molti modi per farlo, ma alla fine, poiché l'autismo è un disturbo del cervello, pensiamo che dovremo esaminare il cervello delle persone affette da autismo per capire quali cambiamenti si sono verificati e, si spera, che ci forniranno una visione migliore in quella che è stata la causa di quei cambiamenti e, si spera, possiamo prevenire o ripristinare quei cambiamenti cerebrali. "

Amaral ha spiegato che il Programma per il tessuto autistico, noto come ATP, finanziato da Autism Speaks, ha già cercato e acquisito donazioni di tessuto cerebrale, ma sono necessarie più donazioni. "Non c'è da nessuna parte vicino alle donazioni del cervello necessarie per fare la ricerca che è possibile. Abbiamo alcune tecniche davvero favolose per osservare la genetica dei disturbi cerebrali e osservare i cambiamenti cerebrali, ma a meno che non si disponga del materiale cerebrale da studiare, queste tecniche non possono essere utilizzate. "

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Negli ultimi due anni, Autism Speaks, la Simons Foundation di New York City e l'Autism Science Foundation hanno discusso di come raccogliere più donazioni, ha detto Amaral. Questa discussione ha anche portato alla creazione della campagna di sensibilizzazione e sensibilizzazione It Takes Brains, guidata da Alison Singer, presidente dell'Autism Science Foundation.

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Diffondere la parola

" Il sensibilizzazione è così che possiamo comunicare con le famiglie che hanno bambini colpiti, così come le famiglie che sono persone tipiche, perché abbiamo bisogno anche di cervelli di controllo da confrontare con cervelli dell'autismo. Abbiamo bisogno di comunicare un messaggio che abbiamo raggiunto una crisi sull'autismo perché non abbiamo donazioni cerebrali adeguate ", ha detto Amaral.

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Amaral ha aggiunto che è importante che le famiglie abbiano le informazioni sulle donazioni prima che si verifichi una tragedia. "Speriamo, ovviamente, che nessuna famiglia debba mai affrontarlo. Ma se c'è una tragedia e una morte improvvisa, sappiamo che le famiglie non penseranno a questo genere di cose in questo momento, e dovrebbero avere queste informazioni in anticipo. "

L'Istituto MIND è stato coinvolto nel raccogliere donazioni cerebrali per un paio di anni. "Abbiamo scoperto che per le famiglie, se subiscono una tragedia o perdono un bambino con autismo, in realtà aiuta il processo di lutto e sentono che qualcosa di positivo si verifica nel processo di donazione. donatori aiuteremo la vita dei bambini che hanno l'autismo in futuro.Tutto questo è orientato a ottenere informazioni in modo che possiamo fare prevenzione, trattamento e, si spera, cure in futuro ", ha detto.

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Le donazioni cerebrali sono ricercate da persone di tutte le età con disturbo dello spettro autistico, così come le donazioni cerebrali di persone che non hanno l'autismo, ma che hanno meno di 50 anni (a scopo di controllo). "Abbiamo stabilito quel limite perché negli ultimi 30 anni c'è stata una tale spinta per studiare il morbo di Alzheimer, che c'è un numero sufficiente di cervelli più vecchi, vogliamo ottimizzare la nostra capacità di acquisire cervelli importanti per lo studio dell'autismo e, naturalmente, i gruppi che acquisiscono cervelli collaborano con gli altri ", ha detto Amaral.

Quattro siti di raccolta negli Stati Uniti < Quattro siti, che hanno anche i loro programmi di autismo, sono stati istituiti come siti di raccolta: UC Davis presso il MIND Institute, l'Università del Texas a sud-ovest di Dallas, Icahn Medical Center a New York e Beth Israel Hospital a Boston. sono attesi tutti i siti negli Stati Uniti, così come l'espansione a livello internazionale.

Singer, la cui figlia e fratello maggiore hanno autismo, ha dichiarato a Healthine: "Per molti anni uno dei maggiori fattori limitanti nella ricerca sull'autismo è stata la mancanza di tessuto cerebrale ed è per questo che siamo stati coinvolti in questo progetto. Quando pensi a come è fatta la ricerca, devi avere accesso all'organo interessato. Nell'autismo, è il cervello, quindi le persone devono essere disposte a salire e donare il tessuto. Fortunatamente, attraverso questa campagna, stiamo aumentando la consapevolezza e più famiglie si stanno registrando per donare il tessuto. "

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Singer ha detto che è importante per le persone pensare all'idea di donare i tessuti prima che il loro bambino abbia un incidente." C'è stato un enorme aumento nella consapevolezza della donazione di organi. Tutti ora comprendono quanto sia importante la donazione di organi e ci hanno pensato. Se il loro bambino ha qualche sfortunato incidente, non sentono parlare della donazione di organi per la prima volta. È già qualcosa a cui hanno pensato. Vogliamo che le persone riflettano sul concetto di donare il tessuto e rendersi conto che questo è qualcosa che vogliono fare. La registrazione non è vincolante, ma è un segno, sì, ci ho pensato e sì, voglio donare del tissue se ci fosse un evento tragico. "

Nelle sei settimane successive al lancio della campagna, più di 400 famiglie hanno espresso interesse a saperne di più sulla donazione di organi.

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Un tributo duraturo

Matthews riassume al meglio la sua decisione: "Sarebbe un tributo e dare conforto ad altre famiglie se si iscrivessero a donare tessuto cerebrale, perché la morte del loro bambino continuerà a fare la differenza nella vita degli altri. Per noi è molto personale. Voglio che la vita di Casey abbia importanza. In una società che dice che Casey non ha importanza, perché non sarà un laureato a Harvard o non troverà una cura per il cancro, Casey ha avuto un enorme impatto nella nostra vita, e voglio la possibilità di avere la sua vita onorata anche se era una vita diversa.Proprio come la donazione di organi, la scienza può essere un altro modo per rendere omaggio ai tuoi cari.

È l'unica cosa veramente solida: è la scienza; è ricerca. Nella comunità autistica, alcune persone sono anti-cura, alcune sono alla disperata ricerca di una cura ", ha aggiunto." Non importa cosa, ci sono famiglie che stanno lottando con l'autismo. Scopriamo come possiamo rendere più facile per questi bambini. Se possiamo aiutare il tuo bambino a essere meno alterato o a lottare di meno, quale famiglia non vorrebbe questo? Ma finché non avranno il cervello per farlo, non lo scopriranno. "

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