Counseling chiude le lacune razziali nelle sperimentazioni cliniche dell'HIV

Nessun gruppo è più colpito dall'HIV rispetto agli afro-americani, mentre i neri e gli ispanici sono scarsamente rappresentati negli studi medici sull'HIV e sull'AIDS. Mentre i neri rappresentano quasi la metà degli americani che vivono con l'HIV e l'AIDS, rappresentano solo il 30% dei volontari negli studi clinici.

Il lavoro pubblicato di recente sulla rivista AIDS and Behavior ha mostrato che il problema non è la mancanza di interesse.

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L'autrice principale Marya Gwadz, Ph. D., e i suoi colleghi del College of Nursing della New York University hanno studiato 540 adulti appartenenti a gruppi di minoranza che erano sieropositivi. Alcuni hanno ricevuto consulenza da colleghi che avevano anche provato ad arruolarsi in studi clinici. I consulenti hanno offerto informazioni sulla ricerca medica e sul processo di iscrizione.

Nove su 10 dei pazienti che hanno ricevuto consulenza dai loro coetanei hanno scelto di iscriversi a studi. Nessuno nel gruppo di controllo, che non ha ricevuto consulenza, ha deciso di iscriversi.

"Apre la porta e aiuta a creare fiducia quando un peer ti fa sapere, 'Queste persone stanno bene, non ti faranno pressioni, puoi andare a dare un'occhiata,' ha detto Gwadz a Healthline. Il programma di intervento sviluppato dalla sua squadra si chiama ACT2.

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Ripensare ciò che è possibile

ACT2 utilizza un approccio di intervista motivazionale. Permette alle persone di parlare del motivo per cui potrebbero prendere in considerazione l'iscrizione a un processo, così come i loro timori riguardo al processo.

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L'iscrizione a una sperimentazione clinica non è conveniente, anche per una persona con un sacco di tempo e risorse, come un trasporto affidabile. La tensione che mette su volontari di minoranza può essere travolgente.

I moduli di consenso per le prove hanno spesso da 20 a 30 pagine. L'iscrizione può significare viaggiare in più luoghi di screening. Agli immigrati viene chiesto se hanno una cittadinanza documentata.

Gina Brown, membro del consiglio di amministrazione di Positive Women's Network USA, è un nuovo membro del Consiglio consultivo presidenziale sull'HIV / AIDS. La donna di New Orleans è stata sieropositiva da 20 anni. Lavora come case manager per il programma finanziato da Ryan White.

"Ho iniziato come sostenitore di pari, nel lontano 2002", ha detto Brown a Healthline. "Potremmo ottenere informazioni dai clienti che il gestore del caso non è riuscito a ottenere sempre. Siamo sempre stati i primi a sapere quando qualcuno era incinta o in una relazione abusiva. "

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Le donne sono state escluse dalle iscrizioni Hassles

Brown ha detto che le donne nere tendono a non partecipare agli studi clinici perché ci sono così tanti requisiti, come su due forme di controllo delle nascite.Le prove vengono spesso condotte durante il giorno, mentre le madri lavorano e i loro bambini sono a scuola.

"Quando ti iscrivi per quello studio devi essere impegnato in quello studio", ha detto Brown.

Brown è membro dell'Iniziativa di ricerca sulle donne sull'HIV / AIDS. Nel suo incontro dello scorso anno, il gruppo ha evidenziato il ruolo che la violenza e il trauma svolgono nel mantenere le donne accessibili alle cure mediche. È importante che le donne lavorino attraverso i traumi del passato e un modo per farlo è il sostegno dei pari.

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ACT2 è iniziato con solo una manciata di persone interessate a iscriversi a studi clinici. A loro è stato insegnato a educare tre dei loro pari su 10 messaggi chiave sulle prove. Attraverso il passaparola, ACT2 si è mosso e sta ancora ricevendo le persone iscritte.

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Brown ha affermato di non essere sorpresa di apprendere che ACT2 funziona. "Se possiamo spiegarlo come un pari in termini semplici, fa una grande differenza", ha detto.

Gwadz ha detto che una volta che i soggetti di prova capiscono l'importanza del loro contributo, vogliono farlo ancora e ancora. Ha detto che le agenzie potrebbero implementare ACT2 aggiungendo un assistente sociale o addirittura integrandolo nel loro team attuale. Ryan White potrebbe finanziare questo tipo di lavoro, ha detto.

"Ci vuole solo qualcuno che voglia farlo", ha detto Gwadz. "Tutti sono assolutamente d'accordo sul fatto che è importante, ma le persone sono caute nel cambiare. "

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