Consigli sinceri per le persone diagnosticati di recente con

Venire a patti con una nuova diagnosi di sclerosi multipla (SM) può essere difficile. Le domande persistenti, l'ansia e i sentimenti di isolamento possono essere particolarmente difficili. Ma ricorda: hai supporto e non sei solo. La Fondazione per la sclerosi multipla stima che oltre 400.000 persone negli Stati Uniti vivono con la SM, con 200 nuovi casi diagnosticati ogni settimana.

Per aiutare a fornire una certa chiarezza e supporto, abbiamo chiesto ai membri del nostro gruppo "Vivere con la sclerosi multipla" quale consiglio dare a qualcuno appena diagnosticato con la SM. Ora, si dovrebbe notare che ciò che funziona per una persona potrebbe non essere l'opzione migliore per un'altra. Ma a volte, un po 'di supporto da parte di estranei può fare un mondo di differenza.

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"Fai un respiro profondo. Puoi vivere una bella vita nonostante la SM. Trova un medico specializzato in SM con cui ti trovi a tuo agio e potrebbe richiedere più di un tentativo. Non esiste una cura miracolosa, non importa cosa dice internet. Mettiti in contatto con la tua MS Society locale. E ricorda: la SM di tutti è diversa. Le medicine hanno diversi benefici ed effetti collaterali. Qualcosa che funziona per qualcun altro potrebbe non essere giusto per te. "

-Bonnie Winkeler

"Il mio miglior consiglio sarebbe cercare di mantenere una buona attitudine! Non è una cosa facile da fare quando la tua salute è in costante declino, ma un atteggiamento negativo non ti aiuta a sentirti meglio! Inoltre, rendi la vita il più semplice possibile! Meno stress hai, meglio è! ! Ho avuto un sovraccarico di responsabilità negli ultimi anni e ha messo a dura prova il mio stato di salute. Più semplice è meglio! ! "

-Christa Wells Bacak

"Impara tutto ciò che puoi, mantieni fede e speranza.

Suggerisco anche di tenere un diario per tenere traccia di tutto ciò che accade, di nuovi sintomi, di sensazioni inspiegabili, in modo da poter attirare l'attenzione del proprio medico! Ricorda anche di sempre, fai sempre domande e non ti dispiace per te stesso!

Ricorda anche di rimanere attivo, prendere le medicine e mantenere un atteggiamento positivo! Mi è stato diagnosticato il 1 ° aprile 1991 E sì, sono rimasto scioccato, ma ho trovato un ottimo dottore e insieme ci stiamo occupando! Tenere duro! "

-Dorothy Richards

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" Sii positivo e attento. Non tutti i problemi medici o i sintomi sono di SM, quindi tieni i tuoi dottori informati di tutti i sintomi, non importa quanto piccoli. Scrivi anche tutto su un calendario in modo da sapere per quanto tempo hai riscontrato ogni problema. "

-Theresa S.

" È travolgente leggere la tua diagnosi su carta e molto da recepire. Il miglior consiglio che posso dare è quello di prendere un giorno alla volta. Non tutti i giorni saranno una buona giornata e va bene. È tutto nuovo, tutto sommato, e la conoscenza è davvero potere. Inoltre, assicurati di accettare l'aiuto di altri che è molto difficile per me."

-Rhonda Lowe

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" Probabilmente riceverai molti consigli indesiderati da amici, parenti e altri (mangia, bevi, annusa questi, ecc.). Sorridi, di 'grazie, e ascolta il tuo medico della SM.

Sebbene sia ben intenzionato, può essere travolgente e non compassionevole, specialmente nei momenti in cui hai bisogno della compassione di più. Trova un gruppo nella tua zona o nelle vicinanze e collegati. Ci sono anche siti FB. Essere in contatto con persone che lo "capiscono" veramente può essere un grande incoraggiamento, specialmente durante quei momenti difficili come ricadute o cattive condizioni di salute. Resta in contatto con chi lo sa. Questo è il miglior consiglio che posso darti. "

-Debbie Chapman

" L'educazione è potere! Impara tutto ciò che puoi sulla SM, assicurati di contattare il tuo capitolo locale della società degli Stati membri e unisciti a un gruppo di supporto. Approfitta degli educatori della SM che lavorano con le case farmaceutiche che producono il farmaco che modifica la malattia e che sono conformi alle medicine. Chiedi a parenti e amici di informarsi sulla SM e di partecipare a appuntamenti medici e sostenere riunioni di gruppo. E, ultimo ma non meno importante, chiedere aiuto se necessario e non dire di no a coloro che vogliono aiutare. "

-Lori Wilson

" Se oggi mi venisse diagnosticato di nuovo con la SM, non farei nulla di molto diverso da quello che ho fatto quasi esattamente 24 anni fa. Ma oggi avrei il grande beneficio di così tante ricerche e informazioni che non erano disponibili quando mi fu diagnosticato nel 1993. Quindi, suggerirei di raccogliere quante più informazioni possibili da luoghi stimabili come il NMSS, la ricerca vicina ospedali e cliniche MS. E sarei sicuro di provare a trovare un neurologo specializzato in SM, con cui posso comunicare. "

-Bobbie Misenti

" Quando mi è stato diagnosticato nel 2015, non sapevo nulla della malattia, quindi chiedere al proprio medico informazioni e googling sarebbe di grande beneficio per chiunque. Stare davanti ai tuoi sintomi ti aiuterà a funzionare giorno dopo giorno. Consentendo al tuo medico di conoscere qualsiasi nuovo sintomo che stai riscontrando e persino di scriverlo così all'appuntamento, puoi fargli sapere ogni dettaglio.

Sii forte, non lasciare che la definizione di sclerosi multipla modifichi la tua visione della vita e ti impedisca di rincorrere i tuoi sogni. Avere un ottimo sistema di supporto (famiglia, amici, gruppo di supporto) è molto importante per i momenti in cui hai voglia di arrendersi. Infine, sii attivo, abbi cura del tuo corpo e aggrappati alla tua fede. "

-Tara Shider

" Sono stato diagnosticato 40 anni fa nel 1976. Accetta la tua nuova normalità e fai quello che puoi quando puoi! 'È quello che è' è il mio motto quotidiano! "

-Karen Starcher Mullins

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" 1. Impara tutto ciò che puoi sulla SM.

2. Non sentirti dispiaciuto per te.

3. Non sederti su un divano

4. Resta positivo

5. Rimani attivo. "

-Irene Juppe

" I quattro maggiori fattori scatenanti per me sono il caldo, lo stress, il non mangiare e il sovraccarico sensoriale (come con lo shopping). I trigger sono diversi per tutti.Prova a fare un diario ogni volta che hai un episodio: i sintomi che hai, quello che stava succedendo prima o poi. La maggior parte delle persone ha una SM recidivante-remittente, il che significa che arriva a ondate. "

-Shamaniac Reverie

" Mi è stata diagnosticata la SM quando avevo 37 anni e avevo tre figli. È iniziato con neurite ottica come tanti altri. Ciò che ho scelto di fare a quel punto ha fatto la differenza: ho detto alla mia famiglia e ai miei amici. Nessuno di noi sapeva davvero cosa significasse a quel punto.

Allo stesso tempo, mio ​​marito ed io abbiamo avviato il primo microbirrificio nel sud-ovest, quindi tra bambini e una nuova attività, non ho avuto molto tempo per permettere alla mia malattia di prendere il sopravvento sulla mia vita. Immediatamente, sono andato all'ufficio locale della National MS Society e mi sono offerto volontario. Mentre ero lì, non solo ho saputo della mia malattia, ma ho incontrato numerose altre persone con SM. Non appena mi sono sentito abbastanza sicuro, sono entrato nel consiglio del mio capitolo MS locale.

Sono stato nel consiglio di amministrazione non solo della MS Society, ma anche della Master Brewers Association e dell'Arboretum locale. Sono stato anche volontario telefonico presso l'ufficio MS locale, un sostenitore nonstop scrivendo lettere e incontrando politici locali, e sono un leader attuale di un gruppo di supporto MS.

Ora, a distanza di 30 anni, posso guardare la mia vita e dire che sono orgoglioso di quello che sono e di ciò che ho fatto.

Ora la scelta è tua. Il mio consiglio a chiunque sia stato recentemente diagnosticato con la SM è di vivere la tua vita al massimo! Accetta le tue sfide, ma non usare la tua malattia come scusa per ciò che non puoi fare. Pensa a quello che dirai a te stesso e ad altri che sono stati diagnosticati di recente, tra 30 anni! "

-Mary Thompson

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" Quando mi diagnosticarono per la prima volta emicranie e attacchi epilettici, sono le convulsioni giuste. Mentre ne avevo solo 8, sono davvero spaventosi!

Il mio consiglio è di vivere un giorno alla volta. Trova cose che stimolano la tua mente. Mi piace fare matematica. Esercitare quando puoi. Stabilisci obiettivi e trova i modi per raggiungerli. La SM ti insegnerà a capire e apprezzare ciò che hai nella vita. Sottolineerà l'apprezzamento delle piccole cose, come essere in grado di camminare senza assistenza, ricordare le date e le ore, avere un giorno senza dolore e mantenere le proprie funzioni corporee. La SM ti insegnerà anche, se lo permetti, a guardare alla vita in un modo completamente diverso.

Avrai dei momenti difficili nella tua vita. Tempi che metteranno in risalto il tuo amore per le persone, i momenti che metteranno a dura prova la tua famiglia e le amicizie. Durante questi periodi dai il tuo amore liberamente a tutti, cresci in una persona che sei orgoglioso di essere.

Infine, e voglio davvero sottolineare questo, essere grato per questa malattia. Ringrazia coloro che ti circondano per il loro amore, comprensione e aiuto. Ringrazia i medici e le infermiere per tutto il loro aiuto. Infine, ringrazia il Padre in cielo per questa straordinaria visione del mondo che stai per ottenere. Tutto ciò che ci accade è per il nostro bene, se impariamo qualcosa da esso. "

-James Justice, MBA