Il ruolo dei media sociali durante il mio viaggio del cancro

Alone. Isolato. Sopraffatto. Questi sono sentimenti che chiunque abbia ricevuto una diagnosi di cancro è probabile che abbia esperienza. Questi sentimenti sono anche fattori scatenanti per volere connessioni reali e personali con gli altri che capiscono quello che stanno attraversando.

Sappiamo già dal Rapporto sullo stato del cancro che una maggioranza schiacciante - 89% - si rivolge a Internet dopo la diagnosi di cancro. E poiché la persona media trascorrerà più di cinque anni della propria vita sui social media, è giusto presumere che questi individui si rivolgono in gran parte a Facebook, Twitter, Instagram, Snapchat e YouTube per consigli, supporto e incoraggiamento.

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I social media possono essere un'arma a doppio taglio, e molti trovano che l'accesso può essere più dannoso che utile dopo un evento traumatico.

Naturalmente, avere una vita sociale non è limitato ai soli social media. Andare da un gruppo di discussione sui malati di cancro, provare un nuovo corso di yoga nella tua comunità, o anche prendere un caffè con un amico che si preoccupa veramente sono tutti modi per essere sociale e trovare speranza e ispirazione, non importa quello che stai vivendo. In definitiva, si tratta di creare connessioni, indipendentemente dal fatto che siano online o di persona.

Per le seguenti quattro persone, una diagnosi di cancro significava rivolgersi ai propri canali di social media piuttosto che allontanarsi da loro. Leggi le loro storie ispiratrici di seguito.

Trovare supporto sui social media era inevitabile per Stephanie Seban quando fu diagnosticata più di sei anni fa.

"Google e Internet in generale si sono dimostrati davvero spaventosi", ha affermato. "Essendo che mi era stato diagnosticato un cancro al seno metastatico allo stadio 4, qualsiasi ricerca avrebbe sollevato storie e fatti negativi e poco promettenti relativi alle mie possibilità di sopravvivenza. "

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Facebook e Instagram erano due luoghi in cui lei poteva andare a connettersi con altre donne che stavano attraversando lo stesso viaggio che era. Era un modo per lei di sentirsi meno isolata.

"Avere comunità può essere molto salutare. Ho incontrato persone incredibili che ora posso chiamare amici sui social media ", ha detto.

Ma c'era uno svantaggio per le ricerche sociali di Seban: trovava difficile trovare un supporto per le donne più giovani con cancro allo stadio 4. "Non molte persone parlano di malattia metastatica allo stadio 4, figuriamoci post su di esso", ha detto.

Questa era la ragione principale per cui aveva avviato il proprio sito web. La sua missione è stata quella di imparare tutto ciò che poteva sulla prevenzione e sul trattamento del cancro e di fornire risorse utili ai giovani adulti che si occupano di malattie metastatiche.

"Le mie circostanze e diagnosi sono entrambe uniche.Questo mi ha alimentato per far sì che la mia vita abbia lo scopo di sensibilizzare i pazienti affetti da MBC e far sapere alla gente che il cancro al seno non è una malattia che va bene per tutti. Mi ci è voluto del tempo per far uscire la mia storia perché non sembro 'malata' ", ha detto.

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Ulteriori informazioni su Seban su Facebook e Instagram, nonché sul suo blog.

Dickinson ha avuto il suo primo intervento chirurgico al cancro al suo 19 ° compleanno. Non qualcosa che qualsiasi adolescente vorrebbe, ma era qualcosa che Dickinson ha dovuto affrontare quasi subito dopo aver ricevuto una diagnosi di cancro positiva solo tre giorni prima.

Invece di volgersi verso l'interno e di essere privato della sua diagnosi, si è rivolto al suo già popolare canale YouTube per pubblicare video sul suo viaggio.

"Volevo che tutti quelli che mi seguivano sapessero perché non esisterebbero video a tema di fitness e salute su un canale tematico di fitness e salute", ha affermato. "Volevo essere un esempio e dare alla gente intuizione di ciò che accade se hanno lo stesso cancro come me o sono sottoposti alla stessa chemioterapia che ero io. "

Essere aperti sul suo cancro ai testicoli è stata una mossa coraggiosa. Dopo tutto, solo 1 su 263 maschi svilupperà questo tipo di cancro durante la loro vita. E solo il 7% di quelli diagnosticati sono bambini o adolescenti.

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Dickinson ha scoperto che i social media sono utili per generare maggiore consapevolezza sulla malattia e per mantenere aggiornata la sua famiglia, in particolare i suoi nonni. Ciò che non si aspettava era il numero di estranei che riversavano i loro cuori in segno di sostegno per lui.

"Una persona mi mandava citazioni motivazionali quasi ogni giorno mentre stavo affrontando il cancro per 6 mesi", ha detto Dickinson.

Oltre a questo, il suo preferito YouTuber e l'influencer del fitness hanno guidato più di due ore e mezza per incontrare Dickinson la mattina della sua chemioterapia.

Come sopravvissuto al cancro, Dickinson si sta ora concentrando di nuovo sul suo canale di fitness su YouTube e ringrazia coloro che lo hanno aiutato durante quell'anno difficile. Lo troverai anche su Instagram.

Per Cheyann Shaw, ci sono volute solo 24 ore dalla diagnosi di cancro alle ovaie per controllare i social media.

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"Avevo già un fitness più piccolo seguito sui social media, ma sapevo che avevo una battaglia e un viaggio che dovevano essere documentati", ha detto.

Ha filmato una registrazione video di se stessa per documentare la sua diagnosi di cancro e l'ha pubblicata sul suo canale YouTube. Da quel primo video più di un anno fa, Shaw ha continuato a pubblicare aggiornamenti sul suo trattamento di chemioterapia e altri video motivazionali come consigli su come rimanere positivi, come affrontare le difficoltà e le tecniche di fitness.

"La ragione per cui mi sono rivolto ai social media e ho cambiato i canali social sui canali che documentano il mio viaggio è perché volevo essere una voce", ha affermato.

Oltre a YouTube, Shaw ha utilizzato Instagram e Facebook per connettersi con altri che stavano combattendo contro il cancro.Tuttavia, non ha sempre avuto la miglior fortuna su questi canali.

"Mi sono rivolto principalmente a Instagram per raggiungere coloro che stavano combattendo il cancro e vedere se avevano qualche consiglio o consiglio, ma quando sono andato su Instagram, non ero in grado di trovare persone che volessero parlare della loro battaglia e lotte ", ha detto.

Tuttavia, non ha lasciato che questo la portasse giù. Si rese conto che la comunità che aveva costruito era sufficiente per farla continuare.

"Mantenersi mentalmente forti è importante quanto il tuo corpo che lotta fisicamente contro il cancro", ha detto. "Il senso di 'comunità' mi ha aiutato nel mio viaggio con il cancro perché non mi sono mai sentito solo. Sapevo che c'era sempre qualcuno là fuori che potevo rivolgermi a chi aveva un'esperienza simile a quella che avevo e che poteva darmi consigli. "

Ulteriori informazioni sull'esperienza di Shaw su Instagram e controlla il suo log dei video sul suo canale YouTube.

Ci sono voluti più di due anni prima che Jessica DeCrisofaro fosse ufficialmente diagnosticata con il linfoma di Hodgkin in fase 4B. Diversi medici avevano erroneamente diagnosticato i suoi sintomi, e persino spazzato via ciò che stava vivendo come solo allergie o reflusso acido. Quando ha ricevuto la sua diagnosi, è andata online per le risposte.

"All'inizio della mia diagnosi, ho immediatamente rivolto a Google le risposte su come sarebbe stata la mia vita e su come avrei potuto affrontare quello che allora mi sembrava una tragedia così orribile che mi è stata trattata" lei disse. "Non sembrava giusto, e ho scoperto che non c'era una vera guida per il cancro. "

Ha trovato molti gruppi su Facebook, ma la maggior parte di loro erano molto negativi, ed è stato difficile per lei leggere i post di non farcela o non credere nel trattamento. Questo è stato l'inizio di quello che sarebbe diventato il suo nuovo viaggio: aiutare e ispirare altri malati di cancro attraverso il suo blog e l'account Instagram.

"Sono un grande fan di Instagram, perché puoi cercare il tag dell'hash del tuo cancro specifico e trovare 'amici del cancro'", ha detto. "Sorprendentemente ho incontrato alcuni dei miei amici più cari su Instagram. Tutti abbiamo passato la diagnosi e il trattamento fondamentalmente insieme. "

Si è resa conto in tutto questo che la comunità dei tumori lo ottiene davvero, così ha deciso di scrivere il suo libro" Talk Cancer to Me ", per gli altri che hanno vissuto quello che stava vivendo.

"Per quanto la tua famiglia e i tuoi amici vogliono aiutarti, non capiscono come sono, a meno che non siano nei tuoi panni", ha detto. "La comunità dei tumori ha sperimentato tutto, il dolore, la nausea, la perdita dei capelli, guardandosi allo specchio e non potendosi riconoscere, l'ansia, la depressione, il DPTS … tutto. "

Leggi di più sul viaggio di DeCristofaro sul suo blog e Instagram.