Storie vere: vivere con la colite ulcerosa

La colite ulcerosa (UC) colpisce circa 900.000 persone negli Stati Uniti. In ogni singolo anno, circa il 20 percento di queste persone ha un'attività di malattia moderata e l'1-2 percento ha una grave attività di malattia, secondo il Crohn's and Colitis Foundation of America.

È una malattia imprevedibile. I sintomi tendono ad andare e venire ea volte progrediscono nel tempo. Alcuni pazienti vanno per anni senza sintomi, mentre altri sperimentano frequenti riacutizzazioni. I sintomi variano a seconda dell'estensione dell'infiammazione. Per questo motivo, è importante per le persone con UC tenere traccia di come li influenza su base continuativa.

Ecco le storie delle esperienze di quattro persone con UC.

Quando ti è stato diagnosticato?

[Circa sette] anni fa.

Come gestisci i sintomi?

Il mio primo trattamento è stato con supposte, che ho trovato estremamente scomodo, difficile da inserire e difficile da mantenere. Per il prossimo anno e mezzo circa sono stato trattato con rondelle di prednisone e mesalamina (Asacol). Questo è stato terribile. Ho avuto terribili alti e bassi con prednisone, e ogni volta che ho iniziato a sentirmi meglio mi sentivo di nuovo male. Alla fine ho trasferito i dottori dal dott. Picha Moolsintong a St. Louis, che in realtà mi ha ascoltato e trattato il mio caso e non solo la mia malattia. Sono ancora sull'azatioprina e sull'escitalopram (Lexapro), che hanno funzionato molto bene.

Quali altri trattamenti hanno funzionato per te?

Ho anche provato una serie di trattamenti omeopatici, tra cui una dieta priva di glutine e priva di glutine. Niente di tutto ciò ha funzionato per me tranne la meditazione e lo yoga. Le UC possono essere legate allo stress, alla dieta o entrambe e il mio caso è molto legato allo stress. Tuttavia, è importante anche mantenere una dieta sana. Se mangio cibo trasformato, pasta, manzo o maiale, lo pago.

È importante che ogni malattia autoimmune si eserciti regolarmente, ma direi che lo è ancora di più per le malattie dell'apparato digerente. Se non mantengo il mio metabolismo alto e il mio battito cardiaco su, trovo difficile raccogliere l'energia per fare qualsiasi cosa.

Che consiglio daresti ad altre persone con UC?

Cerca di non essere imbarazzato o stressato dai tuoi sintomi. Quando mi sono ammalato, ho cercato di nascondere tutti i miei sintomi ai miei amici e alla mia famiglia, il che ha causato più confusione, ansia e dolore. Inoltre, non perdere la speranza. Ci sono così tanti trattamenti. Trovare il tuo equilibrio individuale di opzioni di trattamento è la chiave, e pazienza e buoni medici ti porteranno lì.

Quanto tempo fa ti è stato diagnosticato?

All'inizio ero [diagnosticato] con UC a 18. Poi mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn circa cinque anni fa.

Quanto è stato difficile vivere con UC?

L'impatto maggiore è stato sociale. Quando ero più giovane, mi vergognavo molto della malattia. Sono molto socievole ma a quel tempo, e fino ad oggi, evitavo grandi folle o situazioni sociali a causa del mio UC. Ora che sono più grande e ho subito un intervento chirurgico, devo ancora fare attenzione ai luoghi affollati. Ho scelto di non fare cose di gruppo a volte semplicemente a causa degli effetti collaterali della chirurgia. Inoltre, quando avevo l'UC, il dosaggio del prednisone mi avrebbe colpito fisicamente e mentalmente.

Qualche raccomandazione su cibo, farmaci o stile di vita?

Resta attivo! Era l'unica cosa che avrebbe controllato a metà le mie fiammate. Oltre a ciò, la scelta della dieta è la prossima cosa più importante per me. Stare lontano da cibi fritti e formaggio eccessivo.

Ora cerco di stare vicino a una dieta Paleo, che sembra aiutarmi. Soprattutto per i pazienti più giovani, direi di non vergognarti, puoi comunque condurre una vita attiva. Ho eseguito triathlon e ora sono un CrossFitter attivo. Non è la fine del mondo.

Quali trattamenti hai avuto?

Ero in prednisone da anni prima di sottopormi ad un intervento di anastomosi ileoanal o J-pouch. Ora sono in certolizumab pegol (Cimzia), che tiene sotto controllo il mio Crohn.

Quanto tempo fa ti è stato diagnosticato?

Mi è stato diagnosticato l'UC nel 1998, subito dopo la nascita dei miei gemelli, il mio terzo e quarto figlio. Sono passato da uno stile di vita estremamente attivo ad essere praticamente incapace di lasciare la mia casa.

Quali farmaci hai assunto?

Il mio medico GI mi ha immediatamente somministrato farmaci, che erano inefficaci, quindi alla fine ha prescritto il prednisone, che mascherava solo i sintomi. Il medico successivo mi ha tolto il prednisone ma mi ha messo su 6-MP (mercaptopurina). Gli effetti collaterali erano orribili, specialmente l'effetto sul mio numero di globuli bianchi. Mi ha anche dato una prognosi terribile e in discesa per il resto della mia vita. Ero molto depresso e preoccupato che non sarei in grado di crescere i miei quattro figli.

Che cosa ti ha aiutato?

Ho fatto molte ricerche e con l'aiuto ho cambiato la mia dieta e alla fine sono riuscito a liberarmi di tutte le medicine. Ora sono senza glutine e mangio una dieta principalmente a base di piante, anche se mangio un po 'di pollame biologico e pesce selvatico. Sono stato sintomo e libero da droghe per diversi anni. Oltre ai cambiamenti nella dieta, è importante avere un riposo e un esercizio adeguato, oltre a tenere sotto controllo lo stress. Sono tornato a scuola per imparare la nutrizione in modo da poter aiutare gli altri.

Quando ti è stato diagnosticato?

Mi è stato diagnosticato circa 18 anni fa, ea volte è stato molto impegnativo. La difficoltà arriva quando la colite è attiva e interferisce con la vita quotidiana. Anche i compiti più semplici diventano una produzione. Assicurarsi che ci sia un bagno disponibile è sempre in prima linea nella mia mente.

Come gestisci il tuo UC?

Sono sottoposto a una dose di mantenimento di farmaci, ma non sono immune da occasionali riacutizzazioni. Ho semplicemente imparato a "trattare". "Seguo un piano alimentare molto rigoroso, che mi ha aiutato moltissimo.Tuttavia, mangio cose che molte persone con UC dicono di non poter mangiare, come noci e olive. Cerco di eliminare lo stress il più possibile e di dormire a sufficienza ogni giorno, cosa che a volte è impossibile nel nostro pazzo mondo del XXI secolo!

Hai consigli per altre persone con UC?

Il mio più grande consiglio è questo: conta le tue benedizioni! A prescindere da quanto fosche siano le cose che appaiono o si sentono a volte, posso sempre trovare qualcosa per cui essere grato. Ciò mantiene la mente e il corpo sani.