Mila Ferrer scrive per noi a vivere con il diabete a Puerto Rico

Viaggiamo in tutto il mondo da un anno, offrendoti diverse prospettive sulla vita con il diabete con il nostro Global DiabetesSeries. Questo mese vorremmo presentarvi Mila Ferrer, che vive a San Juan, Porto Rico, con suo marito e tre figli. Porto Rico è strettamente legato al Regno Unito, in quanto è un commonwealth, ma è anche distintamente diverso.

Attualmente lavora come direttore delle operazioni per Fundación Dulces Guerreros, un'organizzazione per persone con diabete di tipo 1, Mila condivide con noi ciò che rende la vita con il diabete così diversa su questa isola situata a 1 miglia a sud-est da Miami.

Un guest post di Mila Ferrer

Hola a todos! Mi chiamo Mila, sono nata e cresciuta nell'isola tropicale di Porto Rico. La nostra isola si trova nei Caraibi, è circondata da bellissime spiagge e il nostro clima caldo ci permette di goderceli tutto l'anno.

Un sacco di persone sono confuse sul fatto che Puerto Rico sia o meno uno stato. No, Puerto Rico non è uno stato, ma piuttosto un commonwealth degli Stati Uniti. Questo stato fornisce autonomia locale all'isola e consente a Porto Rico di mostrare pubblicamente la propria bandiera. I cittadini portoricani sono U. S. Sì, siamo cittadini statunitensi e costituiamo circa l'1,3% della popolazione totale degli Stati Uniti. Ci godiamo tutti i benefici della cittadinanza, tranne uno: i portoricani che vivono a Porto Rico non possono votare per il Presidente U. S. alle elezioni generali (coloro che vivono negli Stati Uniti possono votare). Alcuni fatti chiave:

La valuta di Porto Rico è il dollaro USA
I portoricani prestano servizio nelle forze armate statunitensi
L'isola utilizza il servizio postale statunitense
La bandiera americana sorvola la capitale di Porto Rico > Ma ci sono anche alcune differenze nel modo in cui viene gestito il diabete, che spiegherò tra breve.

Nel 2001, mio marito ed io decidemmo di trasferirci in Florida cercando una migliore qualità della vita e cercando quel posto speciale dove stabiliremmo con la nostra famiglia in crescita. La nostra famiglia ha continuato a crescere, come nel 2002 è nato il nostro terzo figlio, Jaime. Eravamo elettrizzati! Tre ragazzi splendidi e sani.

Nel 2006, all'età di 3 anni, a Jaime fu diagnosticato il diabete di tipo 1, una condizione a noi sconosciuta fino a quel momento. Questo è stato uno shock completo e una sorpresa per la nostra famiglia. Fortunatamente, abbiamo ricevuto un'eccellente istruzione e supporto dal team multidisciplinare presso l'ufficio del nostro endocrinologo. Siamo stati autorizzati a prendere il controllo del diabete di Jaime e questo ha portato a una famiglia di sostenitori del diabete.

Nel frattempo, l'economia stava influenzando il tempo della nostra famiglia insieme; mio marito viaggiava più del solito a Porto Rico, così abbiamo deciso di tornare sull'isola. Il mio primo pensiero fu: "E il diabete di Jaime?", "Sarò in grado di trovare un buon endo?" Potresti chiederti perché, dal momento che PR dovrebbe essere abbastanza simile a quella degli Stati Uniti, se ricevono fondi federali per Medicare e Medicaid.

La realtà è che il sistema non funziona. Sapevamo che le cose sarebbero andate diversamente, ma le nostre scoperte furono un vero shock. (Sto parlando di diabete di tipo 1, poiché è la condizione che abbiamo a che fare.) Vorrei iniziare citando il fatto che ci sono solo 12 endocrinologi pediatrici nell'isola, con una popolazione di quasi 4 milioni di persone. Secondo gli ultimi dati CDC, la prevalenza del diabete sull'isola è del 13% (520.000) della popolazione. Le stime indicano che il 90% -95% ha il tipo 2 e il 5% -10% ha il tipo 1. Ciò significa che 26, 000-52.000 persone vivono con il tipo 1 in PR e l'80% - 85% di esse (21, 000 -44.000) sono pazienti pediatrici. Se prendi queste cifre e ti rendi conto che ci sono solo 12 endos pediatrici sull'isola, capirai perché i pazienti non hanno un servizio di qualità! Senza dimenticare di menzionare che questi endos non hanno un CDE, un nutrizionista, un assistente sociale o qualcuno nel loro ufficio per fornire un'educazione continua. Il sistema in PR è centrato sul medico e non centrato sull'educazione.

Cosa stanno facendo le famiglie per far fronte? Se una famiglia ha i mezzi per volare a Boston, in Florida, a Filadelfia o in qualsiasi altro posto in Stati Uniti per ricevere cure e istruzione migliori, non ci pensano due volte. Ma questa è solo una piccola percentuale delle famiglie, quindi come fa una famiglia a gestire questa mancanza di servizi, supporto e istruzione? Cercano solo di sopravvivere, facendo il meglio che possono, un giorno alla volta. Questo è stato il mio spero che il mio blog inizi a soddisfare la domanda di sostegno e istruzione. Abbiamo anche iniziato a organizzare incontri mensili per offrire un altro modo per offrire sostegno e istruzione a famiglie e pazienti.

Ma questo non è abbastanza e continuo a chiedermi: 'Perché, se abbiamo le stesse insuline, misuratori, pompe per insulina e CGM come qualsiasi altro stato nel Regno Unito, i nostri pazienti sono così mal controllati nelle loro condizioni? 'Risposta semplice e facile: mancanza di istruzione. Non esiste una struttura per l'educazione e il supporto! Ho detto che abbiamo solo 20 CDE in tutte le pubbliche relazioni? ! E tra questi 20, nessuno di loro lavora in ambito clinico. La stragrande maggioranza lavora per l'industria farmaceutica e il resto per il governo federale presso la clinica VA. Altri Stati Uniti con popolazione simile a PR hanno ovunque da 300 a 700 CDE.

La copertura assicurativa sanitaria è un altro grande ostacolo. Il governo del PR riceve finanziamenti per Medicaid, ma i benefici sono molto inferiori a quelli negli Stati Uniti. L'assicurazione privata è costosa ed è difficile ottenere l'approvazione per gli elementi vitali per gestire meglio la condizione. A meno che tu non abbia l'assicurazione sanitaria militare o federale, non hai coperto le strisce reattive.CHE COSA! ? Neanche una singola scatola! Anche le compagnie di assicurazione private non coprono le strisce reattive, ma a volte coprono la pompa per insulina veramente costosa. Vai a capire … Come posso controllare gli zuccheri nel sangue di mio figlio? Abbiamo famiglie che controllano lo zucchero nel sangue dei loro figli solo una o due volte al giorno perché è troppo costoso per loro.

Stavamo usando MDI (più iniezioni giornaliere) per i primi quattro anni, e ora per gli ultimi due, abbiamo usato una pompa per insulina. Non potrei essere più felice con il suo trattamento e gli A1C di mio figlio. Il prossimo oggetto nella nostra lista dei desideri è la CGM. All'età di 9 anni, Jaime è ancora molto giovane e le sue ipo notturne sono la nostra più grande preoccupazione.

Ora dopo aver detto a voi ragazzi tutte le brutte cose su come vivere con il diabete in PR e quanto sia stato frustrante, presenterò il NOSTRO piano per cercare di aiutare. Ho iniziato a scrivere blog un anno fa, e non avrei mai immaginato l'impatto che le nostre esperienze avrebbero avuto su altre famiglie di lingua spagnola, non solo nelle pubbliche relazioni ma negli Stati Uniti, America centrale e meridionale, Messico, Spagna e molti altri paesi. Come ho detto prima, le storie che conosciamo ogni giorno ci hanno fatto capire che dovevamo fare qualcosa per migliorare la qualità della vita di questi pazienti e delle loro famiglie attraverso l'educazione. Ma cosa? Come? Dove? Tutte queste domande ci sono venute in mente.

Avevamo bisogno di iniziare da qualche parte, così lo scorso marzo abbiamo avuto il nostro primo incontro per famiglie. Dal momento che non avevamo sponsor o altro, abbiamo invitato solo 10 famiglie. Abbiamo scelto 10 famiglie che sapevamo dove dovevamo lottare e che dovevamo aiutarle a guidarle sulla strada giusta. Un paio di aziende del settore alimentare ci hanno fornito degli snack, e lì chiamavo vecchi amici che sapevo che potevano aiutare. Uno psicologo, uno dei CDE di cui ho parlato prima, che lavora con un'azienda farmaceutica (lei stessa è di tipo 1) e alcune famiglie che so voler apportare un cambiamento ai pazienti. Che bella esperienza! Le famiglie si sono incontrate, i loro figli e fratelli hanno potuto incontrare altri bambini che attraversano le stesse situazioni. Il meet-up è stato un successo! Quindi, dopo il primo, abbiamo deciso di organizzare i meetup una volta al mese. Ognuno di loro è stata una nuova esperienza per le famiglie, facendoli sentire speciali e soprattutto: sanno di non essere soli.

Con l'aiuto del nostro endocrinologo, che è anche un amico di famiglia (che lavora presso l'ospedale della Florida), stiamo sviluppando un centro educativo multidisciplinare per i pazienti e le loro famiglie. Vogliamo che queste famiglie si sentano sicure e supportate. Vogliamo fornire istruzione e supporto da parte dei CdE, dietisti e assistenti sociali e lavorare mano nella mano con i loro endos. Le famiglie avranno un posto a loro dedicato, quindi se hanno dubbi, domande o solo bisogno di parlare con qualcuno, noi saremo lì per loro. Questo bellissimo progetto è molto ambizioso, ma vogliamo vederlo diventare una realtà. La nostra famiglia sa da vicino il ruolo importante che l'educazione e l'impegno giocano nella gestione e nel controllo del diabete di tipo 1.

Grazie per il tuo duro lavoro, Mila, e sappiamo che Puerto Rico è in buone mani!

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