I messaggi del diabete che inviamo
Sommario:
Il New York Times ha recentemente pubblicato un articolo multimediale sulle sfide della famiglia del Texas con il diabete di tipo 1. Il video di 12 minuti e l'articolo di accompagnamento del 26 gennaio erano intitolati "Midnight Three & Six" in riconoscimento dei tempi a notte che la D-Mam doveva alzarsi per testare i livelli di zucchero nel sangue della figlia di 15 anni.
Nella prima settimana online, questo pezzo ha generato 179 commenti da tutta la comunità diabetica. Molti di loro hanno criticato questa famiglia Chamberlain per aver dipinto il diabete in modo "melodrammatico", inviando un messaggio al pubblico che non è rappresentativo di una tipica famiglia T1. Molti hanno accusato la famiglia di terrorizzare la paura per la raccolta di fondi per il pancreas artificiale.
Naturalmente, non tutti hanno fatto eco a queste lamentele, e molti hanno abbracciato il mantra "Your Diabetes May Vary" e hanno ringraziato la famiglia per aver condiviso la loro storia, che hanno trovato molto simile alla loro. Anche alcuni che non sono d'accordo con il messaggio hanno ringraziato la famiglia per la sensibilizzazione.
Personalmente, non ritengo che il pezzo NYT abbia parlato con la mia esperienza, ma comunque eco l'apprezzamento per la volontà della famiglia Chamberlain di mettersi in gioco. E anche se la mia vita di D negli ultimi 30 anni non è stata così impegnativa come descrivono i loro ultimi 9 anni, io continuo a lottare con quella linea tra "Sono malato" e "Posso fare qualsiasi cosa" e questo video ha portato molti di quei sentimenti conflittuali in superficie per me. La domanda che è venuta fuori è stata:
Quali sono i messaggi che vogliamo inviare al mondo in generale e devono tutti essere uguali per avere importanza?
Questa discussione è sfociata nei forum sul diabete e in alcuni post di blog eccellenti come questo di Moira e un altro di Laddie, con alcuni che nella nostra comunità insistono categoricamente sul fatto che non vogliono che questo messaggio "drammatico" sia condiviso dalle loro vite. E da lì, è stato interessante vedere molte persone mettere in evidenza le storie di successo di celebrità e atleti che hanno raggiunto grandi risultati nonostante il loro diabete. Gli esempi includono l'ispiratrice Sierra Sandison che la nostra comunità ha contribuito a nominare People's Choice per Miss America l'anno scorso, il musicista Adam Lasher che è un T1 attualmente in competizione su American Idol, e atleti di livello mondiale con diabete che hanno fatto cose come scalare le montagne più alte del mondo e sciare sulle piste olimpiche - così come "normali PWD" vivere bene e ottenere così tanto nella loro vita quotidiana.
Per tutto il tempo, la nostra comunità si sta unendo per la terza campagna di scorta, salva un bambino che è cresciuta di oltre $ 30.000 negli ultimi due anni per fornire insulina salva-vita per più di 400 bambini con diabete nel terzo Mondo.
Per me, questo è esattamente ciò di cui la nostra comunità parla, condividendo storie diverse che aumentano la consapevolezza e ci aiutano a connetterci con gli altri, unendoci per celebrare grandi o piccole vittorie, e anche usando la nostra voce collettiva per fare la differenza nel mondo.
Mentre tutto questo si stava svolgendo online, un gruppo di sostenitori del diabete tra cui 'Il minatore editore AmyT si è riunito per un summit di advocacy sponsorizzato da Sanofi la scorsa settimana a Washington DC In quell'evento, alcuni sostenitori della salute di altre malattie apparentemente gli stati hanno osservato che la nostra comunità D non è abbastanza unita da fare davvero la differenza, che abbiamo troppe voci e messaggi non allineati per avere un impatto reale.
L'implicazione è stata che è stato un fallimento da parte nostra difendere perché non stiamo usando i nostri numeri (29 milioni, anni!) Per trasformare veramente la consapevolezza pubblica e creare un senso di urgenza intorno al diabete. Lo stesso messaggio è arrivato l'estate scorsa durante il primo Diabetes Masterlab - un evento di advocacy guidato dai pazienti - quando un attivista dell'HIV leader ci ha ammonito per non aver ottenuto lo status di "movimento", mantenendo così le patate piccole diabetiche nel grande schema della consapevolezza pubblica.
Mi dispiace, ma non sono d'accordo.
Ci uniamo quando è necessario, in quanto comunità per il diabete - e, per favore, apprezzo le parole in modo intenzionale perché mi sento così fortemente su ciò che abbiamo realizzato e il nostro potenziale per fare di più. Quando ci riuniamo, facciamo davvero la differenza, anche se è un passo alla volta.
Gli esempi non sono solo la campagna annuale di raccolta fondi #SpareARose, ma anche un dibattito senza precedenti tra il D-Community e la FDA (grazie a @diaTribeNews team!) E
Ci siamo uniti per firmare petizioni di successo per convincere i legislatori a inserire la lingua nella legislazione sul finanziamento della ricerca sul diabete, sulla copertura sanitaria del diabete e sull'accesso a forniture a prezzi accessibili, oa volte per rimuovere il linguaggio contro cui ci siamo mobilitati. Ci sono anche cose come il Big Blue Test, un'incredibile campagna di sensibilizzazione + raccolta fondi che ha raccolto oltre un quarto di milione di dollari e diffuso consapevolezza a livello nazionale anche senza il coinvolgimento di nessuna delle grandi organizzazioni nazionali di advocacy (grazie, @diabeteshf!) > E sono orgoglioso di far parte di
DiabetesMine, che ha contribuito a spostare l'ago verso la tecnologia e l'innovazione con la nostra serie di eventi guidati dai pazienti - che collega mover, shaker, regolatori, medici, imprenditori e altro ancora con i pazienti attivati. Questa è una forma di advocacy in cui i pazienti diventano catalizzatori del cambiamento. Questa è la prova di ciò che possiamo e facciamo realizzare, oltre agli importanti compiti di condividere storie e colleghi, diffondere il blog di mantra e scrittura You Can Do o avere discussioni su Twitter sul diabete.
Se qualcuno di questi deve essere sacrificato per "unificare o coordinare", conta. No grazie.
Quanto il pubblico capisce il diabete non è il mio barometro di quanto siamo efficaci su ogni problema.
Sono orgoglioso di ciò che facciamo nella comunità di pazienti diabetici di base, e credo che gran parte della forza risieda in voci diverse che trasmettono opinioni divergenti, a dimostrazione del fatto che le sfide del diabete assumono molte forme. E mentre penso che a volte abbiamo bisogno di più coordinamento organizzativo, non sono convinto che dobbiamo coordinare tutti i messaggi e le voci per far bollire tutto su un'unica piattaforma di comunicazione.
Potrei non essere d'accordo con tutto ciò che sento o letto, come la chiamata a cambiare il nome del diabete di tipo 1. Ma questo è molto importante per alcune persone e credo fermamente che quelle persone abbiano bisogno di sentire la propria voce.
Proprio come personalmente preferirei vedere più finanziamenti andare alla ricerca sulla tecnologia per il diabete che può aiutarci
ora, su una ricerca di cura vaga e non tangibile che potrebbe non giungere mai a compimento, questa è la mia scelta individuale. E non è il mio obiettivo spingere la voce o il messaggio di qualcun altro a lato. Quindi no, non credo che la famiglia Texas nella storia
NYT debba necessariamente parlare per me, ma comunque li apprezzo alzando la voce. Apprezzo la Volontà di pubblicare un articolo e un video sul diabete, e apprezzo tutti coloro che hanno commentato le loro opinioni e condiviso le loro storie. La linea di fondo è che la ruota cigolante ottiene il grasso - ma la ruota può produrre altrettanto rumore quando gli squittii provengono da tutti gli angoli della comunità piuttosto che da una fonte. Molte storie di pazienti e opinioni prese in aggregato sono molto potenti.
Tutto importa e aggiunge una voce
collettiva che non può essere ignorata, IMHO. Disclaimer
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