Mielofibrosi: prognosi e aspettativa di vita
Sommario:
- Gestione del dolore
- Effetti collaterali del trattamento
- Prognosi
- Prospettive a lungo termine e strategie di coping
La mielofibrosi (MF) è una malattia progressiva che colpisce ogni persona in modo diverso. Alcune persone avranno sintomi molto gravi che progrediscono rapidamente. Altri possono vivere per anni senza mostrare alcun sintomo.
Mentre il medico può parlarti dei tuoi sintomi e preoccupazioni, ecco alcune complicazioni comuni di MF che potresti incontrare.
PubblicitàAdvertisementGestione del dolore
Uno dei sintomi e delle complicanze più comuni di MF è il dolore. Questo può includere:
- dolore alle ossa e alle articolazioni causato da gotta
- dolore e affaticamento causato da anemia
- dolore causato da un effetto collaterale di un trattamento
Se hai molto dolore, parla con il medico su farmaci o altri modi per tenerlo sotto controllo. L'esercizio leggero, lo stretching e il riposo a sufficienza possono aiutare a gestire il dolore.
Effetti collaterali del trattamento
Gli effetti collaterali del trattamento dipendono da molti fattori diversi e non tutti avranno gli stessi effetti collaterali. Le reazioni dipendono da fattori quali l'età, il trattamento e il dosaggio dei farmaci. I tuoi effetti collaterali possono anche riguardare altre condizioni di salute che hai o hai avuto in passato.
PubblicitàAlcuni dei più comuni effetti collaterali del trattamento includono:
- nausea
- vertigini
- dolore o formicolio alle mani e ai piedi
- affaticamento
- respiro corto
- febbre
- perdita di capelli temporanea
Effetti collaterali sono di solito temporanei e andranno via dopo aver completato il trattamento. Se sei preoccupato dei tuoi effetti indesiderati o hai problemi a gestirli, parla con il tuo medico delle opzioni.
PubblicitàAdvertisementPrognosi
La previsione della prognosi o dell'outcome di MF è molto difficile e dipende da molti fattori.
Per molti altri tipi di cancro, viene utilizzato un sistema di stadiazione per misurare la gravità della malattia. Tuttavia, non esiste un sistema di gestione temporanea per MF. Tuttavia, medici e ricercatori hanno identificato alcuni fattori che possono aiutare a predire la prognosi, come ad esempio:
- avere più di 65 anni
- che hanno sintomi che colpiscono l'intero corpo, come febbre, affaticamento e perdita di peso
- avere anemia, o un basso numero di globuli rossi
- con un numero di globuli bianchi anormalmente alto
- sangue circolante oltre l'1%
Il medico può anche considerare anomalie genetiche delle cellule del sangue per aiutare a determinare la prognosi di MF.
Questi fattori sono usati nell'IPSS, o sistema di punteggio della prognosi internazionale, per aiutare i medici a prevedere gli anni medi di sopravvivenza. Le persone che non soddisfano nessuno dei criteri sopra elencati, esclusa l'età, sono considerate nella categoria a basso rischio e hanno una sopravvivenza mediana di oltre dieci anni. Soddisfare uno dei criteri sopra riportati riduce la sopravvivenza a otto anni, e incontrarne tre o più può ridurre la sopravvivenza attesa a circa due anni.
Prospettive a lungo termine e strategie di coping
MF è una malattia cronica che altera la vita. Affrontare la diagnosi e il trattamento può essere difficile, ma il medico e il personale sanitario possono aiutare. È importante comunicare con loro apertamente e onestamente. Questo può aiutarti a sentirti il più a tuo agio possibile con le cure che stai ricevendo. Se hai domande o dubbi, scrivili mentre pensi a loro e parla con i tuoi dottori e infermieri.
Pubblicità PubblicitàEssere diagnosticati con una malattia progressiva come la MF può mettere un sacco di ulteriore stress sulla mente e sul corpo, insieme allo stress fisico di essere malato. Assicurati di prenderti cura di te stesso. Mangiando bene e facendo esercizi leggeri come camminare, nuotare o fare yoga, ti aiuterà a dare più energia possibile. Può anche aiutare a distogliere lo stress dallo stress di MF.
Ricorda che è OK cercare assistenza durante il viaggio. Parlare con familiari e amici può aiutarti a sentirti meno isolato e più supportato. Aiuterà anche i tuoi amici e familiari a imparare come supportarti. Se hai bisogno del loro aiuto con attività quotidiane come lavori di casa, cucina o trasporto - o anche solo qualcuno che ti ascolti - va bene chiedere.
A volte potresti non voler condividere tutto con i tuoi amici o familiari, e va bene anche questo. Molti gruppi di supporto locali e online possono aiutarti a metterti in contatto con altre persone che vivono con condizioni identiche o simili. Queste persone possono riguardare ciò che stai passando e offrire consigli e incoraggiamento.
PubblicitàSe inizi a sentirti sopraffatto dalla tua diagnosi, considera di parlare con un professionista della salute mentale addestrato come un consulente o uno psicologo. Possono aiutarti a capire e affrontare la diagnosi MF a un livello più profondo.
