Un'agonia emotiva di un genitore quando un bambino subisce un intervento di cardiochirurgia

I cardiochirurghi a cuore aperto sui bambini stanno diventando più sicuri, Un importante chirurgo cardiotoracico ha dato a Healthline tale valutazione, nonostante l'elevato tasso di mortalità di un ospedale della Florida da tali operazioni, che la CNN ha rivelato a giugno.

Pubblicità pubblicitaria Mentre quella notizia era terrificante, il dottor James Tweddell, membro del comitato consultivo medico per la Pediatric Congenital Heart Association (PCHA), ha dichiarato che "ogni aspetto" degli interventi di cardiochirurgia infantile sta "migliorando e diventando più sicuro. “

Un'indagine della CNN durata un anno ha rilevato che dal 2011 al 2013, il St. Mary's Medical Center di West Palm Beach, in Florida, aveva un tasso di mortalità del 12% per gli interventi chirurgici al cuore, più di tre volte il media nazionale.

Secondo il rapporto, dal momento che il programma dell'ospedale è iniziato nel 2011, nove bambini sono morti lì dopo aver subito un intervento chirurgico al cuore.

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Questa rivelazione della CNN ha portato il centro medico a sospendere la chirurgia cardiaca infantile a cuore aperto.

Dopo che la storia è stata trasmessa, l'ospedale ha anche annunciato che avrebbe condotto una revisione completa del suo programma di cardiologia pediatrica che coinvolgerà esperti esterni.

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Un aggiornamento della CNN del 18 agosto ha riferito che St. Mary's ha chiuso il suo programma di cardiochirurgia infantile.

L'inchiesta ha anche provocato una sonda federale dell'ospedale da parte dei Centers for Medicare e Medicaid Services. St. Mary's ha riferito allo stato della Florida che la maggior parte dei bambini del programma di chirurgia a cuore aperto dell'ospedale erano destinatari di Medicaid.

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Dolore alla cardiochirurgia di una famiglia

L'esperienza di una famiglia con la cardiochirurgia infantile è stata più difficile e terrificante della maggior parte.

Gina e Kyle sono i genitori di un bambino nato mancante a metà del suo cuore. Il difetto - sindrome del cuore sinistro ipoplasico (HLHS) - è apparso su un'ecografia di routine quando Gina era incinta di 22 settimane.

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Se non trattata, la condizione è fatale. Il trattamento richiede o un trapianto o una procedura chirurgica in tre fasi denominata palliazione a stadi.

In un'intervista con Healthline, Gina ha descritto il suo appuntamento con gli ultrasuoni. La sua famiglia era con lei quando il tecnico ha indicato che il lato sinistro del suo bambino non nato era piccolo rispetto al destro.

Tutti abbiamo iniziato a piangere. Mi svegliavo di notte piangendo. Ho seppellito la mia faccia nel cuscino, urlando: "No, no, no! "Gina, mamma infermiera infantile

Gina ha detto la sua prima reazione:" Che cosa ho fatto per causare questo? Ho dimenticato di prendere le mie vitamine prenatali? "

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" Tutti iniziammo a piangere.Mi svegliavo di notte piangendo. Ho seppellito la mia faccia nel cuscino, urlando: "No, no, no! '", Ha ricordato Gina. "Abbiamo cercato su internet le risposte. Ho chiamato tutti quelli che conoscevo, chiedendo praticamente il sostegno amorevole. Abbiamo inviato e-mail. Abbiamo pregato Abbiamo contattato un gruppo di supporto. "

Il loro figlio, John, è nato quattro anni fa. Sei giorni dopo la sua nascita, ha subito un intervento chirurgico per palliazione in stadi (noto anche come ricostruzione progressiva), che è considerato uno dei più recenti successi della cardiochirurgia congenita.

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Secondo le statistiche dell'Università della California, San Francisco, il tasso di sopravvivenza HLHS per i bambini di 5 anni è di circa il 70% e la maggior parte di questi bambini ha una crescita e uno sviluppo normali.

"I chirurghi hanno prima salvato la vita di John quando aveva sei giorni", ha detto Gina. "Era un bambino di 5 mesi che allattava quando ha avuto il suo secondo intervento chirurgico. L'ultimo stadio della riparazione del cuore è stato appena pochi giorni dopo aver spento le candeline sulla sua torta di compleanno, segnando il suo terzo anno di vita. "

Un lungo, difficile viaggio

Il viaggio è stato angosciante per la famiglia.

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Alla nascita di John, il loro primo problema era trovare un'équipe chirurgica e un ospedale di cui potersi fidare.

Dopo un incontro frustrante con un cardiologo che si è allontanato, Gina ha detto che "si è rivolta a Internet e al passaparola di base per chiedere aiuto. "

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" Ho trovato centinaia di storie di cuore con quasi tutti gli scrittori che cercavano di pubblicizzare qualsiasi ospedale, chirurgo o cardiologo a cui fossero legati emotivamente ", ricorda Gina. "Ero confuso. Pubblicità persuasive e tecniche di marketing erano ovunque. Ma non avevo fatti concreti. "

" Mi sono sentito bloccato in un'enorme industria di succhia-soldi che era impossibile da navigare, piena di vaghezza e manipolazione ", ha aggiunto. "Non è come si può Google, 'Quale ospedale nel raggio di 500 miglia da dove vivo è il più onesto, affidabile e fa la cosa giusta? '"

Oggi, i genitori che si trovano di fronte alla chirurgia cardiaca infantile possono trovare informazioni e risorse sul sito Web PCHA, www. conqueringchd. org.

L'obiettivo dell'organizzazione è quello di "potenziare i pazienti e le famiglie fornendo risorse educative necessarie per ottenere le migliori cure disponibili. "

Amy Basken, un portavoce del PCHA, ha detto a Healthline che la malattia cardiaca congenita è il difetto di nascita più comune, che colpisce una su 100 nascite.

"Circa un terzo dei bambini nati con cardiopatia congenita richiederà almeno un intervento salvavita nei primi giorni o settimane di vita", ha detto. "La buona notizia è che la maggior parte dei bambini sopravviverà. "

Ha notato che il database della Society of Thoracic Surgeons mostra che la sopravvivenza è migliorata negli ultimi 17 anni. Ora, oltre il 97% dei bambini sopravviverà.

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La famiglia trova un team di fiducia

Dopo un sacco di ricerche e rinvii, Gina e Kyle affidano la vita del loro bambino a una squadra di chirurghi in un vicino centro medico.

"Con tenacia, dedizione e grazia, i chirurghi hanno usato il metodo del cuore pulsante quando hanno eseguito la procedura Norwood sul nostro fragile bambino", ha detto Gina. "Anche tra i neonati HLHS, John era particolarmente debole perché la sua aorta era piccola, con pochi millimetri di diametro. I chirurghi ingrandirono la sua aorta, costruirono alcune gallerie aggiuntive e dirottarono completamente il flusso sanguigno. "

Portarono John a casa a sei settimane.

"Una volta che la sua dieta poteva tollerare il mio latte", ha detto Gina, "questo dolce bambino ha iniziato ad allattare. È stato fantastico, a dir poco un miracolo. "

John rimase di colore blu finché non fu abbastanza forte, a cinque mesi, per il suo secondo intervento a cuore aperto, noto come procedura di Glenn. I chirurghi hanno attaccato la vena cava superiore all'arteria polmonare, consentendo un aumento del sangue ossigenato.

"Dopo quell'intervento, ha pianto tutta la notte", ha detto. "Intorno al 4 a. m. le infermiere hanno portato un letto più grande in modo da poterlo aiutare a lenire. Una volta che si è accoccolato accanto a me, mi ha guardato negli occhi e mi ha dato il più grande sorriso. L'abbiamo portato a casa circa due settimane dopo l'operazione, e gli appuntamenti sono stati meno frequenti. "

Durante il terzo intervento chirurgico, la procedura di Fontan, i chirurghi attaccarono la sua vena cava inferiore alla sua arteria polmonare. Ha fatto "enormi progressi" nel suo recupero, ha detto sua madre, ma i recenti problemi ai polmoni hanno presentato una battuta d'arresto ai medici che stanno ancora affrontando.

Ciononostante, John è ora un "4enne" prospero, ha detto Gina.

"Combatte con i suoi fratelli, mangia la pizza e dà baci sibilanti", ha detto. "È iscritto ad una scuola materna" normale "e incontra le sue pietre miliari dello sviluppo. Proprio l'altro giorno indossava il suo cappello da cowboy e mi sussurrava all'orecchio: "Mamma, ti vado di più del selvaggio, selvaggio West. '"

La tecnologia diminuisce i pericoli della chirurgia

In un'intervista con Healthline, il dottor Tweddell, uno dei più importanti professionisti in questo campo, ha affermato che la tecnologia moderna sta rendendo più sicuri gli interventi chirurgici al cuore.

"Abbiamo una migliore diagnostica per immagini, un migliore supporto intraoperatorio e un migliore monitoraggio intraoperatorio", ha affermato. "Le cure postoperatorie stanno diventando sempre più sofisticate e siamo meno tolleranti nei confronti di un bambino che non sembra essere sulla strada giusta. Abbiamo maggiori probabilità di ottenere ulteriori studi per capire perché non stanno progredendo e potrebbero sottoporli a reintervento prima che si ammalino troppo. "

Il 30 giugno, Tweddell è diventato condirettore esecutivo del Heart Institute e professore di chirurgia al Cincinnati Children's Hospital Medical Center. È l'ex direttore medico della chirurgia pediatrica cardiotoracica presso il Children's Hospital del Wisconsin a Milwaukee.

Con decenni di esperienza, Tweddell sa come consigliare i genitori i cui bambini hanno bisogno di chirurgia cardiaca, come coinvolgerli e come alleviare le loro paure.

L'onestà è sempre la migliore politica. Cerco di essere semplice. Spiego il problema cardiaco del bambino e cosa dobbiamo fare per risolverlo. Dr. James Tweddell, associazione congenita cardiaca pediatrica Ha affermato che la parte più difficile del suo lavoro è quella di informare i genitori di neonati ad alto rischio sui pericoli di tali procedure.

"(Si centra su) come trasmettere i rischi della chirurgia senza togliere la speranza ma, allo stesso tempo, fornire una valutazione realistica dei rischi", ha affermato.

Non è sempre facile calmare un genitore ansioso.

"L'onestà è sempre la migliore politica", ha affermato Tweddell. "Cerco di essere semplice. Spiego il problema cardiaco del bambino e cosa dobbiamo fare per risolverlo. Dico loro tutte le cose che possono andare storte e le percentuali. Parliamo di trattamenti alternativi, se ce ne sono. Cerco di dare loro il tempo necessario. "

Se un bambino ha bisogno di un intervento chirurgico al cuore, i genitori dovrebbero considerare la profondità e l'ampiezza del programma dell'ospedale, ha aggiunto Tweddell.

"Il programma dovrebbe trovarsi in un ospedale pediatrico dedicato che offra tutte le sottospecialità pediatrico-cardiologia", ha affermato. "Dovrebbero avere un team di ICU dedicato. Dovrebbero avere ECPR (rianimazione cardiopolmonare extracorporea), una sala operatoria 24/7, disponibilità di laboratorio per cateterismo cardiaco e più di un chirurgo. "

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Futuro speranzoso per gli studi infantili

In futuro, i bambini con HLHS potrebbero beneficiare di una strategia ibrida di recente sviluppo che può compensare gli svantaggi della procedura di palliazione standard a tre stadi, secondo un rapporto di agosto sul Journal of Thoracic and Cardiovascular Surgery, la pubblicazione ufficiale dell'American Association for Thoracic Surgery (AATS).

Questa procedura consente ai chirurghi di posticipare la ricostruzione cardiaca più complicata fino a quando il bambino è più vecchio e più forte e può riprendersi con successo dall'intervento.

I ricercatori, secondo un comunicato stampa di AATS sul rapporto, hanno esaminato "se uno shunt arterioso nella palliazione ibrida possa essere una fonte migliore per l'apporto di sangue polmonare rispetto allo shunt venoso più frequentemente utilizzato. "

Questa è la differenza tra il tuo bambino che trascorre il resto della sua vita su una sedia a rotelle o che scende dall'autobus per andare all'asilo. Gina, genitore dell'infanzia cardiaca Dr. David M. Overman è il capo della divisione di chirurgia cardiovascolare presso la Children's Hospitals and Clinics del Minnesota, a Minneapolis.

In un editoriale che accompagnava il rapporto JTCS, ha scritto che le strategie di chirurgia ibrida sono attualmente utilizzate solo per una minoranza di pazienti. Ha riconosciuto, tuttavia, che esiste un posto per la chirurgia ibrida con pazienti ad alto rischio.

"L'impatto e l'opportunità di quel particolare approccio, mentre intuitivamente risonante, è ancora una questione aperta", ha aggiunto.

Il consiglio di Gina ai genitori che si sottopongono a un intervento al cuore per il loro bambino è "continua a fare domande".

"Non accontentarti di vaghezze e spalle che si stringono nelle spalle, so quanto sia difficile trovare la forza per chiederlo, e so quanto ti senti disperato solo a fidarti e ad accontentarti", ha detto. "Chiedi dati difficili. Questa è la differenza tra la vita e la morte di tuo figlio: questa è la differenza tra il tuo bambino che trascorre il resto della sua vita su una sedia a rotelle o che scende dall'autobus per andare all'asilo.“