Combattimenti di donne colpite dal cancro per leggi sul diritto alla morte

Jennifer Glass non è sul suo letto di morte, ma quando è il suo tempo, vuole andare come lei ritiene opportuno.

Si sposò per la prima volta all'età di 49 anni. Tre mesi dopo, suo marito provò qualcosa di strano mentre le faceva un massaggio e Glass si aspettava immediatamente il peggio.

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"Entro 10 secondi dal sentire quel nodo sul collo ho visto lo spettro delle possibilità", ha detto Glass a Healthline. "Non ero sorpreso. “

Nel gennaio 2013, a Glass è stato diagnosticato un carcinoma polmonare non a piccole cellule adenocarcinoma stadio IIIB, una malattia che dà a una persona una probabilità del 5% di vivere cinque anni o più.

Il mese scorso, Glass ha iniziato una chemioterapia aggressiva dopo che il suo regime farmacologico non ha tenuto a bada il cancro. Si è recentemente diffuso al suo addome, cervello, cervice e bacino.

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Mentre non è ancora in posizione terminale, Glass vuole morire quando sceglie. Dice che vuole finire il cancro prima che il cancro abbia finito con lei.

"Per la maggior parte, è fuori dal mio controllo. Avere voce in capitolo mitiga davvero la paura. E la paura è la parte più debilitante di esso ", ha detto Glass. "La qualità della mia vita sarebbe migliorata se potessi temere di meno. Trovo grande conforto nel sapere che ho avuto delle opzioni. “

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La fine dell'opzione vita in California

Dalla sua diagnosi due anni fa, Glass è diventato un sostenitore dei diritti di i malati terminali che desiderano porre fine alla loro vita prima delle loro condizioni li rendono indifesi.

Il problema è venuto alla ribalta l'anno scorso quando la ventiseienne Brittany Maynard della California ha annunciato di avere un cancro al cervello terminale e stava progettando di trasferirsi in Oregon, che ha approvato una legge sulla morte con la dignità nel 1997.

Nov.1, 2014, Maynard ha preso una dose fatale di farmaci legalmente prescritti da un medico e ha concluso la sua vita circondata dalla sua famiglia.

"Aiutare a morire un crimine crea indebite difficoltà e sofferenze per molte persone che sono malate terminali e soffrono tremendamente", ha detto Maynard in un video pubblicato dopo la sua morte. "Limita le nostre opzioni e ci priva della nostra capacità di controllare quanto dolore e sofferenza sopportiamo prima di passare. "

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La testimonianza postuma di Maynard al Senato della California era nella speranza che il suo stato di origine si unisse ad altri quattro - Washington, Vermont, Oregon e Nuovo Messico - adottando leggi che permettessero ai medici di prescrivere farmaci per provocare la morte nei pazienti terminali.

Il disegno di legge - S. B. 128 o la legge sull'opzione per la fine della vita - ha autorizzato il Senato statale, ma questa settimana è stato accantonato prima di raggiungere il Comitato per la salute dell'Assemblea per mancanza di sostegno.

Il suicidio non è una buona cosa. È una cosa negativa perché sta dicendo no alla vita e a tutto ciò che significa rispetto alla nostra missione nel mondo. Monsignor Ignacio Carrasco de Paula, Chiesa cattolica "Continuiamo a lavorare con i membri dell'Assemblea per assicurarci che siano a loro agio con il disegno di legge", hanno dichiarato in una dichiarazione congiunta i membri del Senato democratico a favore del disegno di legge. "Per i californiani che stanno morendo, come Jennifer Glass, che era prevista per testimoniare oggi, questo problema è urgente. Rimaniamo impegnati a passare l'End of Life Option Act per tutti i californiani che vogliono e hanno bisogno dell'opzione di aiuto medico nella morte. "

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Quando arriva il suo momento, Glass vuole morire nella comodità della propria casa per godersi gli ultimi momenti della sua vita con la sua famiglia.

"Passiamo così tanto tempo a migliorare la nostra qualità della vita", ha detto Glass, "e la qualità della vita deve includere la fine della vita. "

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Una battaglia in corso negli Stati

Il diritto a morire come si sceglie è stato per decenni un dibattito legale, morale ed etico e cambia con l'aumento della disponibilità di vita -sostenere tecnologie mediche.

Nel complesso, la nazione è divisa nella loro opinione sulla morte assistita dal medico. I sondaggi condotti negli ultimi dieci anni mostrano che meno della metà degli americani sostiene leggi che consentono la pratica, mentre la Corte Suprema U. S. ha lasciato il problema ai singoli stati.

Secondo il DDNC (Death with Dignity National Center), le fatture che legalizzano la morte assistita dal medico sono state introdotte in 14 stati quest'anno, con altri otto legislatori che intendevano proporre una legislazione. >

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George Eighmey, J. D., vicepresidente del DDNC, afferma che la legge della California ha le stesse misure di sicurezza di quella che ha creato in Oregon. Questi includono una serie di valutazioni del medico che concludono che il paziente ha meno di sei mesi di vita, il paziente è considerato mentalmente competente e il paziente fa un totale di tre richieste.

Passiamo così tanto tempo a migliorare la qualità della vita e la qualità della vita deve includere la fine della vita. Jennifer Glass, paziente oncologico

Secondo la Divisione Sanità Pubblica dell'Oregon, 1 327 pazienti hanno ricevuto farmaci in quello stato e 859 hanno usato negli ultimi 17 anni. Molti di quelli che non assumevano le droghe hanno aspettato troppo a lungo e non erano in grado di ingerire il farmaco mentre altri preferivano semplicemente non usarlo.

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"Ci sono altri che si sentono confortati per averlo. È una rete di sicurezza e dà loro potere ", ha detto Eighmey. "Se nessuno usa mai la legge, dà tranquillità alle poche persone che ne hanno bisogno. "

Eighmey è stato al capezzale di oltre quattro dozzine di persone che hanno messo fine alla loro vita sotto la legge dell'Oregon.

"C'è un aspetto di sollievo sui loro volti quando prendono le medicine", ha detto. "Tutto il dolore svanisce dai loro volti e diventa liscio. "

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Opposizione radicata nelle tradizioni morali

I gruppi religiosi sono gli oppositori più grandi e forti con le leggi della dignità.

In California, i membri della Conferenza Cattolica della California dissero di essere "orgogliosi" della coalizione che si opponeva al disegno di legge.

Mons. Ignacio Carrasco de Paula, un alto funzionario dell'etica del Vaticano, ha definito il caso di Maynard "un'assurdità. "

" Il suicidio non è una buona cosa. È una cosa negativa perché sta dicendo no alla vita e a tutto ciò che significa rispetto alla nostra missione nel mondo e nei confronti di chi ci circonda ", ha detto a un'agenzia di stampa italiana.

C'è un'espressione di sollievo sui loro volti quando prendono le medicine. George Eighmey, Death with Dignity National Center

Secondo la fede cattolica, il suicidio è un peccato mortale e la vita dovrebbe terminare solo con la morte naturale. La Conferenza dei vescovi cattolici degli Stati Uniti mette in guardia da un "pendio scivoloso" che gli aiuti alla morte porteranno fine alle vite di persone con malattie croniche o disabilità e potrebbero comportare coercizione.

Not Dead Yet, un gruppo per i diritti delle persone con disabilità, osserva che i medici dell'Oregon riportano problemi di disabilità - come perdita di autonomia e dignità, ed essere meno in grado di impegnarsi in attività - come i principali motivi per cui i pazienti chiedono farmaci a vita.

"In una società che premia l'abilità fisica e stigmatizza le menomazioni, non sorprende che le persone in precedenza abili tendano ad equiparare la disabilità con la perdita della dignità", dice il gruppo sul suo sito web. "Questo riflette il prevalente ma insultante giudizio della società che le persone che hanno a che fare con l'incontinenza e altre perdite nella funzione corporea sono prive di dignità. Le persone con disabilità sono preoccupate del fatto che questi fattori legati alla disabilità psicosociale siano stati ampiamente accettati come giustificazione sufficiente per il suicidio assistito. "

Altre opposizioni vengono dall'interno della comunità medica.

I medici si dividono nel loro ruolo

Ogni medico prende il giuramento di Ippocrate, che dice "non nuocere". "

Ciò che si traduce nell'aiutare i pazienti morenti è il nocciolo della questione nella comunità medica.

L'American Medical Association (AMA) - che ora rappresenta solo il 15 percento circa di tutti i medici statunitensi - si è opposta al decesso assistito dal medico per decenni, affermando che consentire ai medici di partecipare al processo avrebbe causato più danni che benefici.

"Il suicidio assistito dal medico è fondamentalmente incompatibile con il ruolo di guaritore del medico, sarebbe difficile o impossibile da controllare e comporterebbe gravi rischi per la società", afferma il suo codice etico.

Un sondaggio del 2013 del New England Journal of Medicine ha rilevato che il 67% dei medici statunitensi si oppone al suicidio assistito dal medico. Violare il giuramento di Ippocrate e la paura di un pendio scivoloso verso l'eutanasia erano le preoccupazioni più comuni degli oppositori.

Quelli contro la morte assistita dal medico dicono che dovrebbe essere data maggiore enfasi alle cure palliative e agli hospice per aiutare un paziente.

Ma i medici possono usare altri mezzi per provocare la morte, sia per atto che per omissione. I pazienti possono ritirare o rifiutare trattamenti, quali respiratori e tubi di alimentazione. La California è stato il primo stato a rilasciare un Natural Death Act, che ha dato ai medici l'immunità per ritirare il trattamento per seguire le direttive di un paziente nel testamento biologico.

Negli Stati Uniti, le leggi sono così basate sul cancro, sono prevenute contro le persone con malattie neurodegenerative a lungo termine. Stephen G. Post, Ph. D., Center for Medical Humanities

C'è anche una sedazione palliativa, in cui un medico può somministrare dosi maggiori di morfina per porre fine al dolore e mettere il paziente in coma. L'AMA approva questa pratica in quanto ha lo scopo di alleviare il dolore.

"Questo è fatto sempre nelle protezioni della relazione medico-paziente", ha affermato Stephen G. Post, Ph. D., direttore del Centro di studi umanistici, cure compassionevoli e bioetica alla Stony Brook University Scuola di Medicina.

Post, che si definisce un "avvocato di larghe vedute", vorrebbe vedere le leggi sul diritto alla morte estendere a persone con condizioni come l'Alzheimer.

"Negli Stati Uniti, le leggi sono così basate sul cancro, sono prevenute contro le persone con malattie neurodegenerative a lungo termine", ha detto.

Ma i malati di Alzheimer affrontano un'arma a doppio taglio. Al punto di diagnosi, non sono terminali, ma nel punto in cui la malattia diventa fatale, il paziente non è abbastanza lucido da consentire.

"Le persone con queste condizioni non possono usare la legge", ha detto Eighmey. "È triste, ma non abbiamo intenzione di espandere la legge per contenerla. "

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Gestione delle aspettative di mortalità

La morte è inevitabile, tuttavia è ancora un argomento tabù da discutere con i propri cari.

Dr. Akram Alashari, un chirurgo traumatologico presso l'unità di terapia intensiva dell'Università della Florida, ha affermato che l'avanzata della tecnologia medica può solo impedire la morte.

"Possiamo mantenere qualsiasi cosa con un battito cardiaco vivo", ha detto Alashari. "Il problema che vedo regolarmente è il passaggio verso la durata della vita, non la qualità della vita. "

Quando un paziente ha bisogno di cure di emergenza e non è in grado di parlare, sia per malattia o incidente, spetta al parente più prossimo prendere tali decisioni. Troppo spesso, ha detto Alashari, i membri della famiglia prolungheranno la cura con aspettative non realistiche, specialmente per gli anziani.

Una parte di questo è davvero quanto tempo vuoi vivere e per cosa vuoi vivere. La tua vita è una storia e merita un buon finale. Renee McGovern, Arizona School of Professional Psychology

"Le persone devono rendersi conto che siamo tutti mortali e finiti. Non vogliamo ammetterlo, quindi continuiamo a spingerlo, spingendolo fuori ", ha detto. "Alla gente non piace parlare della loro mortalità. È una decisione difficile e nessuno vuole parlarne. "

Avere una conversazione sui desideri di fine vita e le cure mediche può aiutare a mitigare le aree grigie. La presentazione delle direttive di assistenza avanzata può anche aiutare a prevenire il dolore indebito del paziente.

Renee McGovern, Ph. D., psicologa della Arizona School of Professional Psychology della Argosy University, afferma che gli anziani ei malati terminali possono trarre grandi benefici dalla conoscenza dei loro desideri finali. E vedere quelli seguiti attraverso offre controllo e autonomia in un momento che è abbastanza spaventoso da solo.

"Parte di questo è quanto tempo vuoi vivere e per cosa vuoi vivere", ha detto. "La tua vita è una storia e merita un buon finale. Sapere che stai per morire è parte del vivere una buona vita. “