Supporto per la sclerosi multipla | Come sostenere qualcuno con SM

Panoramica

Prendersi cura di qualcuno con sclerosi multipla (SM) comporta stress e incertezze unici. La malattia è imprevedibile, quindi è difficile sapere che cosa una persona con SM avrà bisogno da una settimana all'altra, dai cambiamenti necessari in casa al supporto emotivo.

PubblicitàAdvertisement

Cura per te

Sostenersi come badante

Uno dei migliori primi passi che puoi fare come badante è di stare calmo e valutare ciò che è necessario per sostenere la persona amata. Hai bisogno di aiuto su base regolare? Forse hai bisogno di una pausa occasionale dallo stress e dalle responsabilità del caregiving? Ti senti sotto pressione finanziaria? La tua persona amata ha sintomi emotivi che non sei sicuro di come gestire? Questi tipi di domande sono comuni man mano che la MS progredisce verso fasi avanzate. Tuttavia, i caregiver sono spesso riluttanti ad alleviare il proprio fardello e prendersi cura di se stessi.

La National MS Society affronta questi problemi nella loro guida, Prendersi cura dei cari con MS avanzata: una guida per le famiglie. La guida copre ogni aspetto della SM ed è un'ottima risorsa per i caregiver.

Pubblicità

Risorse

Gruppi e risorse online

I caregivers hanno a loro disposizione anche altre risorse. Diversi gruppi offrono informazioni su praticamente qualsiasi condizione o problema che le persone con SM e i loro operatori sanitari possono incontrare.

Le organizzazioni nazionali sono disponibili per aiutare i caregiver a condurre una vita più equilibrata:

• The Caregiver Action Network ospita un forum online in cui è possibile connettersi con altri caregivers. Questa è una buona risorsa se vuoi condividere un consiglio o sentirti isolato o depresso e vuoi parlare con altri che potrebbero provare la stessa cosa.
• La famiglia Caregiver Alliance fornisce risorse state-by-state per gli operatori sanitari, inclusi i fornitori di servizi di assistenza.

Alcuni dei problemi fisici ed emotivi associati alla SM sono difficili da risolvere per i custodi. Per aiutare, materiali e servizi informativi sono disponibili anche per gli operatori sanitari attraverso queste organizzazioni.

PubblicitàAdvertisement

Cambiamenti di stile di vita

Cambiamenti di stile di vita

Una pratica di meditazione regolare può mantenerti rilassato e radicato per tutto il giorno. Le tecniche che possono aiutarti a stare calmo ea rimanere equilibrato durante i periodi di stress includono:

• esercizio
• musicoterapia
• pet therapy
• massaggio
• preghiera
• yoga

Esercizio e yoga entrambi particolarmente indicati per favorire la propria salute e ridurre lo stress.

Pubblicità

Burnout

Segni di burnout da badante

Impara a riconoscere i segni del burnout in te stesso. I segni ricordano i classici sintomi della depressione:

• esaurimento emotivo e fisico
• diminuito interesse per le attività
• tristezza
• irritabilità
• problemi di sonno
• sensazione di essere sul punto di piangere

Se riconosci uno di questi segni nel tuo stesso comportamento, chiama la National Multiple Sclerosis Society al numero (800) 344-4867 e chiedi di parlare con un navigatore.

PubblicitàAdvertisement

Sintomi

Indirizzamento dei sintomi della SM

Di seguito sono riportati alcuni dei sintomi della SM che potresti dover affrontare come badante. Ecco cosa sono, come possono essere vissuti dalla persona che ami e consigli su come affrontare queste difficoltà.

Problemi di controllo della vescica

La perdita del controllo sulla funzione della vescica è chiamata vescica neurogena. Questa condizione può verificarsi quando i nervi e i muscoli del sistema urinario non funzionano correttamente insieme. La vescica può diventare inattiva o iperattiva. Possono verificarsi perdite, disagio o difficoltà nell'iniziare il flusso di urina.

L'Associazione nazionale per la continenza suggerisce di iniziare con rimedi quali farmaci, prodotti assorbenti e formazione della vescica. Se il problema persiste, sono disponibili opzioni più invasive. Possono includere l'inserimento di un catetere sovrapubico. Questo è un tubo inserito nella vescica attraverso l'addome. È una procedura chirurgica che consente alle urine di svuotarsi direttamente dalla vescica in una sacca di raccolta esterna.

Dolore

Le persone con SM spesso soffrono di dolore facciale acuto chiamato nevralgia del trigemino (TN). Può essere causato da movimenti facciali semplici come sbadigli o sorridenti. Queste persone possono anche sentire dolore alle gambe. La TN è spesso descritta come bruciore, dolore, spasmi o crampi muscolari. Può anche essere vissuto come un dolore da shock elettrico chiamato segno di Lhermitte. Questa sensazione viaggia dalla testa alla colonna vertebrale.

Un altro dolore specifico per la SM è chiamato disestesia o "abbraccio MS". "È un bruciore, formicolio o intorpidimento che può avvolgere intorno alla vita. Il dolore può anche apparire nelle gambe, nei piedi o nelle braccia.

Il dolore della SM può rispondere a diversi farmaci o altri trattamenti. Potrebbe essere possibile avvolgere gambe o mani dolorose in calze o guanti a pressione. Questo può convertire la sensazione di dolore in uno di pressione. Impacchi caldi possono anche aiutare.

Problemi di mobilità

Il Consiglio nazionale per la vita indipendente è una rete nazionale per persone con disabilità. Offrono consulenza tecnica, sostegno e formazione per aiutare queste persone a rimanere nelle proprie case. Possono anche consigliare i caregiver sui finanziamenti per i sistemi di sollevamento e altre attrezzature che l'assicurazione sanitaria potrebbe non coprire. Come badante, puoi anche consultare organizzazioni di veterani, gruppi di fraternità e organizzazioni basate sulla fede sull'aiuto per il pagamento di articoli costosi.

Ulteriori informazioni: suggerimenti per il mantenimento della mobilità nella SM »