Vivere con un polmone

Nel 2012, a 28 anni, a Emily Bennett Taylor è stato diagnosticato un tumore polmonare da stadio 4 adenocarcinoma. Questo è il tipo più comune di cancro ai polmoni che si sviluppa nelle persone che non fumano.

Nella maggior parte dei casi di malattia allo stadio 4, le probabilità di sopravvivenza sono scarse. Il trattamento è di solito cure palliative, che si concentra sulla gestione di sintomi spiacevoli invece di curare la condizione. Ma il tumore di Emily si è ridotto abbastanza durante i trattamenti di chemioterapia che i suoi medici hanno raccomandato una pneumonectomia o una rimozione chirurgica del polmone.

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Durante la procedura, hanno rimosso il polmone destro, parte del diaframma destro e i linfonodi al centro del petto. Hanno anche rimosso parte del sacco pericardico (una sacca a due strati attorno al cuore che fissa il cuore in posizione, impedisce di riempirsi eccessivamente di sangue e fornisce lubrificazione per evitare l'attrito mentre batte) e lo ha ricostruito con un materiale Gore-Tex. Emily sapeva che la sua vita sarebbe stata diversa dopo il suo intervento, ma non era sicura di quanto fosse diversa. C'è una cicatrice che va dal suo seno destro alla parte destra della sua gabbia toracica come conseguenza del medico "la spaccò a metà". “

Il chirurgo ha raccontato a Emily storie di pazienti affetti da pneumonectomia che erano in grado di pedalare per 10 miglia al giorno. Ma aveva anche sentito storie meno ottimistiche. "Conoscevo persone che avevano solo un lobo fuori e avevano bisogno di ossigeno ogni volta che salivano su un aereo", ha detto.

Imparare a rallentare

Mentre la maggior parte delle persone con due polmoni si aspettano che le persone con un polmone siano sempre avvolte, il fatto sorprendente è che il polmone rimanente si espande per sostituire lo spazio nel torace. Dopo il recupero, una persona con un polmone può aspettarsi di avere almeno il 70% della sua precedente funzione respiratoria.

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Emily non è sempre senza fiato, ma ha bisogno di muoversi molto più lentamente rispetto a prima dell'intervento.

Il ritmo lento della vita attuale di Emily è a 180 dalla sua vita prima del suo intervento chirurgico. Prima della sua diagnosi, Emily non passava molto tempo a prendersi cura di se stessa. Anche quando si è presa una giornata di malattia dal lavoro, l'ha usata per fare le sue commissioni invece. "Essendo una donna forte, abbastanza sana, attiva, 20-qualcosa con una carriera, ero abituata a fare praticamente tutto", ha detto.

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Ora, invece di alzarsi dal letto e attraversare la stanza al mattino, Emily deve prima sedersi sul bordo del letto per diversi minuti, in modo che il suo sangue riequilibri prima che possa alzarsi in piedi. Se lei cerca di alzarsi troppo rapidamente dal letto, lei sviene.

"Mio marito e io pensiamo che sia un grande motivo per cui ho avuto successo e sopravvivere quando le probabilità erano solo dell'1% di possibilità di sopravvivenza … è il sonno e il recupero e il riposo del mio corpo."

Per quanto facile possa sembrare, Emily ha dovuto imparare a rilassarsi. Quella lezione fu un inaspettato effetto collaterale della chemioterapia.

"Mio marito mi ha detto più volte che devi essere egoista. "È una parola così difficile perché ci viene detto che le nostre intere vite non devono essere egoiste, e aiutare gli altri, e essere una brava persona, e tutte quelle cose, e mi sembrava di essere una persona cattiva essendo egoista. Dopo un paio di settimane nella mia diagnosi, ha iniziato ad affondare che se c'è mai stato un momento di egoismo … è quando ti è stato diagnosticato un cancro. “

Rallentare e prendersi cura di se stessa è diventato fondamentale per il suo recupero dalla sua pneumonectomia.

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Vivere con una disabilità invisibile

Manca un gigantesco organo vitale non è l'unico adattamento per Emily. La maggior parte delle persone non si accorge che potrebbe avere una disabilità a meno che non sia in costume da bagno e possa vedere la cicatrice sulla sua schiena.

"Sembro normale; la gente si aspetta che io agisca normalmente ", dice. A volte, si sforza di decidere quando, se mai, di dire a qualcuno della sua disabilità. "Quando dici alla gente, 'Oh, sto lottando con questa rampa di scale. Per favore, passami, perché ho solo un polmone. '"

Prima della sua diagnosi, si sarebbe considerata troppo forte per aver bisogno di aiuto. Ora, quando Emily va al supermercato, ha qualcuno che aiuta a spingere il suo carrello fuori e caricare i suoi generi alimentari nella sua auto.

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"Sono disabile, ed è ancora difficile da dire per me, perché mentalmente voglio pensare a me stesso come incredibilmente forte. Ma questo fa parte del mio intero processo di apprendimento e mi rendo conto che ho una nuova normalità ed è giusto avere una disabilità. "

Ridefinire l'idea di famiglia e maternità

Essere una madre è molto diverso per Emily di quanto avrebbe mai immaginato.

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Emily e suo marito Miles avevano programmato di iniziare una famiglia prima della diagnosi del cancro. Dopo aver appreso del suo cancro e prima di iniziare il trattamento, Emily ha attraversato la fecondazione in vitro e ha congelato nove embrioni. Dopo due anni di NED (nessuna prova di malattia), decisero di iniziare la loro famiglia.

I suoi medici erano preoccupati che il suo corpo potesse sopportare una gravidanza, quindi la coppia trovò un surrogato.

Nel 2016 sono nate le loro gemelle Hope e Maggie.

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Mentre Emily trascorreva i suoi due anni NED a rafforzare le sue forze, ha ancora bisogno di molto riposo per superare la giornata.

"Il mio cuore sta pompando molto più difficile per cercare di ossigenare il mio sangue e il mio polmone sinistro sta lavorando molto più duramente, sono solo stanco molto, tutto il tempo. "

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Lei stima di aver bisogno di circa 10-12 ore di sonno ogni notte. Emily e Miles sapevano che non sarebbe stata concreta 24 ore su 24, 7 giorni alla settimana, come molte altre mamme. Ma la coppia decise che se avessero proceduto con una famiglia, Emily avrebbe dovuto dedicarsi a rimanere in buona salute per i loro figli.

Quando le loro figlie erano nate, avevano un'infermiera notturna che aiutava per i primi tre mesi. I suoi genitori sono venuti in città per aiutare e i suoceri si sono trasferiti da loro. Suo marito ha preso il turno di notte fino a quando le loro figlie stavano dormendo tutta la notte. "Avevo bisogno di capire che non dovevo essere la perfetta mamma super-sana che poteva fare tutto in una volta per essere una mamma in generale. "

Apprezzare la sua nuova vita

Celebrare le pietre miliari è stata una parte importante del processo di trattamento e recupero di Emily. Il giorno prima del suo intervento a New York, Emily e suo marito hanno celebrato quello che suo marito ha soprannominato "Lung Day". "Il Lung Day era pieno di attività che potevano essere fatte facilmente con due polmoni. Il loro obiettivo era di farlo di nuovo l'anno prossimo, quando Emily aveva solo un polmone.

Ha fatto esplodere un palloncino e fatto saltare le candeline di compleanno. Andarono a ballare a Central Park. Andò in cima all'edificio dello stato dell'impero e urlò: "Sono NED! "

" Non ero in quel momento ", disse Emily," ma era il nostro enorme obiettivo. "

Nel primo anniversario del suo intervento, hanno avuto un altro Lung Day.

"Mio marito mi ha veramente svegliato e mi ha portato la colazione a letto, e poi ha detto: 'Preparati. Hai 10 minuti. '"

L'ha fatta salire sul tetto e gridare:" Sono NED. "Era un po 'imbarazzante per Emily, come lo erano i vicini, ma, come i compleanni, il Lung Day merita di essere celebrato. Quell'anno, la sua amica le fece una torta a forma di polmone e nuotò a nuoto nella piscina mentre tutti applaudivano.

Quattro anni dopo il suo intervento, Emily vive felicemente con un polmone, le sue due figlie e suo marito Miles. La sua vita è rallentata dalla sua diagnosi, ma è ancora molto piena.

"Puoi condurre una vita completamente piena con un polmone e nessuno dovrebbe limitarti e dirti cosa puoi e cosa non puoi fare. Per quanto mi riguarda, odiavo correre per cominciare, quindi non è mai stato un grande traguardo per me tornare a correre. Conosco persone con un polmone che gestiscono 5k, 10ks e mezze maratone. Si muovono quotidianamente e sono attivi quanto chiunque altro. È interamente possibile. Non dovresti mai aver paura di non avere una vita piena dopo una pneumonectomia. “