MS Perspectives: My Diagnostosis Story

"Hai MS. "Se pronunciate dal tuo medico di base, dal tuo neurologo o dal tuo altro significativo, queste tre semplici parole hanno un impatto permanente.

Per le persone con sclerosi multipla (SM), il "giorno della diagnosi" è indimenticabile. Per alcuni, è uno shock sapere che ora vivono in condizioni croniche. Per gli altri, è un sollievo sapere cosa sta causando i loro sintomi. Ma non importa come o quando arriverà, ogni giorno di diagnosi MS è unico.

Leggi le storie di tre persone che vivono con SM e vedi come hanno affrontato la loro diagnosi e come stanno facendo oggi.

Matthew Walker, 33 - Diagnosed: 2013

"Ricordo di aver sentito" rumore bianco "e di non essere in grado di concentrarmi sulla discussione con il mio medico", afferma Matthew Walker. "Ricordo un po 'di quello di cui abbiamo parlato, ma penso che stavo solo fissando a pochi centimetri dal suo viso, evitando il contatto visivo con mia madre e chi era con me. … Questo si è tradotto nel mio primo anno con la SM, e con me non lo prendevo sul serio. “

Come molti, Walker pensava di avere la SM, ma non voleva affrontare i fatti. Il giorno dopo che è stato diagnosticato ufficialmente, Walker si è trasferito da un paese all'altro - da Philadelphia, in Pennsylvania, a San Francisco, in California. Questa mossa fisica permise a Walker di mantenere segreta la sua diagnosi.

"Sono sempre stato un po 'un libro aperto, quindi ricordo che per me la cosa più difficile era il desiderio di mantenere il segreto", dice. "E il pensiero: 'Perché sono così preoccupato di dirlo a qualcuno? È perché è una brutta malattia? '”

È stato un sentimento di disperazione alcuni mesi più tardi che lo ha portato ad aprire un blog e pubblicare un video di YouTube sulla sua diagnosi. Stava uscendo da una relazione a lungo termine e sentiva il bisogno di condividere la sua storia, di rivelare che aveva la SM.

"Penso che il mio problema fosse più di negazione", dice. "Se potessi tornare indietro nel tempo, avrei iniziato a fare le cose in modo molto diverso nella vita. "

Oggi, in genere, racconta in anticipo agli altri la sua SM, specialmente le ragazze che sta cercando di frequentare.

"È qualcosa che devi affrontare ed è qualcosa che sarà difficile da gestire. Ma per me personalmente, in tre anni la mia vita è migliorata drasticamente e questo è dal giorno in cui mi è stato diagnosticato ora. Non è qualcosa che peggiorerà la vita. Dipende da te. "

Tuttavia, vuole che gli altri con SM sappiano che dire agli altri è in definitiva una loro decisione.

"Tu sei l'unica persona che avrà a che fare con questa malattia ogni giorno, e tu sei l'unico che dovrà affrontare i tuoi pensieri e sentimenti internamente.Quindi non sentirti sotto pressione per fare qualcosa che non ti piace. “

Danielle Acierto, 28 anni - Diagnosi: 2004

Quando era alle superiori, Danielle Acierto aveva già molto in mente quando aveva scoperto di avere la sclerosi multipla. A 17 anni, non aveva mai nemmeno sentito parlare della malattia.

"Mi sentivo perso", dice. "Ma l'ho trattenuto perché se non fosse nemmeno qualcosa per cui valesse la pena piangere. Ho provato a suonarlo come se non fosse niente per me. Erano solo due parole. Non avevo intenzione di lasciarmi definire, soprattutto se io stesso non conoscevo ancora la definizione di quelle due parole. "

Il trattamento è iniziato subito con iniezioni che hanno causato forti dolori in tutto il corpo, sudorazioni notturne e brividi. A causa di questi effetti collaterali, il preside della scuola disse che poteva andarsene presto ogni giorno, ma quello non era quello che voleva Acierto.

"Non volevo essere trattato in modo diverso o con un'attenzione speciale", dice. "Volevo essere trattato come tutti gli altri. "

Mentre stava ancora cercando di capire cosa stava succedendo con il suo corpo, anche la sua famiglia e i suoi amici. Sua madre erroneamente ha alzato lo sguardo "scoliosi" mentre alcuni dei suoi amici hanno iniziato a confrontarlo con il cancro.

"La parte più difficile di dire alla gente era spiegare cosa fosse la SM", dice. "Per coincidenza, in uno dei centri commerciali vicino a me, hanno iniziato a distribuire i braccialetti di supporto MS. Tutti i miei amici mi hanno comprato dei braccialetti per supportarmi, ma non sapevano nemmeno cosa fosse. "

Non mostrava sintomi esteriori, ma continuava a pensare che la sua vita fosse limitata a causa delle sue condizioni. Oggi si rende conto che non è semplicemente vero. Il suo consiglio ai pazienti di nuova diagnosi non è di arrendersi.

"Non dovresti lasciarti trattenere perché puoi fare tutto ciò che vuoi ancora", dice. "È solo la tua mente che ti trattiene. "

Valerie Hailey, 50 anni - Diagnosi: 1984

Discorso impacciato. Quello fu il primo sintomo di SM di Valerie Hailey. I dottori hanno detto per la prima volta di avere un'infezione all'orecchio interno e poi hanno accusato un altro tipo di infezione prima che la diagnosticassero con "probabile SM". "Sono passati tre anni, quando aveva solo 19 anni.

"Quando sono stato diagnosticato per la prima volta non è stato discusso e non era nelle notizie", dice. "Non avendo alcuna informazione, sapevi solo qualsiasi pettegolezzo che hai sentito e che era spaventoso. "

Per questo motivo, Hailey si è presa il tempo di raccontarla agli altri. Ha tenuto segreto ai suoi genitori e ha detto al suo fidanzato solo perché pensava di avere il diritto di sapere.

"Avevo paura di quello che avrebbe pensato se fossi venuto giù per il corridoio con un bastone bianco avvolto in blu reale o una sedia a rotelle decorata in bianco e perle", dice. "Gli stavo dando la possibilità di tirarsi indietro se non volesse trattare con una moglie malata. "

Hailey aveva paura della sua malattia e aveva paura di dirlo agli altri a causa dello stigma ad esso associato.

"Perdi gli amici perché pensano: 'Non può fare questo o quello."Il telefono smette gradualmente di squillare. Non è così ora. Esco e faccio tutto adesso, ma quelli dovevano essere anni divertenti. "

Dopo problemi di visione ricorrenti, Hailey ha dovuto lasciare il lavoro dei suoi sogni come tecnico laser oftalmico ed ad eccimeri certificato allo Stanford Hospital e andare in invalidità permanente. Era scoraggiata e arrabbiata, ma guardando indietro si sente fortunata.

"Questa terribile cosa è diventata la più grande benedizione", dice. "Ho potuto godere di essere disponibile per i miei figli ogni volta che avevano bisogno di me. Guardarli crescere era qualcosa che sicuramente mi sarei perso se fossi stato sepolto nella mia professione. "

Lei apprezza la vita molto più oggi che mai, e dice ad altri pazienti diagnosticati di recente che c'è sempre un lato positivo, anche se non te lo aspetti.