Sclerosi multipla recidivante-remittente: cause, sintomi e trattamenti

Tra le ricadute, le persone che hanno una sclerosi multipla recidiva-remittente (RRMS) potrebbero non avere sintomi apparenti o potrebbero addirittura migliorare. Spesso "sentono" meglio e scelgono di abbandonare i loro farmaci. Sfortunatamente, questo può peggiorare la loro prognosi a lungo termine.

La SM è una malattia autoimmune, in cui il sistema immunitario attacca la mielina. La mielina, che forma uno scudo protettivo e isola il rivestimento delle fibre nervose, è fondamentale per il corretto funzionamento del sistema nervoso. I farmaci per la SM sono immuno-soppressivi, il che significa che funzionano sopprimendo o alterando l'attività del sistema immunitario del corpo, proteggendo così la mielina e prevenendo un'ulteriore distruzione della guaina mielinica. Una volta che smetti di prenderli, permetti al tuo sistema immunitario di tornare a tutta forza e di attaccare di nuovo la mielina. Potresti non avere alcun segno che ciò stia accadendo finché non è troppo tardi e hai una ricaduta.

Cosa succede quando salti le medicine

I tuoi farmaci non curano la SM, ma riducono la frequenza e la gravità degli attacchi e lo sviluppo di nuove lesioni cerebrali. Inoltre, alcuni farmaci possono rallentare la progressione della SM, riducendo la futura disabilità.

È importante che i pazienti trovino una routine che funzioni per loro e che possano aderire. - Dr. Gabriel Pardo,

"Gli studi clinici dimostrano che i pazienti con lacune in terapia di 90 giorni o più avevano quasi il doppio delle probabilità di subire una recidiva grave", afferma il Dr. Gabriel Pardo, direttore dell'Oklahoma Medical Research Foundation Centro di eccellenza per la sclerosi multipla.

"È importante che i pazienti trovino una routine che funzioni per loro e che possano aderire", dice. "I pazienti potrebbero sentirsi bene tra le recidive, ma in realtà la malattia sta progredendo e potrebbero non riprendersi dalla prossima ricaduta. La malattia sta ancora progredendo, sebbene il paziente non lo sappia. Il cervello ha una grande capacità di riparare se stesso e trovare nuovi percorsi. Ma se crei un posto di blocco, il cervello può aggirarlo un po 'di tempo, ma non sempre. "

Come migliorare la relazione medico-paziente

Una buona comunicazione con il medico è essenziale per gestire correttamente la SM. "Un problema primario per i pazienti con SM è di assicurare che ci sia una comunicazione aperta tra il paziente e il medico", afferma la dottoressa Karen Blitz del Holy Name Medical Center. "Il problema è che la gente vuole essere un buon paziente e compiacere il medico, e potrebbe non sollevare problemi che devono essere esplorati più direttamente."

Quando i pazienti si lamentano o non riescono a seguire un piano di trattamento, di solito è perché questi obiettivi sono oscuri e non capiscono cosa sta succedendo. - Dr. Saud Sadiq,

"Per esempio un paziente potrebbe non essere conforme perché ha affaticamento da iniezione o problemi alla pelle dovuti a ripetute iniezioni e il passaggio a farmaci orali può essere una buona opzione. I medici devono porre le domande giuste ed esaminare il funzionamento del paziente, non solo eseguire test di routine o misurare la forza muscolare. "

" I pazienti tendono a non sabotare il trattamento a meno che non abbiano un cattivo rapporto con il proprio medico ", afferma il dott. Saud Sadiq, direttore e capo ricercatore del Tisch MS Center di New York. "Devi convincerli perché dovrebbero essere in trattamento, ma non tutti i pazienti lo fanno. Nessuno vuole sabotare se stesso. "

Il medico dovrebbe chiederti quali sono i tuoi obiettivi, dice il dott. Sadiq. Quindi, puoi creare un piano di trattamento che puoi concordare con obiettivi ben definiti. "Quando i pazienti si lamentano o non riescono a seguire un piano di trattamento, di solito è perché questi obiettivi sono oscuri e non capiscono cosa sta succedendo. Vanno a casa non sono sicuro di come funzionerà l'ultimo farmaco prescritto, non ci sarà alcun seguito. Se vieni da me con dolore, ti chiederò dove si trova sulla scala del dolore. Se è un 8, allora l'obiettivo sarà quello di portarlo a 2. Proverò alcuni approcci medici e ti dirò di richiamarmi tra due settimane. Se non è meglio aumenterò la dose o cambierò medicine. "

Cercare un trattamento per la depressione

La depressione è molto più comune nella SM che nei pazienti con altre malattie, persino nel cancro. "Non sappiamo perché", afferma il dott. Pardo. "Circa il 50 percento dei pazienti affetti da sclerosi multipla si deprimono una volta o l'altra. "

Non vergognarti o vergognarti di parlare con il tuo medico dei tuoi problemi di umore. Gli antidepressivi come il Prozac e altri SSRI possono aiutare i pazienti con SM. Anche la psicoterapia tradizionale o la terapia cognitivo comportamentale possono essere molto utili.

Unisciti a un gruppo di supporto MS. Condividere consigli, informazioni e sentimenti su come affrontare la SM ti impedirà di sentirti isolato. Il tuo capitolo National MS Society può aiutarti a trovare un gruppo locale o un forum online.