Come regolare la routine giornaliera quando si avvia un nuovo farmaco RRMS

I trattamenti per la sclerosi multipla recidivante-remittente (RRMS) si dividono in due categorie principali: quelli volti a ridurre gli attacchi infiammatori, noti anche come terapie modificanti la malattia (DMT) e quelli volti a ridurre i sintomi causa da attacchi di MS.

Se somministrati all'inizio del decorso della malattia, i DMT riducono la frequenza degli attacchi di SM e ritardano l'invalidità. Sebbene non esista una cura per la SM, l'uso precoce e prolungato dei DMT offre le migliori possibilità di massimizzare la qualità della vita complessiva. Insieme all'utilizzo di una terapia RRMS, le modifiche dello stile di vita come un regolare esercizio fisico e una dieta equilibrata possono avere un effetto positivo sul benessere.

Tipi di trattamento DMT

Esistono tre metodi di consegna per DMT: farmaci per via orale, iniezione e infusione endovenosa. Ognuno è associato a uno stile di vita diverso e richiede un approccio diverso per l'avvio e il mantenimento del trattamento.

Per la maggior parte delle terapie, il produttore fornisce programmi di assistenza al paziente. Inoltre, l'utilizzo di un'app promemoria è utile per garantire che riceviate i trattamenti in modo tempestivo.

Poiché non è stato approvato alcun trattamento per l'uso durante la gravidanza, le donne che iniziano la terapia con MS sono vivamente consigliate per discutere del controllo delle nascite con il proprio medico di base.

Nonostante le difficoltà di adattarsi a una nuova terapia per la SM, è possibile iniziare e mantenere con successo il trattamento con la guida appropriata del neurologo MS.

Iniezioni (auto-somministrate)

giornalmente	glatiramer (Copaxone, Glatopa), 20 milligrammi (mg)
a giorni alterni	interferone-beta-1a (in particolare, Rebif) o interferone- beta-1b (Betaseron, Extavia)
tre giorni alla settimana	glatiramer (in particolare, Copaxone in dose da 40 mg)
una volta alla settimana	interferone-beta-1a (in particolare, Avonex)
una volta ogni altra settimana	peginterferon-beta-1a (Plegridy)
una volta al mese	daclizumab (Zinbryta)

Tutti questi vengono iniettati sotto la pelle, tranne Avonex, che viene iniettato nei muscoli.

Le terapie iniettabili che vengono frequentemente somministrate sono forse le meno convenienti. Questo perché richiedono refrigerazione e il loro utilizzo comporta aghi.

Tuttavia, poiché gli interferoni e il glatiramer acetato sono tra le terapie più antiche, il loro profilo di sicurezza è compreso al meglio. E alcuni iniettabili sono i trattamenti MS più sicuri disponibili.

Per la maggior parte delle terapie a iniezione, i produttori offrono formazione a domicilio con infermiere in visita. La prima dose può essere somministrata in una clinica oa casa. Iniezioni successive possono essere somministrate a casa. I fornitori di assistenza medica dai programmi di assistenza possono anche effettuare chiamate telefoniche di follow-up per rispondere a domande e risolvere i problemi.

Le siringhe preriempite o gli autoiniettori richiedono refrigerazione. Dovrai spostarli dal tuo frigorifero 30 minuti prima della somministrazione per portarli a temperatura ambiente. Anche i kit da viaggio con cold pack sono spesso disponibili presso il produttore.

Utilizzare un contenitore antiperforazione in dotazione per smaltire bottiglie, siringhe e autoiniettori. Non riutilizzare mai un kit di iniezione se non esplicitamente indicato dal produttore.

Per ridurre al minimo le reazioni al sito di iniezione, come dolori e lividi, associati a iniezioni sotto la pelle, ruotare i siti di iniezione nelle braccia, nell'addome, nei fianchi e nelle cosce.

Si possono fare iniezioni nei muscoli della parte superiore delle braccia o delle cosce. Alcuni trovano utile ruotare i siti di iniezione in senso orario o antiorario.

Utilizzare un diario per registrare le rotazioni del sito di iniezione e gli eventuali effetti collaterali. Prestare attenzione agli effetti collaterali associati ai farmaci iniettabili:

• Gli interferoni spesso causano sintomi simil-influenzali e possono causare depressione dell'umore o lesioni epatiche.
• Glatiramer acetato può causare fossette cutanee dovute alla perdita locale di tessuto adiposo (lipoatrofia) e meno frequentemente causa arrossamenti, palpitazioni, fastidio al torace o mancanza di respiro.
• Gli effetti indesiderati comuni di daclizumab includono eruzioni cutanee ed enzimi epatici elevati. Effetti indesiderati meno comuni comprendono infezioni gravi.

Inoltre, un'iniezione può scatenare una reazione allergica, sebbene sia rara. Segnalare eventuali effetti collaterali al neurologo della SM o all'infermiere assegnato dal produttore.

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Farmaci orali

due volte al giorno	dimetilfumarato (Tecfidera)
ogni giorno	teriflunomide (Aubagio) e fingolimod (Gilenya)

I DMT orali vengono assunti una o due volte al giorno, molti preferiscono le iniezioni per via della loro facilità d'uso.

La loro efficacia è generalmente considerata superiore a quella degli interferoni e del glatiramer acetato. le terapie possono essere utilizzate in modo sicuro senza effetti collaterali significativi.

Adattarsi a una terapia orale quotidiana utilizzando un'app promemoria sul proprio smartphone o pillbox e integrarla nella routine quotidiana al mattino o alla sera.

Tutte e tre le terapie orali richiede un esame del sangue prima di iniziare la terapia, e poi di nuovo una volta ogni 3-6 mesi a seconda del trattamento.

Il trattamento con fingolimod richiede ulteriori test prima o durante la prima dose: un esame oculare per l'edema maculare, elettrocardiogramma, e monito cardiaco squillare per almeno sei ore con la prima dose.

Teriflunomide richiede un monitoraggio del sangue mensile per sei mesi, quindi ogni tre-sei mesi dopo. Il dimetilfumoarato richiede un esame del sangue ogni sei mesi. Questi test sono utilizzati per rilevare livelli pericolosamente bassi di globuli bianchi che espongono l'utente a infezioni e lesioni a organi vitali come il fegato.

Le terapie orali hanno effetti collaterali che possono essere gestiti in modo diverso:

• Il dimetilfumarato può causare arrossamenti o disturbi allo stomaco, che è possibile ridurre mangiando cibi con un contenuto elevato di grassi 30 minuti prima di assumere il farmaco o prendendo un'aspirina per bambini (81 mg).
• Fingolimod può causare aumento della pressione sanguigna, quindi si consiglia di seguire una dieta bilanciata a basso contenuto di sodio.
• Teriflunomide può causare tossicità epatica, quindi è necessario limitare la quantità di alcol che si beve con questa terapia.

Terapie per infusione endovenosa

mensile	natalizumab (Tysabri)
una volta ogni tre mesi	mitoxantrone (Novantrone)
una volta ogni sei mesi	ocrelizumab (Ocrevus)
cinque consecutive giorni il primo anno, tre giorni consecutivi l'anno successivo	alemtuzumab (Lemtrada)

Tutte le terapie endovenose sono somministrate in un centro di infusione dedicato. Questo di solito richiede una mezza giornata o una pausa dal lavoro, poiché la maggior parte dei centri di infusione è aperta solo durante i giorni feriali. Si consiglia di avere qualcuno che venga con te alla prima infusione in caso di effetti collaterali o di tutte le infusioni in caso di disabilità fisica.

Un trattamento per infusione può richiedere diverse ore per gran parte della giornata, a seconda del farmaco e del modo in cui si tollera l'infusione. Alcune persone richiedono un pretrattamento con farmaci per ridurre al minimo gli effetti collaterali dell'infusione. I tempi di infusione per ciascuna di queste quattro terapie sono i seguenti:

• Natalizumab viene infuso per oltre un'ora.
• Il mitoxantrone viene somministrato nell'arco di 15 minuti.
• Ocrelizumab viene somministrato da tre a quattro ore e richiede una premedicazione da 30 a 60 minuti prima dell'infusione.
• Alemtuzumab viene somministrato per più di quattro ore e richiede premedicazione somministrata per oltre 60 minuti.

Gli effetti indesiderati più comuni sono le reazioni correlate all'infusione, inclusi arrossamento, prurito, mal di testa e febbre. Per questo motivo, di solito c'è un periodo di monitoraggio post-trattamento da 30 a 60 minuti per garantire la tollerabilità. Pianificare di dedicare più tempo al centro di infusione di quanto previsto, in particolare per il primo trattamento. Il tuo libro preferito o podcast aiuterà il tempo che passa.

Il regolare monitoraggio del sangue è una parte fondamentale della sicurezza per coloro che ricevono terapia infusionale.

Il trattamento con natalizumab richiede un esame del sangue per l'anticorpo del virus John Cunningham ogni tre-sei mesi durante la terapia.

Alemtuzumab richiede esami del sangue mensili per quattro anni dall'inizio del primo trattamento e uno striscio cervicale annuale per le femmine.

Attualmente il trattamento con ocrelizumab richiede solo un esame del sangue iniziale.

Mitoxantrone richiede un esame del sangue prima di ogni trattamento (ogni tre mesi).

Le analisi del sangue possono essere eseguite presso il centro di infusione o un laboratorio diagnostico locale.

Il take-away

Se hai difficoltà a stare al passo con il trattamento a causa di problemi di stile di vita o di effetti collaterali, parla con il tuo neurologo MS piuttosto che fermare un DMT da solo. Farlo senza iniziare una nuova terapia può in alcuni casi richiedere un serio attacco MS di rimbalzo.

Spesso ci sono modi per gestire gli effetti collaterali del trattamento o per trovare una terapia più conveniente, anche se potrebbe essere ad un costo maggiore.

Disclosure: Al momento della pubblicazione, l'autore non ha relazioni finanziarie con i produttori di terapie per la SM.