Come un paziente si rifiuta di cedere a RA
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Quando Lori Ruff si sveglia ogni mattina, non sa se sarà in grado di alzarsi dal letto. "Ci sono mattine che mi sveglio e non riesco a raggiungere il mio telefono a pochi centimetri di distanza", dice.
Ruff, un dirigente con ALPFA (Associazione dei professionisti latinoamericani per l'America) e un oratore popolare con un social media che segue così forte è conosciuto come il LinkedIn Diva, vive con artrite reumatoide persistente da moderata a grave e fibromialgia. Sei anni fa, stava salendo i gradini nei suoi pantaloncini. "Ho abbassato lo sguardo e ho notato che il mio ginocchio sinistro era davvero gonfio, e ho pensato che il mio dio, avrebbe dovuto far male", dice.
Ha continuato con l'aiuto di una benda e di una tisana, ma in pochi giorni è arrivato il dolore e ha iniziato a usare le stampelle. Qualche settimana dopo, anche il suo ginocchio destro si gonfiava e aveva bisogno di una sedia a rotelle. Il dolore e il gonfiore continuavano a diffondersi a caviglie, braccia, polsi e mani. Non poteva più vestirsi o guidare, e il 21 gennaio 2011 le fu diagnosticata la RA.
L'artrite reumatoide è causata dal sistema immunitario che attacca le sue articolazioni e altri tessuti. Non c'è cura, solo trattamenti che includono interventi chirurgici, medicinali e cambiamenti dello stile di vita per alleviare i sintomi. Più di 1,5 milioni di persone negli Stati Uniti hanno RA. Molte persone provano dolore, affaticamento, perdita di appetito e febbre di basso grado - per non parlare della nausea e di altri effetti collaterali da lievi a gravi da farmaci.
Di fronte ai fatti
Anche prima che venisse diagnosticata, Ruff affrontò alcune decisioni critiche. "Avevo programmato di parlare nella settimana del Labor Day di Oklahoma City [del 2010]", dice. "Non volevo dire di no. Ho chiamato e invece di dire che non posso venire, ho detto: "Ho feriti. Sono su una sedia a rotelle Puoi ospitarmi sul tuo palco? '"
Gli organizzatori della conferenza erano felici di aiutare, anche pagando un accompagnatore per accompagnarla durante il viaggio. E con l'aiuto del tempo nella vasca idromassaggio dell'hotel, Ruff ha avuto un fidanzamento di successo. "Credo davvero che se avessi detto, 'Non posso venire', la mia carriera di oratore sarebbe finita. "
Lori definisce il 2011 l'anno peggiore della sua vita, in quanto lei e i suoi operatori sanitari hanno cercato una combinazione di farmaci che avrebbe fornito sollievo senza troppi effetti collaterali. Ci sono voluti diversi cicli di farmaci diversi prima che ne trovasse uno che le permettesse di salire le scale senza aiuto per la prima volta. "Era il giorno di Natale del 2011.Ricordo di aver sperato di poter riavere la mia vita ", dice.
Trovare ciò che funziona meglio
Nel corso del tempo, Ruff ha trovato alcuni trucchi per facilitare i suoi sintomi: un cocktail in continua evoluzione di farmaci da prescrizione, intrugli casalinghi come tè chai con zenzero per calmare lo stomaco, curcuma per ridurre l'infiammazione, miele e limone, lunghe docce calde seguite da olio di cocco per ammorbidire la pelle e adattamenti al suo programma per adattarsi ai cambiamenti dello stile di vita.
Ha anche una sorta di cassetta degli attrezzi RA con guanti di cuoio per proteggere le sue mani dall'uso di una sedia a rotelle semovente e di un metro. Tiene un diario, prendendo le misure delle articolazioni gonfie rispetto a quelle normali per ottenere un quadro più dettagliato della sua salute. "Invece di chiamare il mio medico e dire: 'Sono gonfio e fa male', posso dire, 'Le mie ginocchia sono 20 e un quarto di pollice in giro invece di 18'", dice.
La sua tipica settimana lavorativa è intensa, con "Le notti del cinema della mamma del martedì" come un aumento della salute mentale a metà settimana, seguito dal recupero nei fine settimana. Domenica, si alza più tardi per andare in chiesa. E non metterti tra lei e il calcio.
Durante la settimana lavorativa, può occasionalmente leggere l'espressione preoccupata sui volti dei suoi colleghi. "Sono il mio specchio", dice. "Quando mi guardano in quel modo, è ora di andare a letto. "
Più importante, Ruff si rifiuta di arrendersi." Potrei dire che la mia vita è finita, o che potrei scegliere di fare qualcosa con esso. Molte persone vivono nel dolore, ma sorrido perché sono impegnato in conversioni significative con le persone a cui tengo. È così che misuro la mia vita ora: dal mio impatto quando la mia unica altra opzione è stare a letto. "
Lori Ruff è un leader del pensiero professionale del marchio e specialista di LinkedIn, come suggerito dal suo soprannome, The LinkedIn Diva. È autrice di numerosi libri ed è stata nominata da Forbes come uno dei primi 50 Influencer Social Media Power. Attualmente è la responsabile del marchio di ALPFA, la più grande organizzazione di appartenenza professionale degli Stati Uniti negli Stati Uniti.
