Senza scopo di lucro per lanciare la piattaforma interattiva di apprendimento per la sclerosi multipla

Per le persone con nuova diagnosi di sclerosi multipla (SM), conoscere la malattia può essere spaventoso. I pazienti sono spesso sopraffatti dall'informazione, alcuni dei quali preferirebbero non sapere. E fare paragoni non aiuta; una persona può avere problemi di vista mentre un'altra non può camminare.

Poiché tutti sperimentano la SM in modo diverso, lo stupore appena diagnosticato, "cosa mi succederà? "

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Un'organizzazione non a scopo di lucro chiamata SoftServe Matters è in missione per guidare le nuove diagnosi attraverso il viaggio degli Stati membri in modo personalizzato. La piattaforma, MS SoftServe, è pronta per essere lanciata entro la fine di quest'anno.

Esplora i segnali di avvertimento precoce della SM »

Il concetto di SoftServe

" Poiché mi fu diagnosticata nel 1988 a 20 anni, la mia intera vita adulta è stata modellata intorno a questa malattia nocciola ", Ha spiegato Amy Gurowitz, fondatrice di MS SoftServe, in un'intervista con Healthline.

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Nel 1988, i fondatori di Google erano solo adolescenti. Quindi il processo di apprendimento della SM ha comportato l'apertura di un libro, che ha immediatamente chiuso dopo aver letto parole come "progressive" e "degenerative". “

"Ho deciso di rinunciare all'apprendimento", ha detto, "dal momento che nessuno sapeva quale sarebbe stata la mia versione della malattia. "Ma mentre lavorava al suo master in tecnologia educativa presso la New York University, l'idea di MS SoftServe si è affermata. È diventato il soggetto della sua tesi, ed è stata la sua passione da allora.

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"Ciò che funziona e ciò che non funziona quando si cerca di conoscere la SM su Internet è come un bersaglio mobile", ha scritto Gurowitz in un saggio per Real World Health Care. "Che persona ha bisogno di sapere i cambiamenti mentre la malattia progredisce nel tempo e mentre l'ansia è comune per la nuova diagnosi, anche le persone che hanno vissuto con SM per molti anni subiscono cambiamenti sia nei sintomi quotidiani che nel decorso della malattia. "

Gurowitz, che vive nel New Jersey, ha affermato che il concetto di MS SoftServe è semplice: "Date al consumatore finale il controllo su come le informazioni vengono presentate a loro. "Ad esempio, se non hai mai avuto neurite ottica, ma i problemi alla vescica sono importanti, puoi restringere il tuo studio ai sintomi della vescica in modo che argomenti irrilevanti non ti distraggano.

7 Elementi di MS da conoscere "

Un'esperienza di apprendimento dei progettisti

Alcune persone sono a loro agio nel leggere articoli scientifici, mentre altri preferiscono i termini del profano. Alcuni assorbono meglio le cose attraverso la lettura, mentre altri preferiscono guardare i video. MS SoftServe si adatterà alle esigenze dell'utente. Selezionando il livello di lingua e il tipo di supporto preferiti, gli utenti possono creare un ambiente di apprendimento unico.

Ancora più importante, MS SoftServe offrirà ai pazienti un modo per educare familiari e amici sulla loro versione della malattia.

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"MS SoftServe ti consentirà di insegnare facilmente agli altri la tua esperienza", ha detto Gurowitz. "Sarai in grado di creare registrazioni MP3, scaricare file PDF e condividere link che spieghino come la tua SM ti influenza, aiutando gli altri a capire quello che stai passando. "

" La cosa importante è l'URL personalizzato ", ha aggiunto Gurowitz," descrivendo la tua versione di MS che puoi utilizzare come meccanismo rapido per aiutare le persone a conoscere la tua esperienza. "Quando selezioni argomenti di interesse, le tue preferenze vengono salvate" quasi come un carrello della spesa ", ha spiegato. Con un clic, amici e familiari hanno accesso a tutto ciò che scegli di condividere.

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Aumentare la consapevolezza e il finanziamento

Gurowitz e il consiglio di amministrazione di MS SoftServe - un vero" Who's Who "dei ricercatori della SM e i sostenitori sono focalizzati sulla sensibilizzazione sull'organizzazione. "Non voglio che nessuno possa mai passare attraverso quello che ho dovuto quando sono stato diagnosticato per la prima volta", ha detto Gurowitz.

Per quanto riguarda la raccolta di fondi, "Abbiamo raccolto oltre $ 15.000 fino ad oggi", ha detto, "includendo donazioni da individui, società, fondazioni e una borsa di studio di $ 3 000 da parte della Nazionale MS Society, che è la prima sovvenzione che hanno data - sono nel business di ottenendo sovvenzioni. "

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Anche se la lista dei donatori sta crescendo, c'è ancora molto lavoro da fare. La produzione di video, l'aggiunta di contenuti e la costruzione di "scaffolding" che diventeranno l'esperienza utente richiedono tempo e denaro.

L'atteggiamento di Gurowitz rimane ottimista e positivo. È sicura che il suo sogno di una piattaforma di apprendimento MS unica e utile sarà presto una realtà.

Per ulteriori informazioni su MS SoftServe, guarda il video introduttivo. Clicca qui se vuoi donare.