Congress Veterans Agent Orange

Da quando il senatore John McCain ha annunciato il mese scorso che gli era stato diagnosticato il glioblastoma, c'è stato un evidente picco nell'attenzione prestata a questo tipo mortale di cancro al cervello, sia dai membri del Congresso che dai media nazionali.

Il mese scorso, Healthline è stata la prima pubblicazione nazionale a riferire che il cancro di McCain potrebbe essere stato causato dalla sua esposizione all'agente Orange, l'erbicida tossico che è stato spruzzato dalle forze armate statunitensi in tutto il Vietnam del Sud durante la guerra del Vietnam.

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Le storie sul glioblastoma e il suo possibile collegamento con l'Agent Orange sono state pubblicate in diverse importanti pubblicazioni di notizie.

Questo include un editoriale del 7 agosto su Houston Chronicle, secondo il quale i veterani della guerra del Vietnam erano preoccupati di una "possibile connessione" tra l'esposizione all'Agente Orange molto prima della diagnosi di McCain.

ProPublica ha riferito che più di 500 veterani dell'era del Vietnam sono stati diagnosticati con glioblastoma presso le strutture sanitarie della Veterans Administration (VA) dal 2000, ma ha osservato che "questo non include il numero sconosciuto diagnosticato presso strutture private. ”

Newsweek ha anche pubblicato una storia su questo argomento: che cosa ha a che fare il cancro al cervello di John McCain con la guerra del Vietnam e l'agente Orange?

Rick Weidman, co-fondatore e primo portavoce di Washington per il Vietnam Veterans of America (VVA), la più antica e grande organizzazione di veterani del Vietnam, ha detto a Healthline che "c'è nuova energia intorno al problema del glioblastoma, come più veterani del Vietnam scendi con questo cancro e l'attenzione dei media aumenta. “

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La guerra continua

Ma per migliaia di veterani della guerra del Vietnam e delle loro famiglie, la battaglia continua.

Ora ci sono più di una dozzina di malattie presunte dal VA da collegare all'esposizione all'Agente Orange, inclusi il linfoma non Hodgkin e il morbo di Parkinson.

Ma il glioblastoma, con cui i veterani del Vietnam vengono ora diagnosticati a un ritmo rapido, non è ancora nella lista dei presunti.

Un gran numero di neuro-oncologi e altri esperti di cancro e cervello a livello nazionale hanno già iniziato a scrivere che esiste probabilmente un legame tra il glioblastoma e l'esposizione all'Agente Orange.

Ma il VA continua a fare veterani del Vietnam con glioblastoma, e le loro famiglie, saltare attraverso cerchi per dimostrare i loro casi di invalidità.

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Poiché questo cancro è così mortale, molti veterani muoiono prima di ottenere i loro benefici, lasciando le loro famiglie alle prese con il governo.

Nuovi sforzi per aiutare le famiglie a far fronte

Ma a livello nazionale, c'è un nuovo sforzo in corso per aiutare questi veterani e le loro famiglie ottenendo il glioblastoma sulla lista presuntiva.

Weidman ha notato che esiste già una "ricerca significativa" che dimostra che il glioblastoma è associato alla diossina chimica tossica, che si trova nell'Agente Orange.

Weidman ha detto che il VVA si sta preparando per raggiungere David Shulkin, che il presidente Trump ha sfruttato come nuovo capo del VA, per spingerlo a mettere il glioblastoma sulla lista presuntiva.

Weidman è ottimista sul fatto che Shulkin farà una differenza positiva per queste famiglie.

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"Non penso che il Dr. Shulkin sarà influenzato dalle persone sbagliate", ha detto Weidman. "È l'uomo giusto per questo lavoro. "

Lotta per i veterani di guerra

Due settimane fa, il leader della minoranza del Senato Chuck Schumer e il rappresentante Louise Slaughter, membro del congresso trentennale di New York, hanno tenuto una conferenza stampa congiunta che invitava Shulkin a dare un'occhiata più da vicino ai veterani del Vietnam con diagnosi di glioblastoma.

Schumer e Slaughter focalizzarono la conferenza stampa su Tom Cray, un avvocato dei veterani di Rochester, NY, che completò due tour di combattimento nel pieno della guerra del Vietnam.

Dopo essere tornato a casa, Cray fondò il Veterans Resource Center, una delle prime organizzazioni di difesa dei veterani basate sulla comunità.

Da umili origini, il centro è diventato un modello nazionale per il funzionamento dei servizi veterani.

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All'inizio di quest'anno Cray è stato diagnosticato un glioblastoma in stadio 4. I suoi medici hanno dichiarato per iscritto che il suo cancro è probabilmente legato alla sua esposizione all'agente Orange mentre prestava servizio in Vietnam.

Dr. Kevin Walter, un neurochirurgo, ha scritto nella sua valutazione di Cray che il veterano ha "una lunga storia di esposizione" al defoliante mortale - uno degli unici collegamenti al glioblastoma è l'esposizione a sostanze chimiche organiche - "quindi considererei il suo cancro come collegato al suo tempo di servizio. "

Ma il VA ha negato la richiesta di invalidità di Cray, nonostante il fatto che altri veterani del Vietnam esposti all'Agente Orange e con diagnosi di glioblastoma abbiano ottenuto i loro benefici di invalidità.

"Non abbiamo trovato un collegamento tra le tue condizioni mediche e il servizio militare", ha detto il VA a Cray e alla sua famiglia.

I funzionari di VA hanno detto che Cray deve fornire studi medici indipendenti o prove a sostegno della sua richiesta, nonostante il fatto che questo tipo di prove sia stato precedentemente presentato da altri veterani.

La famiglia di Cray ha praticamente esaurito le risorse per aiutarlo. Ma sua figlia, Lindsay Cray, sta lavorando per aiutare suo padre a ottenere la richiesta approvata dal VA.

E lei è stata raggiunta nella sua causa da Schumer e Slaughter.

'I veterani sono la nostra responsabilità'

In un'intervista con Healthline, Slaughter ha detto di aver scritto diverse lettere fortemente scritte al VA, esortando l'agenzia a considerare il caso di Cray e altri casi di glioblastoma come il suo.

"Abbiamo scritto lettere al VA per metterlo nell'elenco [presuntivo]. Non scrivono o chiamano ", ha detto. "Ma quando torneremo in sessione, otterremo più persone per unirsi a noi.Deve essere fatto I veterani ci appartengono. I veterani sono la nostra responsabilità. "

" Sostengo assolutamente l'idea di inserire il glioblastoma nell'elenco dei veterinari del VA, "ha detto Slaughter. "Sono molto consapevole di quello che è successo in Vietnam con Agent Orange. Il mio cuore fa male a tutti quelli che erano lì e che ora vivono lì. "

Slaughter ha detto che lei e Cray risalgono a diversi decenni.

"Tom è stato il mio primo direttore distrettuale. Ha lavorato nel nostro ufficio. L'abbiamo incontrato per la prima volta nel 1987 ", ricorda Slaughter. "Torniamo indietro quando era solo un bambino [ride]. È molto speciale per tutti noi, e ciò che ha fatto istituendo il Veterans Outreach Center, tutti i veterani del Vietnam gli devono un debito di gratitudine. "

Slaughter e Schumer stanno spingendo il VA per riconoscere non solo il caso di Cray, ma anche i casi di molti veterani e delle loro famiglie che si occupano di glioblastoma e non ricevono aiuto dal VA.

Slaughter ha detto di aver appreso per la prima volta del glioblastoma quando il suo collega e amico Sen. Ted Kennedy è stato diagnosticato nel maggio 2009. È morto quattro mesi dopo.

Da quel momento, Slaughter ha detto, la ricerca ha fatto molta strada.

"Sono molto impressionato dal fatto che i neuroscienziati e altri si stiano avvicinando alla ricerca di un buon trattamento per il glioblastoma che utilizza il sistema immunitario del corpo", ha detto. "E 'solo una questione di tempo prima che avremo nuove cure efficaci. "

Famiglia che combatte ancora

Nella sua lettera al VA, Schumer ha detto che l'agenzia dovrebbe considerare l'appello di Lindsay Cray" dal momento che ha avuto pareri medici unanimi, ma per procedere il VA sta richiedendo a Lindsay Cray di presentare copie di medici studi e qualsiasi altro materiale per mostrare il collegamento tra Agent Orange e glioblastoma. "

Schumer ne ha contestato la logica, dato che il VA ha già approvato quasi due dozzine di richieste simili, ma" richiede a ogni richiedente di iniziare da zero, mettendo a carico delle famiglie e dei veterani malati la ricerca di riviste mediche o fornire studi per ottenere il VA per approvare il risarcimento. "

Lindsay Cray ha detto a Healthline la stessa cosa, spiegando che anche se molti veterani hanno vinto i loro casi di glioblastoma, e hanno dimostrato che è stato più che probabile causato dall'agente Orange, il VA rende arbitrariamente ogni famiglia soffrire inutilmente.

"Se hanno vinto casi, perché la VA chiede alle famiglie nuove richieste di fare la propria ricerca medica? Perché stanno esacerbando il dolore che soffriamo? "Ha interrogato.

Senza la solida rete di supporto della famiglia Cray, Lindsay Cray ha dichiarato: "Non c'è modo di difendere la persona amata per ottenere la copertura della disabilità. È disgustoso. VA ha detto che devi dimostrarlo a noi. Non sono un esperto medico. "

Ha anche detto che i cosiddetti esperti del VA spesso non sono affatto esperti.

"Chi usano i loro esperti medici per decidere queste affermazioni è offensivo e offensivo", ha detto. "La persona che ha deciso se la copertura di mio padre è stata approvata è stata un'infermiera che ha fatto una ricerca su tre documenti su Google."

Ha detto che la parola dell'infermiera era più importante dei tre medici esperti nel caso del padre.

Cray ha detto che il VA "si aspetta che le persone come me se ne vadano, 'Oh, beh, immagino che sia per noi', e se ne vada. Il VA non si rese conto che non lo lascerei andare. O che abbiamo un sistema di backup e supporto. È una battaglia travolgente, la ricerca medica, comunicare con VA, fare tutte le ricerche, fanno in modo che tu non possa vincere. "

La famiglia Cray ha esaurito le risorse, quindi ha creato un sito di crowdfunding.

"Tom Cray non è solo mio padre. È un eroe per tanti altri ", ha detto Lindsay Cray sul sito. "Nei suoi 40 anni di lavoro con i veterani, ha lavorato instancabilmente per difendere centinaia di altri fratelli e sorelle in armi e le loro famiglie, e la sua ultima battaglia ora con il glioblastoma non fa eccezione. "

" La sua lotta sta contribuendo a far luce sulla necessità per il VA di affrontare la connessione del glioblastoma con l'Agente Orange in modo che i veterani e le loro famiglie possano ricevere le giuste cure e supporto di cui hanno bisogno ", ha aggiunto.

La vedova di Glioblastoma ringrazia

Il marito di Kathy Josenhans era un veterano del Vietnam, un subacqueo della Navy Seal e un ufficiale di polizia in pensione. È morto di glioblastoma nel 2011.

Ha appena presentato un nuovo appello a nome del suo defunto marito dopo essere stato negato cinque volte.

"Ho un nuovo senso di pazienza, sento di poter combattere a causa di ciò che ha fatto Healthline", ha detto Josenhans. "Ho una nuova energia. Sono molto fiducioso sul fatto che ci arriveremo. Ma anche se vincessi il mio caso e non fosse nella lista dei presunti, continuerò a combattere per altre famiglie. "

Dopo la storia di Healthline del mese scorso, Josenhans ha detto di aver spillato quella storia insieme a una storia di ProPublica alla sua lettera all'oncologo che l'ha aiutata con la sua richiesta.

"Stavo piangendo, e ho detto che qui c'è più informazioni", ha detto Josenhans. "Il rappresentante dei disabili Veterans of America (DAV) mi ha detto che c'è un sacco di rumore sul cancro al cervello. Penso che si stia muovendo nella giusta direzione. "

Nonostante la nuova energia che circonda la questione, molti veterani e le loro famiglie intervistate da Healthline rimangono frustrati.

Sperano che questo ultimo ronzio sul glioblastoma faccia la differenza.

"Prego lo faccia, ma non ho intenzione di trattenere il respiro", ha detto Margee Morris, il cui marito, Rudy, ha servito in Vietnam ed è morto di glioblastoma all'età di 59 anni.

Margee ha presentato un reclamo - per la terza volta - per quanto riguarda il caso del marito.

"Dopo i primi due, ho rinunciato alla mia richiesta e ho appena lavorato a raccogliere più" veterinari Nam ", ha detto. "Non ho avuto molta fortuna con le organizzazioni di servizi veterani che ci hanno aiutato finora. Tutto quello che dicono è che è una causa persa. La mia richiesta è complicata, quindi dubito che vincerei mai, ma continuerò a lottare per tutte le altre vedove. "

VA risponde a Healthline

Nonostante il fatto che almeno diverse dozzine di veterani con glioblastoma hanno ottenuto i loro benefici, un portavoce di VA ha detto a Healthline che l'agenzia attualmente non riconosce una connessione tra l'esposizione agente arancione e il glioblastoma.

Ma a seguito di tutta la recente attenzione rivolta al glioblastoma da parte dei media e dei politici, l'agenzia sta riesaminando la questione.

"[Il segretario] Shulkin apprezza le preoccupazioni del senatore Schumer su questo importante argomento e risponderà direttamente alla sua lettera", ha detto a Healthline il portavoce di VA.

Il portavoce ha spiegato che i contratti VA con la National Academy of Medicine (NAM) ogni due anni per fornire una revisione scientifica completa della ricerca disponibile sui veterani del Vietnam con potenziali esposizioni all'arancio dell'Acqua o di altri erbicidi.

"Nel suo rapporto del 2014, che è stato pubblicato nel marzo 2016, NAM non ha trovato prove di un eccesso di tumore al cervello nei veterani del Vietnam. Questo risultato è stato lo stesso delle precedenti nove relazioni dal 1996 al 2012 ", ha detto il portavoce.

In un'assemblea pubblica del 2017, ha aggiunto il portavoce di VA, l'agenzia "ha incaricato la commissione NAM di studiare l'agente Orange per concentrare l'attenzione speciale sul cancro al cervello e il glioblastoma. Inoltre, nello studio di osservazione retrospettiva sul Vietnam Era Health del Vietnam, che sta esaminando migliaia di veterani del Vietnam e altre popolazioni comparabili, VA chiede informazioni sulla diagnosi di cancro al cervello. "

Schumer esorta VA a fare di più

Mentre Schumer vuole più studi e una completa divulgazione da parte del VA, diverse fonti per Healthline hanno detto che esiste già un ampio consenso tra gli esperti medici sul legame tra glioblastoma e Agente Orange.

Joe Moore, un socio di Bergmann & Moore, uno studio legale che rappresenta solo i veterani con casi di invalidità al VA, ha detto che il nuovo ronzio intorno al glioblastoma è una cosa positiva per i veterani.

"Noi come nazione stiamo arrivando a capire i problemi affrontati dai veterani con il glioblastoma, e questa è una cosa molto buona", ha detto Moore. "La tragica notizia sul senatore McCain ha un lato positivo in quanto ha aumentato l'attenzione, e più persone ora sono a conoscenza del movimento per aiutare i veterani con il glioblastoma che non vengono trattati in modo equo. "

Moore ha detto che il glioblastoma è solo uno dei numerosi tumori che i medici hanno già detto sono collegati all'agente Orange, ma non sono ancora nell'elenco presunto del VA.

"Abbiamo vinto casi di Agent Orange per il cancro al colon", ha detto Moore. "Se un veterano ha prestato servizio in Vietnam, non ha fumato e ha quasi alcun tipo di cancro e non ha fattori di rischio post-servizio inusuali e ovvi, prenderò il caso quasi ogni volta. So che gli oncologi imparziali generalmente collegheranno questo con l'Agente Orange. “

Perché?

Perché, ha detto Moore, l'Agente Orange è semplicemente tossico.

"Tra i molti medici di cui ho parlato a questo proposito, credono universalmente che l'Agente Orange sia estremamente pericoloso e non esitano a collegarlo a tutta una serie di cancri che il VA non riconosce", ha detto Moore.

Sono in arrivo nuovi trattamenti

Dal punto di vista del trattamento, ci sono diversi nuovi studi clinici di farmaci che potrebbero essere efficaci contro il glioblastoma.

Curtana Pharmaceuticals ha ricevuto uno status speciale dalla U.S. Food and Drug Administration (FDA) per un trattamento di glioblastoma che si è dimostrato promettente nel fermare la diffusione di cellule cancerose risparmiando quelle normali in modelli animali, ha detto la compagnia.

La FDA ha concesso la designazione di farmaco orfano per CT-179 di Curtana.

Tom Cray continua a combattere

Nel frattempo, Tom Cray continua a dichiarare ciò che lui e la sua famiglia chiamano la più dura battaglia della sua vita.

Ma rimane un tenace sostenitore dei suoi compagni veterani.

In un'intervista esclusiva, ma breve, Cray ha detto a Healthline: "Spero che i veterani del Vietnam con glioblastoma abbiano tutte le opportunità per ottenere i servizi di cui hanno bisogno. "

Riguardo a Schumer e Slaughter, ha detto:" Conosco entrambi da molto tempo. Ho lavorato molto con loro nel corso degli anni. "

Slaughter, che ha descritto Cray come un" coraggioso guerriero ", ha detto che sta lavorando duramente per aiutare lui e altri veterani con il glioblastoma, così come le loro famiglie.

"Tom sta passando un brutto momento e il VA non lo aiuterà", ha detto Slaughter. "È una persona fantastica. L'ho visto un mese e mezzo fa. Era ancora sveglio. Sembrava fantastico. Aveva ancora i suoi capelli neri e gli occhi accattivanti, e ci meravigliammo per quanto fosse bello. "

Ma per Cray e molti veterani del Vietnam a cui è stato diagnosticato il glioblastoma, il tempo potrebbe esaurirsi.

"Triste com'è, mia madre ha 72 anni, mio padre ha 67 anni e io 35, e la maggior parte della mia generazione non ha un genitore che è andato in Vietnam", ha detto Lindsay Cray. "I genitori di altri pari non servivano in guerra, solo i loro nonni. Quindi non è qualcosa che è riconoscibile dalla maggior parte delle persone che guardano le notizie. Sono in bilico tra Millennio e Generazione X. Non ce ne sono molti a cui interessa, a meno che non ti colpiscano vicino a casa. “