Anoressia e alimentazione forzata

Il mese scorso, un giudice del New Jersey ha concesso la tutela ai genitori di una donna di 20 anni con anoressia nervosa, sostenendo che la donna non è in grado di prendere le proprie decisioni mediche.

Ciò consente ai genitori di prendere in carico le decisioni di trattamento per la loro figlia - nota in documenti giudiziari come S.A. - inclusa l'opzione di alimentazione forzata.

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Segue la morte di una donna di 30 anni del New Jersey, nota come Ashley G., che aveva anche una grave anoressia e aveva limitato l'assunzione di cibo.

Il giudice della Corte Suprema Paul Armstrong - lo stesso giudice del caso di S. A. - ha onorato il desiderio di Ashley di interrompere l'alimentazione forzata artificiale.

Il giudice incontrò la donna e capì che sembrava capire le conseguenze del rifiuto del trattamento.

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Questi casi evidenziano la sottile linea etica che medici e giudici devono camminare nel decidere se qualcuno con anoressia debba essere trattato contro i loro desideri.

Ma mostrano anche la lunghezza a cui i genitori andranno a salvare il loro figlio o figlia da una malattia molto fraintesa che ha il più alto tasso di mortalità di tutti i disturbi di salute mentale.

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Molte opzioni di trattamento

I casi che coinvolgono l'alimentazione forzata di persone con anoressia attraverso un tubo nasale o gastrico ricevono spesso la maggiore attenzione da parte delle notizie.

Questo tipo di trattamento, tuttavia, cade ad un estremo di uno spettro, dalla persuasione dei familiari o degli operatori sanitari ad azioni legali involontarie.

Gli operatori sanitari possono utilizzare diverse altre strategie di trattamento coercitivo per ripristinare la nutrizione di una persona e aiutarla a imparare di nuovo a mangiare regolarmente.

L'ospedalizzazione stessa può essere il primo passo nel trattamento involontario.

In alcuni casi - come con S. A. - è richiesta la tutela o la tutela.

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Una volta ricoverati in ospedale, i pazienti possono essere alimentati con spuntini aggiuntivi, sostituti del pasto liquido o porzioni ai pasti per aumentare l'apporto calorico.

Possono anche essere costretti a letto o limitati dall'attività fisica per limitare il consumo di calorie. Potrebbero persino essere esclusi dal camminare più lontano che dall'altra parte della stanza.

I loro pasti sono spesso controllati per assicurare che tutto il cibo sia mangiato e non nascosto in una tasca o nelle lenzuola.

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E lo staff dell'ospedale può monitorare l'uso del bagno da parte del paziente per prevenire lo spurgo dopo i pasti.

I genitori che tentano un trattamento familiare a casa usano molte delle stesse tecniche, a parte i tubi di alimentazione.

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Cercare di farlo a casa, però, richiede molto tempo e può essere stressante per i genitori.

Qualcuno deve sedersi con il bambino per tutti i pasti - colazione, merenda, pranzo, merenda, cena, spuntino - tutti i giorni per mesi o anni.

E la malattia può far sì che le persone con anoressia agiscano in modi che normalmente non avrebbero.

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"Ho conosciuto mamme il cui bambino ha gettato il cibo contro di loro, lo ha buttato sul pavimento, si è rifiutato di mangiare … storie a cui non crederesti", ha detto Debra Schlesinger, che ha fondato il gruppo Facebook Madri contro il mangiare Disturbi dopo la figlia Nicole sono morti per anoressia all'età di 27 anni.

Capacità di prendere decisioni mediche

Qualunque sia l'approccio, il trattamento involontario - per qualsiasi condizione - non è qualcosa che medici e giudici prendono alla leggera.

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"Nel nostro paese, valutiamo la libertà individuale. La psicoterapia è più spesso un'attività volontaria a meno che una persona non sia ingiustamente giudicata dopo aver infranto una legge ", ha detto a Healthline Kristine Luce, PhD, condirettore della clinica Stanford Adult Eating and Weight Disorders in California.

Questo vale anche per i trattamenti medici.

Se non vuoi un trattamento antitumorale potenzialmente salvavita, è tuo diritto declinare.

E se hai un disturbo da uso di sostanze, nessuno ti farà andare in riabilitazione, a meno che tu non sia sorpreso a violare la legge.

Quindi, cosa ci vuole perché qualcuno sia costretto a sottoporsi a cure mediche contro i propri desideri?

"Potresti considerare un trattamento involontario quando la capacità del paziente di acconsentire al trattamento è compromessa dalla loro malattia - un problema comune nell'anoressia nervosa - e la malattia è pericolosa per la vita," Dr. Angela Guarda, professore associato di disturbi alimentari, psichiatria e scienze comportamentali alla Johns Hopkins Medicine nel Maryland, ha detto a Healthline.

Nei casi New Jersey di SA e Ashley, è stato lasciato al giudice per determinare se le capacità decisionali delle donne erano compromesse, dopo aver ascoltato la testimonianza di medici, altri operatori sanitari e pazienti loro stessi.

I genitori hanno generalmente la tutela degli adolescenti minori. Ma i genitori avranno più difficoltà a forzare un bambino di oltre 18 anni a farsi curare.

La figlia di Schlesinger era già adulta quando fu ricoverata in ospedale per la prima volta per l'anoressia, circa 25 anni fa.

"Con Nicole, perché aveva più di 18 anni, è uscita ogni volta", ha detto Schlesinger a Healthline. "Non è mai rimasta finché doveva rimanere. Ha appena lasciato. Quindi non ha mai avuto il trattamento completo in nessuna delle strutture. "

Diritti dei pazienti contro bisogni assistenziali

Le decisioni su come trattare qualcuno contro i loro desideri devono bilanciare il diritto di una persona di decidere la propria cura contro ciò che il medico ritiene sia il migliore per loro.

Devono anche bilanciare i rischi ei benefici dei potenziali trattamenti.

Se una persona è pericolosa per se stessa o per gli altri - come essere suicida, fisicamente violenta o gravemente incapace di prendersi cura di se stessa - può essere ricoverata in ospedale e trattata contro i propri desideri.

Il suicidio è una preoccupazione particolare per le persone con anoressia.

Uno studio ha scoperto che questo gruppo ha una probabilità cinque volte maggiore rispetto alla popolazione generale di morire di suicidio.

Le persone possono anche essere ricoverate in ospedale contro la loro volontà per motivi medici se rifiutano il trattamento volontario.

L'eccessivo vomito e l'uso lassativo associati all'anoressia e ad altri disturbi alimentari possono portare a bassi livelli di potassio nel sangue. Ciò può causare ritmi cardiaci anormali.

Guarda ha detto che se una persona si presenta all'ospedale con potassio estremamente basso e rifiuta di essere ammessa, il trattamento involontario "potrebbe" essere giustificato a causa dell '"altissimo rischio medico". "

Il pericolo per sé o per gli altri non è l'unica considerazione.

Ci deve anche essere una "ragionevole aspettativa" che il trattamento funzioni - una cura futile contro i desideri di un paziente non è giustificata eticamente.

Gli studi sono limitati, ma Guarda ha detto che "ci sono dati per sostenere che il trattamento involontario dell'anoressia è associato al beneficio. "

In uno studio che ha esaminato il trattamento involontario per l'anoressia, i pazienti trattati contro i loro desideri hanno acquisito una quantità di peso simile a quella trattata volontariamente.

I trattamenti "di successo", tuttavia, potrebbero non funzionare per tutti i pazienti. E non è sempre chiaro il perché.

Alcune persone con anoressia che non sono in cura sopravvivono. Gli altri che entrano in terapia non guariscono o muoiono a causa della malattia.

Iniziare il trattamento prima, e in giovane età, può aumentare le possibilità di recupero. Ma non è una garanzia.

"Con mia figlia, anche se sapevo che qualcosa non andava bene all'inizio, il trattamento non funzionava con lei", ha detto Schlesinger.

Le persone con anoressia cronica devono affrontare anche una dura battaglia, che può influenzare la decisione di un medico riguardo al trattamento involontario.

"Se un paziente è già stato trattato involontariamente una o due volte nella struttura locale - con un beneficio limitato - l'ammette una terza volta contro la sua volontà per la stessa struttura? "Ha detto Guarda. "Questa è una domanda molto diversa da un paziente che non è mai stato trattato in quella struttura. "

Il ruolo della famiglia in cura

Guarda pensa anche che sia importante per la famiglia essere a bordo con un trattamento involontario - per fornire un" fronte unificato "volto a vincere la cooperazione del paziente.

Si riferisce al trattamento dell'anoressia come a un "processo di conversione" - spostando il paziente dal vedere la dieta come la soluzione alla dieta come un problema.

Affinché un paziente migliori, devi cambiare prospettiva, ma "è difficile farlo se la famiglia è divisa", ha detto Guarda.

In uno studio del 2007 sul Journal of American Psychiatry, Guarda e i suoi colleghi hanno scoperto che questo "cambiamento" può avvenire subito dopo il ricovero in ospedale.

Hanno esaminato i pazienti ammessi volontariamente a un programma di disturbi alimentari degenti.

Due settimane dopo il ricovero, circa la metà dei pazienti che si sentivano sotto pressione per accedere al programma aveva cambiato idea.

"Accade anche con i pazienti involontari", ha detto Guarda. "Ad un certo punto durante la loro ammissione, la maggior parte di loro dirà: 'Bene, so che ho bisogno di essere qui.'"

Anche l'accesso a un programma di trattamento specializzato è importante.

"Ci sono alcuni stati che non hanno programmi speciali per l'anoressia", ha detto Guarda. "L'ammissione del paziente all'ospedale della comunità locale significa che possono essere valutati, e forse il loro potassio può essere riparato per oggi, ma i medici non stanno veramente trattando la causa sottostante. "

Schlesinger ha detto che quando sua figlia è stata ricoverata in ospedale per la prima volta oltre due decenni fa, non c'erano tanti programmi di trattamento dedicati ai disturbi alimentari.

Ciò ha influito sulla sua cura. Nicole è stata messa in un sondino subito perché non voleva mangiare.

Le infermiere, tuttavia, non avevano esperienza nel trattamento dei disturbi alimentari. Così hanno dato a Nicole "troppo, troppo in fretta, e lei ha finito per vomitare tutto", ha detto Schlesinger.

Successivamente, il medico ha rimosso il tubo di alimentazione.

L'accesso a programmi di trattamento specializzati può anche essere limitato dalla mancanza di denaro o dall'assicurazione di una famiglia o vivendo in aree rurali dove non ci sono programmi.

E poiché gli stati hanno leggi diverse che regolano l'ospedalizzazione involontaria, i medici potrebbero non essere in grado di trasferire un paziente che è sotto la tutela di un programma di disordini alimentari fuori dallo stato.

Superare la paura di mangiare

Determinare se il trattamento involontario è giustificato è simile per l'anoressia come lo è per altre condizioni, come la demenza o il disturbo da uso di sostanze.

Il trattamento dell'anoressia, tuttavia, può essere particolarmente difficile.

"Una delle caratteristiche che definiscono l'anoressia è che è caratterizzata da almeno un certo livello - spesso estremo - di ambivalenza riguardo al trattamento", ha detto Guarda, "in particolare sull'inserimento di un trattamento che si focalizzerà sul cambiamento di peso o sul comportamento alimentare. "

Luce ha detto" parte di questo è che diventa questa vera paura di mangiare, anche se potrebbe non sembrare razionale per le persone. "

Lo confronta con altre paure, come la paura di volare. Non importa quante statistiche citi che mostrano che gli aerei sono più sicuri della guida, la paura sarà ancora lì.

Schlesinger conosce bene l'irrazionalità della malattia.

"Non si vedono come sembrano," ha detto. "Quando una persona con anoressia che è emaciata si guarda allo specchio, vede il grasso. Diventano ansiosi, ed è molto reale per loro. "

Anche quando Nicole era incinta, lei era di 5 piedi e 7 pollici e 95 libbre.

Nicole condivise alcuni dei pensieri ansiosi che aveva provato su un post del blog.

I familiari o gli amici ben intenzionati spesso chiedono: "Perché non mangiano? "Ma Schlesinger dice che i disordini alimentari non sono una scelta consapevole.

"Nessuno si sveglia e sceglie di morire di fame", ha detto. "E nessuno si sarebbe svegliato e avrebbe scelto di abbuffarsi e vomitare. "

Lungo cammino verso il recupero

A complicare ulteriormente il recupero, le persone con anoressia possono riconoscere la necessità per gli altri con la malattia di sottoporsi a trattamenti involontari, mentre negano che la loro condizione sia così grave.

"Nicole ha combattuto tutto", ha detto Schlesinger. "Non pensava che ci fosse qualcosa di sbagliato. "

Era anche in un programma premeditato all'università, quindi" sentiva di sapere fino a che punto poteva spingere questa malattia ", ha detto Schlesinger. "Sfortunatamente, si è rivelato il contrario. "

Poiché il ragionamento di una persona è compromesso solo in questa specifica area, può rendere più difficile per i giudici governare in favore del trattamento contro i desideri della persona.

Alcune persone con anoressia cercheranno volontariamente un trattamento per conto proprio o su sollecitazione della loro famiglia. Ma possono evitare qualsiasi trattamento che comporta il ripristino del loro peso o la modifica della quantità o dei tipi di cibo che mangiano.

Senza questi trattamenti, il successo è improbabile.

"Non è sufficiente solo aumentare di peso, ma senza di esso non stai facendo alcun progresso nel trattamento, non importa quanto intuizione tu abbia", ha detto Guarda.

Lo confronta con il tentativo di smettere di bere alcolici solo comprendendo il motivo per cui all'inizio hai iniziato a bere alcolici al college.

Inoltre, le condizioni che mantengono in funzione un disturbo alimentare potrebbero non essere quelle che hanno portato qualcuno a limitare l'assunzione di cibo in primo luogo.

Ci sono anche molti fattori che possono contribuire a disturbi alimentari, tra cui difficoltà familiari, abuso sessuale, storia di dieta e preoccupazione per avere un corpo magro.

Anche la partecipazione a attività ossessionate dal peso - come il balletto o la ginnastica - può essere un fattore scatenante per le persone che portano il "carico" genetico di un disturbo alimentare.

Alcuni studi stimano che la genetica rappresenta circa il 50% della suscettibilità di una persona alla malattia.

Anche se la mancanza di assunzione di cibo è uno dei segni esteriori più evidenti di anoressia, questa condizione è più di un semplice problema di nutrizione.

"Le altre persone non capiscono che non si tratta solo di cibo", ha detto Schlesinger. "In realtà, non si tratta affatto del cibo. È una malattia mentale. Le persone non lo vedono in questo modo. "

Ripristinare la nutrizione può far sì che le persone con anoressia si rechino in parte alla guarigione, ma la strada è lunga.

"Dopo il ricovero, se un paziente non partecipa alla psicoterapia o al follow-up di cure ambulatoriali, spesso perde di nuovo il peso", ha affermato Luce. "Questo è quando inizi a vedere ripetitivi ricoveri ospedalieri. "

Schlesinger ha detto che Nicole è stata ricoverata in ospedale circa otto volte. Durante il suo ultimo trattamento, il suo tubo di alimentazione è stato infettato. Doveva essere tolto.

Finì per lasciare il centro di cura. Non c'era niente che Schlesinger potesse fare al riguardo.

Schlesinger descrive la morte di sua figlia come fanno molti altri genitori - come "devastante". "Ma è anche grata che sia stata in grado di vedere sua figlia sposarsi e avere un figlio.

Altre madri di bambini con disturbi alimentari non sono così fortunati.

Molto è cambiato da quando la figlia di Schlesinger è stata inizialmente ricoverata per anoressia.

Non ci sono stati gruppi di supporto. E poche risorse, come il gruppo Madri contro i disturbi alimentari, per aiutare i genitori a educarsi.

All'epoca, Schlesinger non ne sapeva abbastanza dei disordini alimentari da considerare la possibilità di richiedere la tutela.

Mentre i genitori ora hanno più modi per aiutare i loro figli a recuperare, questa opzione legale a volte è la scelta migliore.

"Devi fare tutto e qualsiasi cosa per cercare di salvare tuo figlio", ha detto Schlesinger. "Anche se significa ottenere un conservatorio per assicurarsi che ricevano il trattamento adeguato. “